Diagnose og oppfølging ved Duchenne Muskeldystrofi - Oslo ...

10 Psykososial oppfølging -hjelp med atferd og læring39Personer med DMD kan ha økt risiko forpsykososiale problemer, slik som vanskelighetermed atferd og læring, og den medisinskeoppfølgingen er ikke fullstendig hvis guttenikke får hjelp også på disse områdene.Sosiale vanskeligheter kan skyldes spesifikkeutfordringer på enkeltområder, slik som åkomme overens med andre og forstå sosialesituasjoner og perspektiver. Samtidig kankonsekvensene av selve sykdommen (slik somfysiske begrensninger) føre til sosial isolasjon,tilbaketrekking og redusert tilgang til sosialeaktiviteter. Mange foreldre opplever barnetspsykososiale vanskeligheter og problemermed å få forståelse og riktig hjelp for dissevanskelighetene som en enda større belastningenn sykdommens fysiske aspekter.viktig å huske på:1. Den psykososiale helsen til din sønn ogfamilien er viktig.2. Sønnen din kan ha økt risiko for psykososialevanskeligheter.3. Du og familien din har økt risiko for enkelteproblemer slik som depresjon.4. Den beste måten å forholde seg tilpsykososiale vanskeligheter på er å erkjennedem tidlig og starte behandling.5. Upassende språkbruk og vedvarendekonflikter på skolen kan være et problem.Dette er ikke uvanlig ved DMD og kan bedresmed riktig evaluering og veiledning.6. Lærevansker forbundet med DMD er ikkeprogredierende, og de fleste guttene kanholde følge med klassen hvis de får god hjelp.Hvis du tror at barnet ditt bekymrer seg overtilstanden sin, kan det å snakke åpent omdette og være villig til å svare på spørsmålenehans være en måte å forhindre ytterligerevanskeligheter. Gutter med DMD forstår oftemer om tilstanden sin enn foreldrene deres tror.Det er viktig å forsøke å svare åpent på spørsmål,men tilpasse informasjonen til barnets alder ogbare svare på det han spør om. Dette kan væreveldig vanskelig, men både personer i teametrundt gutten og pasientorganisasjoner kan gi deghjelp og råd ut fra hva som har fungert for andrefamilier i tilsvarende situasjon.Psykososiale vanskeligheter, lære- og/elleratferdsvansker er ikke et problem for alle medDMD, men familiene bør være oppmerksommepå:• Angst/bekymring;• Vanskeligheter med emosjonell tilpasning ogdepresjon;• Vanskeligheter med manglende fleksibilitetog tilpasningsevne vil kunne forsterke angstog depresjon;• Dette kan også føre til opposisjon, krangling,sinnesutbrudd og temperamentsproblemer;• Vanskeligheter med sosial samhandlingog/eller med å få venner (slik som sosialumodenhet, svake sosiale ferdigheter,tilbaketrekking eller isolasjon frajevnaldrende);• Innlæringsvansker; generelt eller på enkelteområder;• Forsinket språkutvikling, språkforståelse ogkorttidsminne;