Diagnose og oppfølging ved Duchenne Muskeldystrofi - Oslo ...
Diagnose og oppfølging ved Duchenne Muskeldystrofi - Oslo ...
Diagnose og oppfølging ved Duchenne Muskeldystrofi - Oslo ...
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
21BIVIRKNING AV STEROIDERForsinket pubertetKOMMENTARER OG ANBEFALTOPPFØLGINGFølg utviklingen.Undersøk om <strong>og</strong>så andre i familienhar gjennomgått forsinketkjønnsmodning.TING Å TENKE PÅ OG DISKUTEREMED LEGENOppmuntre til samtaler om pubertet.Spør sønnen din om han bekymrerseg for forsinket kjønnsmodning.Diskuter muligheten for vurderinghos endokrinol<strong>og</strong> hvis du ellersønnen din er bekymret.Atferdsendringer(Du finner merinformasjon omatferdsendringer ikapittel 10 i detteveiledningsheftet)Evaluer humør, temperament <strong>og</strong>ADHD-problematikk før oppstart.Vær oppmerksom på at slikevanskeligheter ofte forverresmidlertidig i de første seks ukenemed steroidbehandling.Vurder om atferdsproblematikkburde behandles før oppstartsteroidbehandling, f.eks. gjennomterapi eller medisinering <strong>ved</strong> ADHD.Det kan hjelpe å endre tidspunktetman tar steroidene på til senere pådagen. Diskuter dette med legen.Legen kan <strong>og</strong>så hjelpe deg medhenvisning til atferdsterapi <strong>ved</strong>behov.Svekket immunforsvar <strong>og</strong>binyrebarksviktVær oppmerksom på risikoen foralvorlige infeksjoner <strong>og</strong> behovet forå behandle selv små infeksjoner meden gang.Informer alt helsepersonell derekommer i kontakt med om at barnetbehandles med steroider, <strong>og</strong> hainformasjon om behandlingen(varighet <strong>og</strong> dosering) tilgjengelig forhelsepersonell.Pass på at steroidbehandling aldristoppes brått.Det er veldig viktig at en personsom behandles med steroider overlang tid ikke lar være å ta medisineni mer enn 24 timer, særlig hvis hansamtidig er syk eller skadet.Barnet bør ha hatt vannkoppereller fått vaksine før oppstartsteroidbehandling. Dersom du erusikker på om dette er i orden børdu søke lege hvis barnet kommer ikontakt med vannkoppesmitte.Hvis tuberkulose forekommer inærområdet kan det være behov forspesiell overvåking av dette.Snakk med legen om hvordandu skal forholde deg dersomsteroidbehandlingen må avbrytesi en periode, f. eks hvis det ikke ermulig å få tak i barnets medisineller om barnet trenger intravenøsbehandling i forbindelse medsykdom eller faste.Diskuter behovet for intravenøs”stressdose” metylprednisolon iforbindelse med kirurgi eller alvorligsykdom.Sørg for at intravenøs prednisolonblir gitt <strong>ved</strong> faste.
Change language