Diagnose og oppfølging ved Duchenne Muskeldystrofi - Oslo ...
Diagnose og oppfølging ved Duchenne Muskeldystrofi - Oslo ...
Diagnose og oppfølging ved Duchenne Muskeldystrofi - Oslo ...
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
08Figur 1Ulike områder for oppfølgingi ulike faser av <strong>Duchenne</strong>muskeldystrofiFase 5:SEN IKKE-GÅENDE FASEFase 4:TIDLIG IKKE-GÅENDE FASEFase 3:SENGANGFASEFase 2:TIDLIGGANGFASEFase 1:PRESYMPTOMATISKTiltagende begrensetfunksjon i armer<strong>og</strong> hender <strong>og</strong>vanskeligheter medå opprettholdekroppsholdningKan klare å bevegerullestol selv en stundTiltagendegangvanskerGowers’ manøverVaggende gangeKlarer å opprettholdekroppsholdningKan utvikle skolioseMister evnen til å gåtrapper <strong>og</strong> reise segfra gulvetKan væretågjengerKan diagnostiseresi dette stadiet hvisman tilfeldig finnerforhøyet CK eller<strong>ved</strong> kjente tilfeller ifamilienKan gå opp trapperKan vise forsinketutvikling men ingenunormal gangeVanligvis diagnostisert før denne fasen så fremt diagnosen ikke erforsinket av andre årsaker (f. eks annen samtidig sykdom) DIAGNOSEKrever diagnostiske tester <strong>og</strong> genetiskveiledningTett overvåking for å sikre at sykdommen utvikler seg som forventet sammenlignet meddiagnostiske testerPlanlegge forforventet fremtidigutviklingNEVROMUSKULÆROPPFØLGINGVurdere funksjon, styrke <strong>og</strong> bevegelighet minst hvert halvår for å definere sykdomsfase<strong>og</strong> behov for behandling med steroider, justering av steroidbehandlingen <strong>og</strong> tiltak<strong>ved</strong> bivirkningerSikre at fulltvaksinasjonspr<strong>og</strong>ramgjennomføresHABILITERINGVidereføre tidligere tiltakTilpasse rullestol, sete, hjelpemidler <strong>og</strong> tiltak som muliggjør maksimaluavhengighet i daglige aktiviteter, funksjon <strong>og</strong> deltagelseOpplæring <strong>og</strong> støtteForebyggende tiltak for å opprettholdemuskeltøyelighet/begrense kontrakturerOppmuntre til passende trening/aktivitetHjelp til funksjon <strong>og</strong> deltagelseVeiledning <strong>og</strong> tilbud om tilpassede hjelpemidler<strong>og</strong> tilrettelegging i barnehage/skoleUtarbeide individuell plan
Change language