Diagnose og oppfølging ved Duchenne Muskeldystrofi - Oslo ...

7 Oppfølging av lungene -å passe på pustemusklene31Vanligvis har ikke guttene problemer medå puste eller hoste mens de fortsatt ergående. Siden pustemusklene også påvirkeshar eldre gutter med DMD økt risiko forlungeinfeksjoner, ofte på grunn av utilstrekkelighostekraft. Senere får de problemer medpusten under søvn. Ettersom de blir eldrekan de ha behov for pustehjelp på dagtidogså. Siden pusteproblemene øker i etapperer det mulig å være i forkant gjennom aktivovervåking, forebygging og tiltak. Teametrundt personen må inkludere lege og terapeutsom har kompetanse innen ikke-invasivventilasjonsstøtte og teknikker for å økemengden luft inn i lungene (rekrutteringav lungevolum) og manuell og mekaniskhostestøtte.viktig å huske på:1. Ha en kopi av din sønns senestelungefunksjonsmåling tilgjengelig for legersom skal behandle ham.2. Sønnen din må aldri få narkosemidler som gisgjennom inhalasjon, eller narkosemiddeletsuccinylcholine.3. Din sønns lungefunksjon bør sjekkes førkirurgi. Det er lurt å oppdage problemer somikke gir plager enda, slik at de kan behandlesmed en gang.4. Sønnen din vil kunne ha behov for hostehjelpog antibiotika hvis han får en lungeinfeksjon.5. Symptomer på underventilering og svakhostekraft bør overvåkes og rapporteres tilguttens lege slik at man kan iverksette tiltak.6. Hvis din sønns oksygennivå faller når han ersyk eller skadet må legen være svært forsiktigmed å gi ham oksygen da dette kan gjøre athans egen pusterefleks svekkes.