Innspill fra fagrådet for habilitering.pdf - Helse Sør-Øst

More documents

Recommendations

Info

Medisinske kompetansesentre: - Oslo Universitetssykehus HF - Aker sykehus: Kompetansesenter for LMS - Ullevål sykehus: Aldersdemens Cystisk fibrose - Rikshospitalet: Medfødte muskelsykdommer (sammen med UNN) Barnereumatologi Medfødte stoffskiftesykdommer Solide svulster hos barn Dysmeli (sammen med TRS, Sunnaas) Barnehabilitering med vekt på ernæring Barnehabilitering med vekt på bevegelse Epilepsi med utviklingshemning Tuberøs sklerose kompetansesenter ++ (er blitt en del av sjeldenfeltet) Kompetansesentrene for sjeldne diagnoser i Helse Sørøst: - Senter for sjeldne diagnoser - OUS - Autismeenheten - OUS - Tuberøs sklerose kompetansesenter - OUS - TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser - Sunnaas sykehus - Frambu kompetansesenter - egen enhet - TAKO (Tannhelsekompetansesenter) - Lovisenberg sykehus - Nasjonal kompetanseenhet (for ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi) - OUS - Nasjonalt kompetansesystem for døvblinde: - Koordineringsenheten for døvblinde - OUS - Eikholt kompetansesenter - Nasjonal funksjon - Drammen - Huseby kompetansesenter - Nasjonal funksjon - Oslo - Regionale sentre for døvblinde i Helse Sørøst: Andebu døvblindesenter - dekker Vest-Agder, Aust-Agder, Telemark, Buskerud, Vestfold, Østfold) Skådalen kompetansesenter - dekker Hedmark, Oppland, Akershus, Oslo (Nord- Trøndelag, Sør-Trøndelag) Det er egne regionssentre for Vestlandet og Nord-Norge. Brukergrupper med sjeldne diagnoser Sjeldne diagnoser krever ofte høyspesialiserte tjenester, samtidig som tverrfaglige vurderinger og helhetsperspektiv er viktig. Diagnosens kompliserte forløp og mange fasetterte konsekvenser lar seg som regel ikke løse med en tilnærmingsmåte alene. Mange med sjeldne diagnoser har sammensatte helseplager og behov for tjenester fra flere avdelinger i spesialisthelsetjenesten. Forskningsrapporter (Grue 2008, Grut 2008) viser at ansatte på sykehus og tjenesteapparatet har liten kompetanse på sjeldne tilstander. Manglende kunnskap kan i flere tilfeller føre til feilbehandling og behandling der pasienten påføres unødige plager (Grue 2008:8). Kunnskapen som den enkelte helsearbeider tar til seg blir ikke formidlet videre og dermed utvikles det heller ikke noe fagmiljø rundt personer med sjeldne 78
diagnoser (ibid). Pasienter med sjeldne diagnoser opplever derfor ofte at de selv blir ansvarlig for å innhente og videreformidle kunnskapen til helsepersonell. I tillegg må de ofte selv ta hovedansvaret for at ting blir gjort og for koordinering av de ulike tjenester (Grut 2008). Brukere med sjelden diagnose opplever derfor at de sjelden får optimal behandling og oppfølging (ibid). Mange mennesker med sjeldne tilstander har ikke nasjonale kompetansesentra og støtte seg til. De må i stor grad få sine habiliteringstjenester innen det enkelte sykehusområde. Mange av disse brukerne har habiliteringsbehov som gjør at det trenger tjenester fra HABU og HAVO. HABU og HAVO skal i tillegg være en sentral samarbeidspartner med brukerne, kommunene og de nasjonale kompetansesentraene. For å kunne si noe mer konkret om behov og omfang for spesialisert habilitering for personer med sjeldne diagnoser mener vi det er nødvendig å forta en mer omfattende kartlegging av gruppenes habiliteringsbehov. Fagrådet anbefaler: • At det gjøres systematisk utredning av de sjeldne diagnosegruppenes behov for spesialisert habilitering og at man i dette utredningsarbeidet ser på samhandlingsutfordringer mellom de ulike linjenivåene i spesialisthelsetjenesten og hvordan diagnosegrupper som ikke har egne nasjonale kompetansesentra, skal få ivaretatt sine tjenestebehov fra tjenesteapparatet innenfor hvert sykehusområde. Oslo Universitetssykehus Handlingsplanen lister opp en rekke lands- og flerregionale funksjoner. Oslo universitetssykehus (OUS) HF ble stiftet i styremøtet i Helse Sør-Øst RHF 1. desember 2008. Det nye helseforetaket består av tidligere Aker universitetssykehus, Rikshospitalet og Ullevål universitetssykehus. Lands- og flerregionale funksjoner med relevans for