Der mündige Patient (PDF) - Mukoviszidose e.V.

Adolf-Windorfer-Medaille an ...
Ein weiteres Highlight war für mich das ge-
meinsame Abendessen mit schöner Musik.
Die Verleihung der Adolf-Windorfer-Medaille
ging in diesem Jahr, für ihr langjähriges
und außergewöhnliches Engagement
in der Selbsthilfe für Mukoviszidose, an
Anne Bieger aus Kiel.
So schnell kann ein Wochenende vorbeigehen.
Der Tagungssonntag wurde optional
mit einer ruhigen Morgenandacht begonnen,
bevor das weiterführende Programm
seinen Lauf nahm. So wurden dann als
weitere Programmpunkte die neue Ambulanzsoftware
bei Mukoviszidose für die
Kliniken- und aktuelle Erkenntnisse aus
der Forschung vorgestellt. Zum Schluss
wurde eine offene Fragestunde eingeläutet.
Danach wurden alle Teilnehmer mit prak-
tischen Lunchpaketen ausgestattet, um für
den abschließenden Stadtrundgang durch
die schöne Stadt Weimar ausgerüstet und
versorgt zu sein.
Mir ist an diesem Wochenende einmal
richtig bewusst geworden, über welch
„kleine“ Probleme manch ein gesunder
Mensch tagtäglich herumjammert: zu wenig
Zeit, zu viel Stress, alles zu viel. Was
dagegen an Mukoviszidose Erkrankte am
Tag alles unter einen Hut bringen müssen,
welche Einschränkungen sie haben, wie sie
ihr Leben managen, aber vor allem – und
das finde ich so bewundernswert – wel-
che Einstellung sie dazu haben. Aufgege-
ben wird nicht, die Krankheit gehört nun
einmal dazu und es wird versucht, soweit
wie möglich „ganz normal“ mit ihr zu leben.
Während manch einer in den frühen
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Unser Verein
Sonntagsmorgenstunden noch im Bett lag,
trafen wir, Sportwissenschaftlerin Corinna
Moos-Thiele und ich, uns mit sechs weiteren
Laufbegeisterten: vier Mitarbeiter und
vier „Mukos“. Gemeinsam liefen wir durch
die nebligen Felder und genossen die ersten
Morgensonnenstrahlen, das war ein unglaublich
schönes Beisammensein. Das ist
es, was alles übermalt, das ist es, was die
Zeit so besonders macht: zusammen die
Zeit genießen, sich ablenken und gemeinsam
lachen. Ich fand es schön zu beobachten,
wie viel Spaß alle gemeinsam hatten,
jeder Einzelne konnte jemandem etwas
geben, etwas ans Herz legen oder sich einfach
über sein Schicksal austauschen.
Lisa Jaschke, Praktikantin beim
Mukoviszidose e.V. in Bonn
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„Endlich habe ich mehr
Luft zum Fußballspielen.“