Diagnose og oppfølging ved Duchenne Muskeldystrofi - Oslo ...

33Forebygging• Vaksinasjon mot pneumokokker anbefalesfor personer som er to år eller eldre. Noensteder anbefales gjentatt vaksinasjonnår barnet blir eldre. Gutten bør få årliginfluensavaksine. Begge vaksiner kan gis tilpersoner som behandles med steroider, selvom immunresponsen på vaksinene kan værenedsatt hos enkelte.• Oppdatert og detaljert informasjon omindikasjoner for vaksinasjon, kontraindikasjonerog tidsplan for vaksinering kan fås fraFolkehelseinstituttet. Det er viktig åholde seg oppdatert om anbefalningeneom vaksinasjon, siden disse kanendre seg i lys av nye trusler, slik somsvineinfluensaepidemien i 2009.• Ved luftveisinfeksjoner bør man vurderebehovet for antibiotika i tillegg til manuell ogmekanisk hostestøtte.Tiltak (dette krever spesiellekspertise)• Tiltak er avhengig av hvilken fasesykdommen er i. Først og fremst kan detvære nyttig å lære teknikker som kan økemengden luft inn i lungene gjennom åpuste dypt. Ettersom tilstanden forverresvil hostekraften bli svekket, og detkan være nyttig å lære måter å hostemer effektivt på, gjennom manuelle ogassisterte hosteteknikker. Med tidenvil det bli behov for pustestøtte, førstom natten og senere også om dagen(ikke-invasiv nattlig eller kontinuerligventilasjonsstøtte), ettersom guttenutvikler slike symptomer som er nevnti avsnittet om overvåking. Pustestøttegjennom ikke-invasiv ventilasjon er etveldig viktig tiltak for å ivareta guttenshelse. Ventilering kan også støttesgjennom et rør som opereres inn fra halsenned i luftrøret (trakeostomi). Slik invasivventilasjonsstøtte er ikke tilgjengelig ialle land. Alle disse tiltakene kan bidratil å holde personen frisk og fri fra akuttsykdom.• Man må være spesielt oppmerksom påpuste- og hosteevne i forbindelse medplanlagte kirurgiske inngrep (se kapittel 11om vurdering av pusten i forbindelse medkirurgi).Boks 8VIKTIG - VÆR OPPMERKSOM• Sent i forløpet ved DMD må man væreforsiktig med bruk av oksygentilskudd.• Selv om oksygenbehandlingtilsynelatende kan bedre oksygennivået iblodet, kan bruk av oksygen maskere denunderliggende årsaken til lave nivåer,slik som lungekollaps eller redusertpusteevne.• Oksygenbehandling kan svekkepusterefleksen og føre til opphopning avkarbondioksid (CO 2 ) i blodet.• Manuell og mekanisk hostestøtte ogikke-invasiv ventilasjonsstøtte vilsannsynligvis bli nødvendig sent iforløpet. Å bruke oksygenbehandling istedet for disse tiltakene anbefales ikke,og kan være farlig.• Hvis man gir oksygen, og det må man avog til, må blodgassene overvåkes nøye,og man bør samtidig sørge for riktigpustestøtte.