habilitering av barn, er hovedsakelig knyttet til tilbud ved Rikshospitalet HF. Det gjelder tilbud om reumakirurgi hos barn, Cochlea implantatbehandling av barn, avansert kraniofasial kirurgi i samarbeid med Ullevål universitetssykehus, behandling av barn med medfødt, hypoplastisk venstre hjertesyndrom, elektiv åpen hjertekirurgi hos barn, elektiv bløderkirurgi, utredning av pasienter med epilepsi og store funksjonshemninger og høyspesialisert rehabilitering/habilitering av pasienter med vanskelig kontrollerbar epilepsi. Rikshospitalet har også en egen barne- og ungdomspsykiatrisk seksjon (BUP-RH), organisert i Barneklinikken. BUP-RH gir tilbud til somatisk syke barn og unge 0-18 år som utredes, behandles og følges opp ved sykehusets ulike avdelinger for sin somatiske lidelse (kreft, medfødte misdannelser, premature/syke nyfødte, hjerte- lever- nyresyke/-transplantasjoner, lungesyke, medfødte stoffskiftesykdommer, nevrologiske tilstander, reumatologiske tilstander). Barnenevrologisk seksjon Rikshospitalet (BNS) BNS har tatt imot henvisninger fra hele landet på kompliserte tverrfaglige utredninger av barnenevrologiske tilstander. Henvisningene omfatter nevrourologiske problemstillinger ved medfødte tilstander, behandling av bevegelsessykdommer med botulinumtoksin, intratekal baklofen pumpe og hjernestimulator, utredning og behandling av kompliserte spisevansker, utredning og tilrettelegging av spesielle kommunikasjonsvurderinger hvor kompetanse og pasientgrunnlag mangler mange steder, og tilrettelegging av respirasjonsstøtte for pasienter med nevromuskulære sykdommer. Barnenevrologisk seksjon (BNS), Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet. 79
Page 1 and 2:
Innspill fra fagråd Habilitering M
Page 3 and 4:
Forord En opp-prioritering av tjene
Page 5 and 6:
Innholdsfortegnelse Forord ........
Page 7 and 8:
Alternativ kommunikasjon og fleromr
Page 9 and 10:
Sammendrag/konklusjoner Fagrådet l
Page 11 and 12:
• At det foretas en kartlegging o
Page 13 and 14:
Alternativ utenlandsk behandling
Page 15 and 16:
• At alle HABU etablerer prosedyr
Page 17 and 18:
Navn på virksomhet • At man tar
Page 19 and 20:
Samhandling Den koordinerende enhet
Page 21 and 22:
1.0 Innledning 1.1 Nasjonale førin
Page 23 and 24:
Ifølge ICF består funksjonshemnin
Page 25 and 26:
Skal den koordinerende enheten ha d
Page 27 and 28: Lokalbaserte spesialisthelsetjenest
Page 29 and 30: unge (2004) på store utfordringer
Page 31 and 32: Fagrådet ser denne organisatoriske
Page 33 and 34: Tidlig og Intensiv Opplæring Baser
Page 35 and 36: HABU, Sykehuset Telemark 279 36466
Page 37 and 38: Fagrådet registrerer at HABU-ene h
Page 39 and 40: Senterets ansvarsområde er å yte
Page 41 and 42: Ambulante tjenester (tjenester ytes
Page 43 and 44: Basert på folketall hentet fra Sta
Page 45 and 46: • Kvalitetsarbeid rundt tolketjen
Page 47 and 48: 2.5.1 Navn på virksomhetene Helsed
Page 49 and 50: trening, opplæring til barna, ungd
Page 51 and 52: Fagråd legger til grunn at barn og
Page 53 and 54: Anbefalinger og stillingsnorm autis
Page 55 and 56: • Koordinerende enhet bør ha et
Page 57 and 58: • At det etableres en ny selvsten
Page 59 and 60: I henhold til forskriften skal spes
Page 61 and 62: Ambulant virksomhet vil blant annet
Page 63 and 64: 3.2 Statusbeskrivelse for voksenhab
Page 65 and 66: kontingenser, dvs. læringsbetingel
Page 67 and 68: gjenspeiler dette og virksomhetene
Page 69 and 70: Ett mindretall på 2(N.O. Aanensen
Page 71 and 72: Tabell 15 Tabellen gir en oversikt
Page 73 and 74: Status; kvalitet, forskning og fagu
Page 75 and 76: 3.4 Utfordringer og (nye) strategis
Page 77: Tjenester innen psykisk helsevern t
Page 81 and 82: Tabell 17 Nasjonalt kompetansesyste
Page 83 and 84: RHAVO HAVO-feltet har flere av de s
Page 85 and 86: Helse Sør - Oslo Universitetssykeh
Page 87 and 88: Regionale tilbud til mennesker med
Page 89 and 90: Generell merknad Psykiatrien i Vest
Page 91 and 92: understreker behovet for mer formal
Page 93: 7.0 Fagrådes medlemmer Tabell 18 O
show all

Innspill fra fagrådet for habilitering.pdf - Helse Sør-Øst

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?