Diagnose og oppfølging ved Duchenne Muskeldystrofi - Oslo ...
Diagnose og oppfølging ved Duchenne Muskeldystrofi - Oslo ...
Diagnose og oppfølging ved Duchenne Muskeldystrofi - Oslo ...
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
348 Oppfølging av hjertet -å ta vare på hjertefunksjonenMålet med hjerteoppfølging <strong>ved</strong> DMD er åoppdage <strong>og</strong> behandle svekket hjertefunksjontidlig (vanligvis kardiomyopati – svekkethjertemuskel, eller rytmeforstyrrelser).Svekket hjertefunksjon er en vanlig del avsykdomsforløpet. Siden slik påvirkning ofteoppstår uten tydelige symptomer, må man følgenøye med for å kunne iverksette behandlingtidlig. Overvåking <strong>og</strong> en aktiv holdning tilforventede problemer er avgjørende. Det ernødvendig at teamet rundt personen <strong>og</strong>såinkluderer en barnekardiol<strong>og</strong> (hjertelege).viktig å huske på:1. Din sønns hjerte bør kontrolleresregelmessig fra det tidspunktet han fårdiagnosen.2. Ved DMD kan hjertet være påvirket før guttenfår symptomer på hjerteproblemer.3. Det betyr at sønnen din kan trengehjertemedisiner selv om han ikke harsymptomer på hjerteproblemer.4. Det er en fordel å oppdage problemer somikke gir plager enda, slik at de kan behandlesmed en gang.5. Ha en kopi av resultatene fra de senestehjerteundersøkelsene tilgjengelig, <strong>og</strong> visdette til andre leger som skal behandlesønnen din.Overvåking• Evaluering av hjertefunksjonen for seneresammenligning bør gjennomføres <strong>ved</strong>diagnosetidspunkt eller senest <strong>ved</strong> seks årsalder. Evalueringen bør som et minimumbestå av et elektrokardi<strong>og</strong>ram (EKG) <strong>og</strong>ekkokardi<strong>og</strong>ram (ultralyd av hjertet).• Hjertefunksjonen bør evalueres minstannethvert år frem til ti års alder. Deretter børfullstendig hjerteundersøkelse gjennomføreshvert år. Årlig undersøkelse må innførestidligere <strong>ved</strong> symptomer på hjerteproblemer.Hvis man oppdager problemer <strong>ved</strong>hjerteundersøkelse må man starte behandlingmed medisiner, <strong>og</strong> innføre hyppigerekontroller, med undersøkelse minst hver sjettemåned.Behandling• Angiotensin converting enzyme (ACE) –hemmere er førstevalg som behandling.Andre medisiner, slik som betablokkere<strong>og</strong> diuretika (vanndrivende medisiner) kan<strong>og</strong>så være riktige å bruke, <strong>og</strong> behandlingenbør da følge vanlige retningslinjer <strong>ved</strong>behandling av hjertesvikt. Det foreliggernoe dokumentasjon fra kliniske forsøk om atforebyggende behandling av kardiomyopatimed ACE-hemmere før tegn på svekkethjertemuskel oppstår kan være nyttig. Deter nødvendig med ytterligere studier førman kan komme med klare anbefalningerom dette.
Change language