20 Jahre Familienhilfe - Dezember 2011 - Familienhilfe Polyposis ...

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Lebensqualität bei der Beratung von
FAP-Patienten, letztendlich bedeutet
dies die sorgfältige Abwägung von
Nutzen und Risiken beim operativen
Eingriff der zweifelsfrei erforderlichen
Dickdarmentfernung im Sinne einer
prophylaktischen Kolektomie mit
einem Dünndarmpouch. Aber Fragen
zu der methodischen Entwicklung des
Pouches (beispielsweise großer Pouch
vs. kleiner Pouch, wie kann man vermeiden,
dass ein Pouch abknickt, wie
kann man Verwachsungsbeschwerden
vermeiden) und natürlich das riesengroße
Thema der Desmoide, für das
wir inzwischen einige gute Antworten
haben. Natürlich sieht jeder Arzt und
Wissenschaftler die Perspektive in
dem Bereich seiner eigenen Schwerpunkte,
es gibt noch andere, aber die
genannten halte ich für zukunftsweisend
und zwar schon kurzfristig in
dem Interesse einer maximal guten
Lebensqualität für FAP-Patienten.
Gemeinsam können wir es schaffen,
für die „alten“ und „neuen“ FAP-
Patienten viel zu erreichen. Hierin
sehe ich die Perspektive der Familienhilfe
Polyposis coli e.V.: Eine gute
Kommunikation, der Aufbau weiterer
Netzwerke national und international
ebenso wie das vertrauensvolle Miteinander
der Patienten untereinander,
der Patienten und Ärzte und der Ärzte
verschiedener Disziplinen untereinander.
Hierfür ist der Verein eine ideale
und zukunftsträchtige Plattform.
Neue Mitglieder der Familienhilfe 1993
Mark Phillip Mantel,
geb. 14. Sept. 1993,
und Mama Anne Mantel
aus Polyposis Post 4. Ausgabe 1993