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20 Jahre Familienhilfe - Dezember 2011 - Familienhilfe Polyposis ...

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15<br />

Bedeutung von Selbsthilfegruppen und speziell<br />

der <strong>Familienhilfe</strong> <strong>Polyposis</strong> coli e.V. in der<br />

Betreuung von Patienten und in der Vernetzung<br />

mit ärztlicher medizinischer Betreuung<br />

Martina Kadmon<br />

Martina<br />

Kadmon<br />

Selbsthilfegruppen stellen eine wesentliche<br />

Unterstützung und Brückenbildung<br />

zwischen betroffenen Patienten<br />

und Angehörigen einerseits und<br />

Ärzten und Kliniken andererseits dar.<br />

Besonders bei sehr seltenen und komplexen<br />

Krankheitsbildern wie der FAP,<br />

die eine sehr spezialisierte und interdisziplinäre<br />

Vorsorgediagnostik und<br />

Therapie benötigen, sind Selbsthilfegruppen<br />

eine wesentliche Instanz, die<br />

Ratsuchenden als Anlaufstelle dienen<br />

und sie an spezialisierte Zentren vermitteln.<br />

In diesem Sinne möchte ich<br />

der <strong>Familienhilfe</strong> auch ausdrücklich<br />

danken für die sehr unterstützende<br />

Zusammenarbeit, die mehr als einmal<br />

zum Wohle betroffener Patienten und<br />

ihrer Familien beigetragen hat.<br />

Selbsthilfegruppen stellen des Weiteren<br />

ein Forum für den Austausch<br />

Betroffener dar. Entscheidend ist die<br />

besondere Perspektive, die Betroffene<br />

auf das Krankheitsbild haben. Im Unterschied<br />

zu spezialisierten Ärzten, die<br />

für eine medizinische und genetische<br />

Beratung essentiell sind, können betroffene<br />

Patienten aus einer Selbsthilfegruppe<br />

heraus eine ergänzende Unterstützung<br />

in der besonderen perioperativen<br />

Situation sein, Entscheidungssituationen<br />

erleichtern, Lebenssituationen<br />

meistern helfen und ein<br />

Rollenmodell für den Umgang mit<br />

dem Krankheitsbild im täglichen<br />

Leben sein.<br />

Es gilt vor allem aber der Grundsatz<br />

„Nur zusammen sind wir stark“.<br />

Selbsthilfegruppen können als Vertreter<br />

und Fürsprecher von Patienten<br />

wesentliche Entwicklungen der Gesundheitsversorgung<br />

und der Patientenrechte<br />

wirksam mit gestalten –<br />

etwas, was der Einzelne nur sehr begrenzt<br />

erreichen kann. Auch hier ist<br />

die vernetzte Bemühung von Selbst-

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