20 Jahre Familienhilfe - Dezember 2011 - Familienhilfe Polyposis ...

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spiel Lobbyarbeit gegen zusätzliche
Belastungen chronisch Kranker machen.
Die Hauptfunktion einer Selbsthilfegruppe
und natürlich auch der vielen
kleinen SHG ist aber weder die
Vermittlung von möglichst viel Fachwissen
noch von Lobbyarbeit, sondern
vor allem das Auffangen des
einzelnen Patienten mit seinen – in
der Regel – vielen Fragen, Sorgen und
Ängsten.
Insbesondere bei so seltenen
Krankheiten wie der FAP fühlen sich
Patienten, wenn sie nicht über entsprechende
Erfahrungen in der eigenen
Familie verfügen, oft allein gelassen
und nicht selten hilflos. Oft sind
aber auch bei denen, die über Erfahrungen
in der eigenen Familie verfügen,
diese Erfahrungen eher negativ
(z. B. Todesfälle durch die Erkrankung
o. ä.). In solchen Fällen kann der
Kontakt zu anderen Betroffenen äußerst
hilfreich sein; hier wird dann
weniger theoretisches Wissen weiter
gegeben als praktische Erfahrung, im
Umgang bzw. Leben mit der Erkrankung,
im Umgang mit z. B. Operationsfolgen
u.s.w. Wie hilfreich und
stützend dies sein kann, weiß jeder,
der an einem solchen Treffen bereits
teilgenommen hat, und wer diese Erfahrung
noch nicht gemacht hat, sollte
es vielleicht bald einmal ausprobieren.
Waltraut Friedl
Erblich bedingte Erkrankungen treten
relativ selten auf. Viele Ärzte kennen
diese Krankheiten nur aus dem Lehrbuch,
und im ärztlichen Alltag sind
diese Patienten „Exoten“. Somit ist es
illusorisch, zu erwarten, dass jeder
Arzt sich mit der speziellen Problematik
einer seltenen Krankheit auskennt.
Die Patienten fühlen sich daher oft
allein gelassen mit ihren Fragen.
Selbsthilfegruppen für Patienten
mit seltenen Erkrankungen (zu denen
auch die FAP gehört) erfüllen eine
wichtige Aufgabe, die sich im Wesentlichen
auf zwei Bereiche erstreckt:
1. Aufgrund ihrer Organisation haben
Selbsthilfegruppen in ihrem wissenschaftlichen
Beirat Fachleute,
die sich mit den verschiedenen Bereichen
der betreffenden Krankheit
auskennen und die wichtigen Informationen
an die Gruppe weitergeben,
in Form von Informationsbroschüren,
Vorträgen, etc.
2. Selbsthilfegruppen ermöglichen den
Kontakt zwischen Patienten untereinander.
Gerade für Patienten mit
seltenen Erkrankungen ist der Erfahrungsaustausch
mit anderen Betroffenen
wichtig. Es können Fragen
zu Alltagsproblemen im Zusammenhang
mit der Erkrankung ausführlich
besprochen werden, usw. Außerdem
erfahren die Patienten, welche
medizinischen Zentren für die
Problematik der betreffenden Krankheit
besonders spezialisiert sind.