Diagnose og oppfølging ved Duchenne Muskeldystrofi - Oslo ...

4612 Vurderinger ved behov for øyeblikkelig hjelpVed behov for akutt behandling ved legevakteller sykehus er det flere ting det er viktig åtenke på.• De som tar imot sønnen din må få beskjed omat pasienten har DMD, om medisinene hanbruker, eventuelle hjerte- og lungeproblemerog om hvem som er hans ansvarlige lege tilvanlig.• Helsepersonell som ikke arbeider medDMD til vanlig er ikke alltid klar overhvilke behandlingsmuligheter som ertilgjengelige i dag. Forventede leveutsikter ogsannsynligheten for god livskvalitet til tross fordiagnosen bør derfor også understrekes i slikesituasjoner.viktig å huske på:1. Du vet antageligvis mer om DMDenn personalet ved legevakten eller iakuttmottaket på sykehuset.2. Informer legen hvis sønnen din behandlesmed steroider.3. Hvis sønnen din har brukket noe, må de somskal behandle dette snakke med din fastelege eller fysioterapeut.4. Ta med kopi av resultatene fra din sønnsseneste hjerte- og lungeundersøkelser, hvisdu har mulighet til det.5. Hvis oksygennivået til sønnen din faller, målegen være varsom med å gi ham oksygeneller beroligende/sløvende medisiner.SteroiderVær tydelig på at gutten star på langtidssteroidbehandling. Fortell personalet hvorlenge sønnen din har brukt steroider og omhan har gått glipp av en dose. Det er viktigat legene også informeres dersom sønnendin har brukt steroider tidligere selv ombehandlingen er avsluttet.• Steroider kan svekke kroppens egen responspå stress, og det kan derfor være nødvendigmed ekstra steroider hvis en person somvanligvis behandles med steroider er syk.• Steroider kan øke risikoen for magesår.• En sjelden gang kan andre komplikasjoneroppstå akutt.BruddGutter med DMD har økt risiko for brudd,og et brukket ben kan gjøre det vanskelig ågå igjen dersom gangfunksjonen allerede erveldig svekket. Informer fysioterapeuten oglegen som følger gutten til vanlig om at hanhar brukket et ben, slik at de kan snakke medortopeden hvis det er nødvendig.• Kirurgi er ofte en bedre løsning enn gipsved benbrudd hos gutter som fortsatt hargangfunksjon.• Hjelp fra fysioterapeuten er avgjørende forå hjelpe gutten tilbake på bena så raskt sommulig.• Hvis det er brudd i en ryggvirvel og storesmerter i ryggen bør man rådføre seg medortoped eller endokrinolog for hjelp til riktigbehandling (se kapittel 6).