20 Jahre Familienhilfe - Dezember 2011 - Familienhilfe Polyposis ...

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Lebensqualität nach Pouchoperation*
Martina Kadmon
Eine wesentliche Sorge von FAP-Patienten,
die vor der Dick- und Mastdarm
entfernung mit Pouchanlage stehen,
ist: Wie lange hält der Pouch?
Muss ich damit rechnen, dass die
Funktion mit zunehmendem Alter
schlechter wird? Was bedeutet das für
meine berufliche Karriere? Bin ich in
meiner Lebensführung eingeschränkt?
Um genau zu diesen Fragen auf
der Basis von Patientenerfahrungen
beraten zu können, führten wir an der
Chirurgischen Universitätsklinik Heidelberg
eine Lebensqualitätsstudie
durch, in die wir 135 Patienten einschlossen,
deren Pouchoperation mehr
als 10 Jahre zurück lag. Alle Patienten
erhielten per Post zwei Fragebögen
(SF-36 = Short Form-36; GIQLI, Gastrointestinal
Quality of Life Index), die
Fragen zur physischen und psychischen
Gesundheit, zu emotionalen
Aspekten und zur sozialen Integration
beinhalten. Während der SF-36 ein
gesundheitsbezogener Fragebogen ist,
wurde der GIQLI vor allem für Patienten
mit gastrointestinalen Erkrankungen
entwickelt und enthält Fragen zu
damit verbundenen Symptomen. Wir
fügten einige weitere für uns wichtige
Fragen zur Arbeitsfähigkeit sowie zu
weiteren krankheitsspezifischen Faktoren,
wie aktuelle Medikamenteneinnahme,
Auftreten von Entzündungen
im Pouch (Pouchitis) und weiteren
Krankheitsmanifestationen (Duodenaladenome
und Desmoide) hinzu.
Möglicherweise haben uns einige von
Ihnen mit Ihrer Teilnahme an dieser
Studie unterstützt. Dafür möchten wir
uns an dieser Stelle herzlich bedanken.
Die Ergebnisse der Studie waren
ermutigend! Immerhin 84 Patienten
beteiligten sich an der Analyse, was
einem ziemlich hohen Rücklauf für
eine solche Fragebogen-basierte Studie
entspricht. Die Ergebnisse aus dem
SF-36 zeigten, dass die subjektive Lebensqualität
der Patienten vergleich-