20 Jahre Familienhilfe - Dezember 2011 - Familienhilfe Polyposis ...

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hilfegruppen, Ärzten, Kliniken entscheidend.
Die Familienhilfe Polyposis coli e.V.
wurde vor 20 Jahren in Bonn gegründet.
Damals wurde an der Heidelberger
Chirurgischen Universitätsklinik
durch die enormen Bemühungen von
Frau Professor Dr. Gabriela Möslein
und Herrn Professor Dr. Christian
Herfarth ein chirurgisches Zentrum
für Patienten und Angehörige mit
einer FAP etabliert und ein Register
für FAP-Familien eingerichtet. Strukturen
der interdisziplinären Betreuung
durch Kliniker, Genetiker, Molekularbiologen
entstanden und viele Patienten
suchten überregional den Weg
nach Heidelberg.
Von Anfang an war uns der Kontakt
mit der Familienhilfe Polyposis
coli e.V. wichtig, weil wir gerade in
der Vernetzung Chancen für die
schnelle und effiziente Aufklärung
sowohl Betroffener als auch betreuender
Ärzte sahen. Es entstand eine Regionalgruppe
in Heidelberg, die gerade
in den letzten Jahren wieder sehr
aktiv ist, weil zwei junge Frauen, Carmen
Rauser und Mareike Demand
sich hier sehr aktiv einbringen.
Genau das ist für eine Selbsthilfegruppe
essentiell, engagierte Betroffene,
die anderen Betroffenen auf ihrem
Weg der Auseinandersetzung mit der
Erkrankung helfen möchte. Das zusammen
mit der kontinuierlichen Diskussion
zu neuen innovativen Projekten,
die sich am Bedarf von Patienten
ausrichten, und die Unterstützung
von ärztlichen beratenden Experten
macht eine Selbsthilfegruppe zu
einem starken Pfeiler in der Unterstützung
Betroffener.