20 Jahre Familienhilfe - Dezember 2011 - Familienhilfe Polyposis ...

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13 schwieriger gemacht, andererseits aber auch leichter. Schwieriger, weil sich der Arzt einem autonomen und hervorragend informierten, nicht selten auch kritischen Patienten gegenüber sieht; einfacher, weil das Verhältnis zwischen Arzt und Patient offener und ehrlicher, man könnte auch sagen geschäftlicher geworden ist. Manche Selbsthilfegruppen widmen sich der Unterstützung bei bestimmten Behandlungs- oder Vorbeugungsmaßnahmen, z.B. die Anonymen Alkoholiker oder Gruppen für Raucherentwöhnung. Die Familienhilfe Polyposis gehört zu der großen Zahl von krankheitsbezogenen Selbsthilfegruppen. Diese Gruppen spielen vor allem bei chronischen Krankheiten eine Rolle. Der frühere Heidelberger Medizinhistoriker Heinrich Schipperges hat die von Laien gestaltete Selbsthilfe als eine „große soziale Bewegung des ausgehenden 20. Jahrhunderts“ bezeichnet. Medizinische Selbsthilfegruppen folgen meist dem gleichen Prinzip: Patienten bzw. deren Angehörige schließen sich zusammen, um die gesamte Information über die ihnen gemeinsame Krankheit zu sammeln, Ratschläge an Betroffene zu geben, Hilfen von der Gesellschaft zu erwirken oder die Forschung zu unterstützen. Nicht selten unterstützen spezialisierte Ärzte bereits die Gründung einer Selbsthilfegruppe. Dies war ja auch bei der Familienhilfe Polyposis e. V. der Fall. Meist haben Selbsthilfegruppen einen wissenschaftlichen Beirat, der die Mitglieder fortlaufend über aktuelle Entwicklungen informiert. Angesichts der immer weiter gehenden Spezialisierung der Medizin ist dies für die Patienten ein zuverlässiger Weg bestmöglicher Information. Dies gilt vor allem für seltene Krankheiten. Selbsthilfegruppen, die sich erblichen Krankheiten widmen, haben eine zusätzliche Funktion. Wenn es sich um eine Krankheit handelt, die erst im Laufe des Lebens auftritt, dann kann es unter den Verwandten eines Patienten „Risikopersonen“ geben, also solche, die auf Grund ihrer genetischen Nähe zum Patienten ein erhöhtes Risiko tragen, ebenfalls die verantwortliche Erbanlage zu tragen. Bei der Polyposis coli kann man heute bei den meisten Patienten die ursächliche Veränderung („Mutation“) identifizieren. Kinder oder Geschwister des Patienten können sich dann darauf untersuchen lassen, ob sie die gleiche genetische Veränderung tragen. Die Entscheidung über eine derartige vorhersagende genetische Diagnostik muss jede Risikoperson allein treffen. Bei der Polyposis coli, die ja schon im zweiten Lebensjahrzehnt auftreten kann, müssen die Eltern diese Entscheidung für ihre Kinder treffen. Die Entscheidung über eine vorhersagende Diagnostik fällt vielen Menschen nicht leicht. Es ist gut, dass darüber nicht nur beim humangenetischen Berater sondern auch in der
14 Selbsthilfegruppe gesprochen werden kann. Selbsthilfegruppen legen für schwierige Entscheidungssituationen zuweilen auch ethische Anforderungen fest, die bei Inanspruchnahme einer vorhersagenden Diagnostik oder bei Zustimmung zu einer eingreifenden Operation beachtet werden sollten. Dies kann bei der Polyposis z.B. die Entscheidung über den Zeitpunkt der Operation sein. Derartige Regeln können es dem Arzt letztlich leichter machen, wenn er weiß, dass der Betroffene auf die Entscheidung in einer schwierigen Lebenssituation bereits gut vorbereitet worden ist. Ich möchte es bei diesem Jubiläum nicht versäumen, der Familienhilfe Polyposis e.V. zu gratulieren und den Mitgliedern, besonders den Funktionsträgern unter ihnen für ihren langjährigen Einsatz zu danken. Ich wünsche dem Verein weiterhin ein langes und gelungenes Leben!
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