INFO Nr. 2 - 2008

CINQUE DOMANDE AD ANNA FACCIN
Anna Faccin, 18 anni e mezzo, frequenta
l’Istituto Pedagogico in Lingua Tedesca a Brunico
ed è affetta da una malattia genetica alquanto
rara, l’Epidermolisi Bollosa. Questa patologia,
chiamata anche la sindrome dei “Bambini
farfalla”, provoca lesioni continue alla pelle e
alle mucose, con bolle. La sofferenza è quoti-
Anna, come si svolge la tua giornata?
Come quella di molti studenti. Mi alzo alle 5.30, forse
prima dei miei compagni, perché ho bisogno di molto
tempo per medicare le mie ferite. Faccio colazione e
alle 6.55 prendo il treno per Brunico. Alla stazione
trovo un piccolo bus dell’associazione “Arbeitsgemeinschaft
für Behinderte” che mi accompagna a
scuola, perché da sola non riuscirei ad arrivarci. Al
termine delle lezioni, sempre con il pulmino, torno
alla stazione, riprendo il treno ed arrivo a casa alle
14. Pranzo coi miei genitori e nel pomeriggio faccio
tutto qualche fanno i ragazzi della mia età: vado dalla
mia amica, vado a fare spese, guardo un film, ascolto
la musica, gioco e lavoro col computer. Per me il
Hai degli hobbies e cosa vorresti dire ai tuoi coetanei?
Nessuno in particolare. Mi piace molto la musica, il
cinema, uscire con gli amici, passare il tempo davanti
al computer. Ma non sono così casalinga, esco
volentieri. Ai ragazzi della mia età vorrei ricordare
Quale è il tuo compito all’interno dell’Associazione Debra Südtirol - Alto Adige?
Sono la portavoce ufficiale, una specie di “frontwoman”
che dà voce anche alle richieste ed alle aspettative
delle altre persone affette, come me, da questa
patologia. Sono l’unica ragazza giovane, in Alto Adige,
e grazie all’educazione ricevuta da miei genitori, non
ho difficoltà ad affrontare il pubblico. Mi impegno a
Sono stati fatti progressi dalla medicina per la cura dell’Epidermolisi Bollosa?
Proprio in Italia, a Modena, l’equipe del prof. Michele
De Luca, in deroga alla legge che in Italia vieta la
sperimentazione genetica, nel 2006 ha sperimentato
con successo alcune nuove terapie. Si tratta di cellule
staminali modificate della pelle, trapiantate in alcune
parti del corpo ad una persona malata, come si fa
per esempio con i grandi ustionati. I risultati sono
Quale è la diffusione dell’associazione Debra?
E’ nata in Inghilterra, esiste in quasi tutta Europa.
La nostra sezione è nata appunto dalla collaborazione
con quella austriaca. Esiste anche in Italia e da due
anni, da quando la sua sede si è spostata da Catania
e Roma, per noi è più facile tenere i contatti e
scambiarci informazioni ed esperienze. In Italia
l’ambasciatrice di Debra è una nipote di Berlusconi,
Grazie, Anna ed un caro augurio per il tuo futuro.
diana, come quotidiane devono essere le medicazioni
e le cure. La madre di Anna è stata
promotrice, ed è la presidente, dell’Associazione
“Debra Südtirol-Alto Adige”, che collabora
strettamente con la medesima associazione in
Austria, in Italia ed in Europa. Anna ne è divenuta
la portavoce.
computer è un mezzo indispensabile, che mi consente
di ovviare ai problemi che la scrittura manuale mi
provocherebbe. Verso sera studio, poi ceno e mi
occorre ancora un’ora e mezza per medicarmi.
che hanno ricevuto un grande dono, la salute, e a
volte sa la distruggono da soli, con comportamenti
incoscienti. Chi invece la salute non ce l’ha, deve
ogni giorno lottare per conquistarsela.
fondo, perché sono sicura che la cura che ci permetterà
di guarire è vicina. Ho accettato abbastanza la mia
condizione e cerco in tutti i modi di trasformare il
problema in aiuto agli altri, soprattutto attraverso
l’informazione, verso chi, diversamente da me, non
ha piacere di uscire a contatto con gli altri.
stati eccellenti. Da due anni la pelle trapiantata al
malato è perfettamente integra, e questo risultato
incoraggia a continuare su questa strada. Stiamo
attuando la raccolta di firme per promuovere una
petizione per cambiare la legge italiana per la
sperimentazione genetica, l’unica strada percorribile
per noi, che abbiamo appunto una malattia genetica.
Luna Roberta Berlusconi, affetta anche lei da una
forma lieve della malattia. A Salisburgo c’è una
clinica che si occupa esclusivamente di questa
patologia, in cui si svolgono cure e sperimentazione.
Molti altoatesini si rivolgono a questa struttura e la
collaborazione con l’Italia è ottima. Sono sicurissima
che manca poco alla soluzione del nostro problema.
Angela De Simine
QUEST QUESTO O E QUELL QUELLO
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