Diagnose og oppfølging ved Duchenne Muskeldystrofi - Oslo ...
Diagnose og oppfølging ved Duchenne Muskeldystrofi - Oslo ...
Diagnose og oppfølging ved Duchenne Muskeldystrofi - Oslo ...
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
52Nyttige ressurser for personer med DMD <strong>og</strong>deres familier i NorgeKOMPETANSESENTRANevromuskulært kompetansesenter (NMK):www.unn.no/nmkNasjonalt muskelregister (muskelregisteret.no), forskning, diagnostikk, veiledning tilfamilier <strong>og</strong> fagpersoner, kurs <strong>og</strong> konferanser.Kompetansesenter formedfødte muskelsykdommer<strong>ved</strong> <strong>Oslo</strong> Universitetssykehus:www.oslo-universitetssykehus.no/omoss/avdelinger/medfodte-muskelsykdommerVeiledning, kurs <strong>og</strong> forskning med base isykehusets kliniske miljøer for barn <strong>og</strong> voksnemed medfødte muskelsykdommer.Frambu kompetansesenter:www.frambu.noEgne temasider om utdanning <strong>og</strong> sysselsetting,inkludert pedag<strong>og</strong>isk kartlegging <strong>og</strong>tilrettelegging (individuell opplæringsplan),kurstilbud til pasienter, familier, barnehager<strong>og</strong> skoler.TAKO-senteret:www.lds.noegen avdeling for tann- <strong>og</strong> munnhelse underLovisenberg Diakonale sykehus.PASIENTORGANISASJONERForeningen for muskelsyke:www.ffm.noInteresseorganisasjon for muskelsyke i Norge.Kurs, sosiale sammenkomster, nyttige råd<strong>og</strong> forskning. Egen ungdomsorganisasjon forpersoner mellom 15-35 år (www.ffmu.no).Unge funksjonshemmede:www.ungfunk.noSamarbeidsorgan for funksjonshemmedesungdomsorganisasjoner i Norge. Nyttige siderom fellesskap, kurs, rettigheter <strong>og</strong> muligheter.HABILITERING OG HJELPEMIDLERHabiliteringstjenester for barn:www.barnehabilitering.netNyttig informasjon omspesialisthelsetjenestens tilbud, rettigheter,forskrifter <strong>og</strong> organisering.Hjelpemiddelsentralen:www.behandlingshjelpemidler.noInformasjon om regelverk <strong>og</strong> søknader.Individuell plan (Helsedirektoratet):www.helsedirektoratet.noEgne temasider om rettigheter, forskriften,ansvar, <strong>og</strong> veiledning i arbeidet medindividuell plan.ERNÆRING OG VAKSINERErnæring (Helsedirektoratet):www.helsedirektoratet.noEgne temasider om riktig ernæring til barn <strong>og</strong>voksne.Vaksiner (Folkehelseinstituttet):www.fhi.noEgne temasider om vaksiner, både detnasjonale barnevaksinasjonspr<strong>og</strong>rammet <strong>og</strong>spesielle vaksiner for utsatte grupper.
Change language