Der mündige Patient (PDF) - Mukoviszidose e.V.

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Leserbriefe
Leserbriefe zur Präimplantationsdiagnostik
Zur Stellungnahme der Arbeitsgemein-
schaft Erwachsene mit CF (muko.info
2/2011 S. 16) erreichten uns mehrere
Leserbriefe, die wir hier gekürzt widergeben.
Sie zeigen, wie heterogen das
Meinungsbild sogar unter CF-Patienten
selbst ist. Wegen dieser unterschiedlichen
Meinungen auch unter Vereinsmitgliedern
hat sich der Vereinsvorstand in
der politischen Diskussion nicht auf eine
Seite geschlagen.
Die Entscheidung zur PID hat mich
(46 Jahre, Mukoviszidose) sehr erschüttert.
Nicht nur der Einstieg in die Selektion eines
werdenden Lebens nach rein organischen
Maßstäben, sondern insbesondere die Ansicht,
ein Leben mit CF wäre lebensunwert,
ist ein unglaublicher Vorgang. Das ist eine
sehr egozentrische Sichtweise, die allein
auf der Erfüllung persönlichen Lebensglückes
der Eltern basiert. Ich kann das
in Bezug auf Krankheiten nachvollziehen,
bei denen zu 100 % feststeht, dass ein Kind
nicht lebensfähig sein wird. Aber dies auf
Krankheiten auszuweiten, bei denen man
– wie bei der CF – nach aktuellem Forschungsstand
eine doch beachtliche Steigerung
von Lebensqualität und Lebensdauer
erreicht hat, zeigt, in welcher Gesellschaft
wir leben. Zutiefst bedauerlich finde ich,
dass sich der Muko e.V. als Verband nicht
hinter die Betroffenen stellt und sich nicht
zu Wort meldet. Ich empfinde mein Leben
trotz aller Einschränkungen als sehr
lebenswert. Es sind für mich nicht nur die
medizinischen Belange, die das Leben mit
CF schwer machen, letztlich sind es oft der
Umgang mit uns Betroffenen innerhalb
der Gesellschaft, das fehlende Zutrauen
in unseren Wert als Menschen und mangelnde
Unterstützung. Das Verständnis der
Gesellschaft für Behinderte wird weiter
abnehmen. Ein Leben mit CF scheint ein
unwertes Leben zu sein: Gegen diesen Eindruck
werden wir uns nun alle stemmen
müssen – zusätzlich!
Peer Ziegler
Ich lebe mit Mukoviszidose und bin un-
bedingter Befürworter der PID. Sollte
ich eines Tages mit meiner Partnerin den
schweren Weg einer künstlichen Befruchtung
gehen, würde ich unbedingt eine
PID wünschen. Man muss übrigens keine
Angst haben, dass mit einer Zulassung und
Anwendung der PID keine Mukos mehr
geboren werden: Bei natürlich verlaufenden
Zeugungen wird weiterhin auf 2000
Kinder ein Muko-Kind geboren, denn bei
natürlicher Zeugung spielt PID keine Rolle,
das vergessen die Gegner des Verfahrens.
Auch das Argument der PID-Gegner,
Eltern wünschten sich Designer-Kinder
und würden Auslese betreiben, ist unsinnig.
Der Weg der künstlichen Befruchtung
ist ein harter, steiniger und vor allem sehr
teurer. Somit betreibt der Gesetzgeber seit
Langem die schärfste (finanzielle) Auslese.
Matthias Gibtner, Berlin
Ich habe selbst Mukoviszidose und wün-
sche mir mit meinem Mann ein Kind (seit
sieben Jahren). Wir sind gerade mittendrin,
über künstliche Befruchtung nachzudenken,
da ich auf natürlichem Weg nicht
schwanger werde. Wir haben, trotz meiner
Muko, von vornherein beschlossen, dass
wir jedes Kind lieben werden, egal welche
Erkrankung es letztendlich haben könnte.
Das gezeugte Leben (gleich auf welchem
Weg) hat ein Recht auf das Leben! Aufgrund
meiner Muko weiß ich, was auf das
Kind gegebenenfalls zukommen könnte.
Ein Sortieren von Embryonen finde ich
fatal, egal für welchen Zweck. Leben muss
immer lebenswert sein, ganz gleich was für
genetische „Defekte“ vorhanden sind.
Anja
Ich lebe mit Mukoviszidose und bin erst
mit 25 diagnostiziert worden, obwohl ich
schon sechs Jahre richtig krank war. Ich
hatte manchmal, als ich auf der Intensivstation
lag, kurz den Gedanken aufzugeben.
Für mich war das eine einzige Qual,
da ich vorher ein ganz normales Leben geführt
habe. Als ich dann die Diagnose bekam,
wurde mir schlagartig bewusst, dass
ein „normales“ Leben nie wieder möglich
sein wird. Glücklicherweise bin ich ein positiv
denkender Mensch, der den Kopf nicht
in den Sand steckt. Aber ganz ehrlich, das
möchte ich keinem Kind antun! Mein Partner
und ich wünschen uns seit vier Jahren
ein Kind. Die Angst, ein krankes Kind zu
bekommen, war bei uns beiden immer präsent.
Wir haben uns immer auch die Frage
gestellt, wie es wohl sein wird, selbst krank
zu sein und dann noch ein krankes Kind
zu haben. Von daher war ich sehr erleichtert,
als die PID in bestimmten Fällen erlaubt
wurde. Wir werden diese Möglichkeit
auf jeden Fall wahrnehmen und sind sehr
dankbar dafür!
Maria Kruczek