Diagnose og oppfølging ved Duchenne Muskeldystrofi - Oslo ...

41UtredningSelv om barna har ulike behov, er det viktigå vurdere pedagogisk-psykologisk utredningved diagnosetidspunktet (det kan være lurt åvente med enkelte utredninger i 6-12 månederfor å la barnet venne seg til diagnosen), iforbindelse med skolestart og i forbindelsemed endringer i funksjonsevne. Hvis ikkebarnets lokale PPT eller habiliteringstjenestetilbyr alle de typer utredning som nevnesher, anbefales det at man vurderer å henvisebarnet til utredning ved andre sentre avhengigav behov.• Emosjonell tilpasning og mestring,ferdighetsnivå i forhold til alder,tale- og språkutvikling, muligautismespekterforstyrrelse og sosial utviklingbør vurderes og testes• En sosionom kan hjelpe familien med råd ogsøknader ved behov for økonomisk, sosial ellerpsykologisk støtte.• Vurdering av barnets, foreldrenes og søskenspsykiske og sosiale helse bør inngå som enrutinemessig del av oppfølgingen ved DMD.TiltakBehandling og støttetiltak:• Koordinator eller saksansvarlig vedhabiliteringstjenesten kan være en viktigperson her: En som kan fungere somkontaktperson for familien og en familienkan ha tillit til. Denne personen må ha nokkompetanse om nevromuskulære sykdommertil å kunne møte familiens jevnlige behov forinformasjon.• Det er viktig å være i forkant med tiltak forå unngå sosiale vanskeligheter og isolasjonsom kan oppstå ved DMD. Nyttige tiltak kanvære å sørge for at skole og jevnaldrendefår informasjon om DMD, å legge til rette fordeltagelse i idrett og fritidsaktiviteter, å læreopp en servicehund, eller å bistå i å oppnåkontakt med andre gjennom internett.Det bør utarbeides en individuell opplæringsplan(IOP) som tar hensyn til mulige lærevansker ogsom tilpasses i forhold til aktiviteter som ellers kanvirke negative på barnets muskler (for eksempelgymnastikk), energinivå (for eksempel langeavstander mellom ulike rom på skolen), sikkerhet(for eksempel aktiviteter på lekeplassen) ogtilgjengelighet!• Det er viktig at skolen får all relevantinformasjon om DMD. Del all deninformasjonen du har med dem og sørg forat du vet hvem på skolen som har ansvaretfor å hjelpe barn med spesielle behov. Det erviktig å ha en aktiv holdning til at barnet skalfå tilgang til all den utdanning han trenger forå oppnå gode sosiale ferdigheter og forberedeseg til videre utdanning og arbeid. Skolen måvære med på laget!• Å oppmuntre til uavhengighet og deltagelsei beslutninger (spesielt når det gjeldermedisinsk behandling) er nødvendig ogavgjørende for at personen skal bli selvhjulpenog selvstendig. Man bør planlegge med tankepå dette i overgangen fra barn til voksen.• Å hjelpe gutten med å utvikle sosiale og