Diagnose og oppfølging ved Duchenne Muskeldystrofi - Oslo ...

26Boks 5Opprettholde muskellengde ogforebygge leddkontrakturer• Fysioterapeuten er den viktigste fagpersonentil å hjelpe deg med dette. Ideelt bør den fastefysioterapeutens behandling suppleres av råd fraspesialfysioterapeut omtrent hver 4. måned. Tøyingbør gjennomføres minst 4-6 ganger i uken, og børinngå i familiens hverdagsrutine og som en naturligdel av barnehage- eller skolehverdagen.• Det kan være nødvendig å benytte ulike teknikkerfor å oppnå tøying som er effektiv i forebygging avkontrakturer. Fysioterapeuten kan vise dere disseteknikkene, som inkluderer tøyingsøvelser, skinnerog ståhjelpemidler.• Lange benskinner (kne-ankel-fot ortoser, KAFO) kanvære nyttige når selvstendig gange er blitt veldigvanskelig eller umulig. KAFO kan bidra til å hindrestramme ledd, forlenge den gående fasen ogutsette skolioseutvikling.• Ståtrening (i ståskall eller rullestol med ståfunksjon)anbefales når personen ikke lenger kan gå.• Håndskinner bør tilpasses dersom personen har forstramme lange fingerbøyesener.• I noen tilfeller kan man tilby kirurgi i et forsøkpå å forlenge den gående fasen. Vurderingerrundt dette må gjøres for hver enkelt person.Mer informasjon om ulike muligheter finnes ihoveddokumentet.• Regelmessig tøying av ankler, knær og hofterer viktig. Senere er det nødvendig også å tøyearmene, spesielt fingre, håndledd, albuer ogskuldre. Noen personer kan i tillegg ha behov fortøying av andre deler av kroppen.• Nattskinner (ankel-fot ortoser, AFO) bidrar til åforebygge stramhet og kontrakturer i anklene.Disse må lages spesielt av ortopediingeniør tilhver enkelt person. Etter opphør av gangfunksjonforetrekker noen å bruke ortoser på dagtid istedetfor om natten, men dagskinner anbefales ikke tilgutter som fortsatt er gående.Rullestoler, spesialstoler og andrehjelpemidler• I den tidlige gangfasen kan man benytteen firehjuling, sportsvogn eller rullestolfor å spare krefter ved forflytning overlengre avstander. Når sønnen din etterhvert får økende behov for rullestol er detviktig å sørge for riktig sittestilling. Da erdet vanligvis nødvendig at stolen tilpassesspesielt til ham.• Ettersom det blir vanskeligere å gåanbefales det å anskaffe en motorisertrullestol tidlig. Ideelt sett bør denmotoriserte stolen tilpasses spesielt forå oppnå best mulig komfort, sittestillingog symmetri. Noen eksperter anbefaler atstolen også har automatisk ståfunksjon.• Med tiden blir styrke i armene et viktigtema. Fysioterapeuten og ergoterapeutenkan hjelpe til med å anbefale og søke omhjelpemidler som ivaretar selvstendighetenpå best mulig måte. Det beste er å værei forkant av behovene som vil oppstå og