Der mündige Patient (PDF) - Mukoviszidose e.V.

12
Unser Verein
Aus der Sicht einer Praktikantin:
45. Mukoviszidose-Tagung in Weimar 2011
„Wie bist du denn darauf gekommen?“,
fragen mich viele meiner Freunde, wenn
ich ihnen von meinem Praktikumsplatz
bei Mukoviszidose e.V. in Bonn erzähle.
Viele junge Menschen kennen diese Erkrankung
nicht, so war es anfangs auch
bei mir. Ich bin Sportlerin, genauer gesagt
Langstreckenläuferin, und interessiere
mich sehr für Psychologie und Gesundheitsthemen.
Da passt ein Praktikum in
Bonn „wie die Faust aufs Auge“.
Vom 20. bis zum 22. Mai durfte ich zum
ersten Mal an einer Tagung, nämlich der
45. Jahrestagung des Mukoviszidose e.V.,
Bundesverband Cystische Fibrose (CF)
,teilnehmen. Auch in diesem Jahr wurde
die historische Stadt Weimar als Tagungsort
ausgewählt. Ich war ganz neugierig
– natürlich war ich mittlerweile gut
über Mukoviszidose informiert, aber ich
wollte unbedingt noch mehr Details und
tiefere Einblicke in manche Themengebiete
gewinnen. Außerdem hat es mich
sehr gefreut, dass ich viele Mukoviszidose-Erkrankte
kennen gelernt habe. Ich
fand es toll, dass so viele unterschiedliche
Themen sowohl für die Betroffenen als
auch für Angehörige und Interessierte aus
verschiedenen Blickwinkeln betrachtet
wurden. Glücklicherweise macht die aktuelle
Forschung es möglich, dass immer
mehr CF-ler erwachsen werden. Auf dem
Weg dahin gibt es allerdings viele offene
Fragen, die geklärt werden müssen, Aspekte
wie etwa die zukünftige Qualität
der Versorgung. Wie wird mit möglichen
Problemen umgegangen, und wie können
die Betroffenen selbst zu einer Verbesserung
des Lebensstandards beitragen? Das
ist nur ein kleiner Ausschnitt der offenen
Fragestellungen, die in den Workshops behandelt
wurden. Mukoviszidose verändert
das ganze Leben, es gibt viele Themen, die
allen schon lange auf den Nägeln brennen
und für die versucht wurde, bestmögliche
Informationen weiterzugeben, sei es im
Zusammenhang mit Ernährung, Sport,
Psychologie, Forschung, Qualitätssicherung
und vielem mehr. Erstmalig wurde
auch eine Sprechstunde für Verwandte
angeboten. Neben wissenschaftlichen Erkenntnissen
und Vorträgen gab es auch die
Möglichkeit zum persönlichen Austausch,
zum Beispiel beim Treffen für Erwachsene
mit CF. Besonders viel Spaß hat mir natürlich
das Sportangebot „Sport & CF“ mit
Sportwissenschaftlerin Corinna Moos-
Thiele gemacht. Hier konnten sich die
Teilnehmer – und ich natürlich auch – so
richtig „austoben“. Wir testeten spannende
Sportgeräte wie Slackline balancieren,
Wakeboard fahren, Einrad und Kickboard
fahren oder Speed-Minton spielen. Dabei
wurde schnell deutlich, dass diese lustigen
Sportzubehöre nicht nur den an Mukoviszidose
erkrankten Kindern, sondern auch
den Eltern viel Spaß bereiten können.
Lisa Jaschke
Forschungspreis an Dr. Zhe Zhou
Am nächsten Morgen begrüßte der Bun-
desvorsitzende des Mukoviszidose e.V.,
Horst Mehl, alle Anwesenden und übergab
Dr. rer. Nat. Zhe Zhou den diesjährigen
Adolf-Windorfer-Forschungspreis für ihre
Forschungsarbeit im CF-Zentrum der Universitätskinderklinik
Heidelberg. Sie hielt
im Anschluss einen Kurzvortrag zum Forschungsthema
„Vorbeugende Inhalation
mit dem Natrium-Kanal-Blocker Amilorid
ist eine effektive Therapie der CF-Lungenerkrankung
im Mausmodell“ und zum
möglichen Transfer bei der zukünftigen
klinischen Anwendung. Der Vortrag weckte
großes Interesse und ließ große Hoffnung
auf einen Fortschritt im Kampf gegen Mukoviszidose
aufflammen. Jedoch darf nicht
vergessen werden, dass noch viel Arbeit in
der Therapieforschung liegt und es sich um
ein Mausmodell handelt, die Wirkung beim
Menschen also noch unklar ist.
Während der Kaffee- und Kuchenpausen
habe ich viele nette Menschen kennen gelernt
und konnte mein Wissen über Mukoviszidose
an zahlreichen Informationsständen
weiter vertiefen. Die Themen der
Workshops waren allesamt so interessant,
dass ich am liebsten alle besucht hätte. Direkt
im Anschluss wurde für alle Interessenten
das Thema „Die Angst vor dem Versorgungsdefizit“
behandelt. Wie sehen die
Versorgungsstrukturen und -konzepte bei
Mukoviszidose aus? Wie funktionieren sie,
was ist für Betroffene relevant und wie sind
sie in diesem Zusammenhang gefordert?
Weitere Informationen brachte die anschließende
Mitgliederversammlung und
Berichterstattung über das Geschäftsjahr
2009/2010 hervor.