Diagnose og oppfølging ved Duchenne Muskeldystrofi - Oslo ...

19Boks 4Andre medisiner og kosttilskuddEkspertene har vurdert en rekke medisiner ogkosttilskudd som av og til brukes i behandlingen avDMD. De har gått gjennom publiserte data om dissestoffene for å se om det fantes nok dokumentasjonfor at de er trygge og effektive nok til at man kananbefale å bruke dem.Ekspertene konkluderte med følgende:• Bruk av oxandrolone, et anabolt steroid,anbefales ikke.• Man har ikke studert hvor trygt det er å brukeBotulinumtoksin A (Botox) for behandle ellerforebygge kontrakturer hos personer med DMD,og slik bruk av Botox er derfor ikke anbefalt.• Det finnes ingen støtte for systematisk bruk avkreatin. En randomisert kontrollert studie avkreatin ved DMD viste ingen klar nytte. Hvisen person som bruker kreatin viser tegn tilnyreproblemer må behandlingen avsluttes.• Man kan idag ikke komme med anbefalningeri forhold til andre kosttilskudd eller medisinersom av og til brukes i behandlingen av DMD,slik som ko-enzym Q10, karnitin, aminosyrer(glutamine, afginin), antiinflammatoriskestoffer/antioksidanter (fiskeolje, vitamin E,grønn te ekstrakt, pentoxifyllin) og andrestoffer, inkludert urte- og planteekstrakter.Ekspertene konkluderte med at det ikkefinnes nok dokumentasjon i literaturen forat disse stoffene er nyttige og trygge.• Ekspertene var enige om at dette er et områdeder det er behov for ytterligere forskning.De oppmuntrer til at familiene involveresi aktiviteter som kan utvikle ny kunnskap,inkludert pasientregistre og kliniske forsøk.Steroider er den eneste typen medisin somekspertene er enige om at kan anbefales.Selv om noen av de stoffene som er nevnt iboks 4 brukes av mange pasienter, finnes deti dag rett og slett ikke nok dokumentasjontil å kunne si sikkert om disse stoffene virkereller ikke. Det er viktig at du diskuterer allemedisiner og kosttilskudd med legen din førdu vurderer å begynne eller slutte med noenav dem.Tabell 1 (neste side) oppsummerer de viktigstebivirkningene av steroider som man må væreoppmerksom på, og nyttige tiltak i forholdtil de ulike bivirkningene. Ved vurdering avdosejustering må man vurdere respons påbehandlingen, vekt og tilvekst, om det oppstårbivirkninger, og om disse kan håndteres ellertolereres.