Der mündige Patient (PDF) - Mukoviszidose e.V.

20 Wissenschaft
Europäische Mukoviszidose-Selbsthilfe
zeigt Erfolge
Vertreter von 30 europäischen nationalen
Mukoviszidose-Patientenorganisationen
diskutierten in Hamburg über medizinische
Versorgung, Qualitätssicherung und
Patientenbeteiligung in der Forschung.
Am 7. und 8. Juni 2011 trafen sich 55 Repräsentanten
von 30 nationalen europäischenMukoviszidose-Patientenorganisationen
im Vorprogramm der Tagung der
European Cystic Fibrosis Society (ECFS)
in Hamburg. Es war die größte Mitgliederversammlung
und -konferenz, die Cystic
Fibrosis Europe (CFE) seit ihrer Gründung
2003 jemals durchgeführt hat.
Im Zentrum der Diskussion des ersten
Tages stand der Erfahrungsaustausch untereinander.
Deutlich wurde, dass aktive
und engagierte nationale Mukoviszidose-
Patientenorganisationen eine Verbesserung
des Zugangs zu adäquater Therapie und
Behandlung erreichen. Die Strategie CFEs,
die Mukoviszidose-Selbsthilfe besonders
in den Ländern zu stärken, in denen die
medizinische Versorgung Mängel aufweist,
scheint Wirkung zu zeigen.
Des Weiteren wurden Wege und Maßnahmen
besprochen, wie sich CFE noch stärker
in die Forschung einbringen und dort die
Interessen der Mukoviszidose-Patienten
vertreten kann. Das ist ein wichtiges Thema
für die nächsten vier Jahre.
Am Mittwoch fand ein von CFE und ECFS
gemeinsam organisiertes Symposium zum
Thema, wie Patienten und Mukoviszidose-
Zentren gemeinsam die Behandlungsqualität
kontinuierlich verbessern können, statt.
Heiß wurde unter anderem diskutiert, ob
die durch Qualitätssicherung gewonnenen
Daten über die Behandlungsergebnisse
einzelner Kliniken den Patienten zugänglich
gemacht werden sollen oder nicht.
Die CFE-Vorstandswahl bestätigte Karleen
De Rijcke als Präsidentin für die nächsten
vier Jahre. Auch Birgit Dembski wurde als
Schriftführerin wiedergewählt.
Berichte und Präsentationen der Tagung
sind unter http://www.cfww.org/cfe/
article/1355/CFE_conference_Hamburg_June_7-8_2011_Report
zu finden.
Birgit Dembski
Der Vorstand von CFE (Cystic Fibrosis Europe) wurde neu gewählt. V. l. n. r.: Franck Dufour (Frankreich), Jaqueline Noordhoek
(Niederlande, stellv. Vorsitzende), Birgit Dembski (Schriftführerin), Reto Weibel (Schweiz), Karleen De Rijcke (Belgien, Vorsitzende),
Anja Kladar (Kroatien) und Snezana Bojcin (Mazedonien).