Diagnose og oppfølging ved Duchenne Muskeldystrofi - Oslo ...

6 Ortopedisk oppfølging -problemer med skjelett og ledd29Personer med DMD som ikke får kortikosteroiderhar 90 % risiko for å utvikle progressiv skoliose(en sidelengs skjevhet i ryggraden som blir verremed tiden). Daglig steroidbehandling har vistseg å redusere risikoen for skoliose eller i detminste utsette utviklingen. En aktiv holdning tilskolioseutvikling innebærer:Overvåking• Ryggraden må overvåkes med hensyn tilutvikling av skjevhet. I den gående fasengjøres dette ved rutinemessig kliniskundersøkelse og ved røntgenbilde av ryggendersom man observerer en skjevhet. I denikke-ambulatoriske fasen er det viktig atman vurderer skolioseutvikling ved kliniskeundersøkelse ved hver legekontroll.• Det anbefales at man tar røntgenbilde avryggraden på den tiden da personen bliravhengig av rullestol, som et utgangspunktfor å følge videre utvikling. Det er behov forto bilder for å fremstille ryggraden fra ulikevinkler. Dersom man ser at ryggen begynner åbli skjev, bør det tas nye bilder minst en gangi året for at man ikke skal overse en forverring.Når skjelettveksten er avsluttet er det barebehov for nye røntgenbilder hvis situasjonenendrer seg klinisk.Forebygging• Tenk på kroppsholdning hele tiden: forebyggasymmetriske kontrakturer i bena hosgutter som fortsatt kan gå, og sørg for riktigsittestilling i rullestolen, med riktig støttesom sørger for at ryggen strekkes og bevarersymmetri i bekken og rygg. Korsett egnerseg ikke til å utsette kirurgi, men kan brukeshvis kirurgi ikke kan gjennomføres eller ikkeønskes.VIKTIG Å HUSKE PÅ:1. Gutter og menn med DMD har et svakereskjelett enn andre, særlig hvis de behandlesmed steroider.2. Det er viktig at sønnen din har nok kalsium ogvitamin D i blodet til å kunne opprettholde etså sterkt skjelett som mulig.3. Legen bør følge nøye med på din sønnsryggrad når han ikke lenger kan gå, særlighvis han fortsatt vokser i lengden. Skoliosekan utvikle seg på kort tid.4. Dersom det er behov for operasjon avskoliose av ryggen er det viktig at ortopedenhar erfaring med slike inngrep og at manfokuserer på pustemuskler og hjerte.5. Hvis sønnen din har vondt i ryggen bør hanundersøkes av lege.