Diagnose og oppfølging ved Duchenne Muskeldystrofi - Oslo ...

15å anbefale mot muskelsymptomene vedDMD. Steroidbehandling blir gjennomgåtti detalj i dette kapittelet. Medisiner motandre symptomer som kan oppstå ved dennesykdommen, slik som hjerteproblemer, vil bligjennomgått senere.Steroidbehandling - steg for stegSteroider brukes ved mange medisinsketilstander og man har mye erfaring med brukav steroider over hele verden. Det er ingentvil om at behandlingen kan være nyttig formange gutter med DMD, men nytten må alltidvurderes opp mot muligheten for å håndterebivirkninger. Bruk av steroider er viktig vedDMD og bør diskuteres med alle familiene pået tidlig tidspunkt.GRUNNLEGGENDE PRINSIPPER• Steroider (også kalt glukokortikoider ellerkortikosteroider) er den eneste typenmedisin som vi vet kan forsinke svekkelseni muskelstyrke og motorisk funksjon vedDMD. Målet med behandlingen er å hjelpebarnet til å bevare selvstendig gangfunksjonlenger, for at han lettere skal kunne delta ihverdagsaktiviteter og for å utsette problemermed pust, hjerte og skjelett. Steroider kanogså redusere risikoen for skoliose (krumningav ryggraden).• Det er viktig å ha en aktiv holdning tilforebygging og behandling av bivirkningerved steroidbehandling. For å unngåproblemer eller forhindre at problemer bliralvorlige må man sette inn tiltak TIDLIG.Mulige bivirkninger ved steroidbehandlinger oppsummert i tabell 1.Å BEGYNNE OG SLUTTE MED STEROIDER• Det beste tidspunktet for å begynne medsteroider er når den motoriske funksjonener i “platåfasen” – når gutten ikke lengerforbedrer sine motoriske ferdigheter, menfør ferdighetene har begynt å bli svekket.Normalt er dette når gutten er mellom fireog seks år gammel. Det anbefales ikke åbegynne steroidbehandling så lenge barnetfortsatt blir motorisk sterkere, særlig hvishan er under to år gammel.• Før man starter steroidbehandling børvanlig anbefalt vaksinasjonsprogram værefullført, og man bør sikre at barnet har hattvannkopper eller fått vannkoppevaksine.• Om man skal starte steroidbehandling tilgutter og unge menn som ikke lenger harselvstendig gangfunksjon må vurderesindividuelt. Man bør diskutere dette medlegen og vurdere nytte opp mot eventuellerisikofaktorer. Mange eksperter anbefalerat gutter som begynte med steroidermens de fortsatt kunne gå skal fortsettebehandlingen også etter at de har mistetgangfunksjonen. Målet med behandlingentil personer som ikke er gående er å bevarestyrke i overkropp og armer, forsinkeutvikling av skoliose, og utsette svekkelseav puste- og hjertefunksjon.VIKTIG Å HUSKE PÅ:1. Steroider er den eneste typen medisin vikjenner til som kan redusere hastigheten avmuskelsvinnet.2. Fortell alltid leger og andre behandlereat sønnen din bruker steroider. Dette erspesielt viktig før operasjoner eller hvis hanhar en infeksjon eller skade, fordi steroiderkan svekke immunforsvaret.3. Sønnen din må aldri slutte brått medsteroider. Steroidene overstyrer blant annetkroppens egen regulering av hormonet kortisol,og hvis han slutter brått med medisinen kanhan bli akutt syk av kortisolmangel.4. Sønnen din bør gå til regelmessigekontroller hos en lege som har kompetansei steroidbehandling. Legen kan forklareeventuelle bivirkninger og fortelle deg omsønnen din har risiko for å utvikle slikebivirkninger.