Diagnose og oppfølging ved Duchenne Muskeldystrofi - Oslo ...

18Boks 3Styring av steroidbehandling• Reduksjon av dosen med ¼ til 1/3 foreslåshvis det oppstår bivirkninger som ikkekan behandles eller tolereres. Effekt avdosereduksjonen bør evalueres gjennomlegebesøk eller telefonkontakt etter en måned.• Hvis det ikke lar seg gjøre å ta medisinen engang daglig eller man opplever bivirkningersom ikke kan behandles eller tolereres og somikke bedres med dosereduksjon, kan manvurdere alternative doseringsregimer.• Steroidbehandling bør ikke avbrytes, selvom man ikke kan behandle eller tolererebivirkningene, før man har forsøkt minst endosereduksjon eller overgang til et alternativtregime. Denne anbefalningen gjelder bådegående og ikke-gående personer.• Hvis dosereduksjon og/eller andredoseringsregimer ikke gjør bivirkningene lettereå tolerere eller behandle, må man avsluttesteroidbehandlingen. Denne beslutningenmå tas i hvert enkelt tilfelle, gjennom etsamarbeid mellom legen, barnet og familien.Steroidbehandling må aldri avsluttes brått.• Avslutning av behandlingen må skje ved gradvisnedtrapping, etter legens anvisning, slik atkroppen får mulighet til å tilpasse seg og gjenopptaegen regulering av kortisolproduksjonen. Ved bråavslutning kan personen bli akutt alvorlig syk.Steroidbehandling og bivirkninger(Boks 3 og 4 og Tabell 1)Det er svært viktig å følge nøye med påbivirkninger når en gutt har begynt medlangtidsbehandling med steroider. Selvom steroidbehandling i dag er vanlig i denmedisinske behandlingen av DMD må bådelegen og familien ta behandlingen alvorlig, ogden bør bare styres av en lege med nødvendigkompetanse på området.