Der mündige Patient (PDF) - Mukoviszidose e.V.

ECFS-Symposium zur Qualität
der Versorgung von CF-Patienten
Zum Auftakt des vom Mukoviszidose e.V.
ausgerichteten Symposiums in Hamburg
berichtete Dr. Anil Mehta aus England über
die Versorgung von CF-Patienten im europäischen
Vergleich. Mehta stellte fest, dass
innerhalb Europas ein großes Gefälle in
der Qualität der Behandlung herrscht. Das
lässt sich auch am mittleren Alter der an
CF Verstorbenen deutlich erkennen, das in
Westeuropa bei etwa 30 Jahren und in den
meisten osteuropäischen Ländern bei unter
zwölf Jahren liegt. Karleen de Rijcke von
der Cystic Fibrosis Europe e.V. (CFE), dem
Zusammenschluss nationaler Patientenorganisationen
in Europa, machte in diesem
Zusammenhang deutlich, dass die Kommunikation
zwischen Ärzten und Patientenorganisationen
ein wesentlicher Faktor dafür
ist, die Qualität der Behandlung zu verbessern.
Durch die Offensive „Fit fürs Leben“,
die vom Mukoviszidose e.V. ins Leben gerufen
wurde, kann die Qualität der Versorgung
ebenfalls erheblich verbessert werden,
wie Corinna Moos-Thiele und Privatdozent
Dr. Jochen Mainz eindrücklich darstellten.
Das individuelle Interventionsprogramm
umfasst medizinische, rehabilitative, sporttherapeutische
und psychosoziale Maßnahmen.
Inwieweit ein „Leistungsvergleich“ der CF-
Behandlungszentren der kontinuierlichen
Qualitätsverbesserung der Versorgung von
CF-Patienten dienlich sein kann, referierte
Professor Michael Boyle aus Baltimore/
USA. Dabei zeigte er Daten aus dem US-
Register, die deutlich machten, dass die
Behandlungserfolge der einzelnen Zentren,
beispielsweise hinsichtlich der FEV1 oder
des Ernährungszustand, erheblich voneinander
abweichen können. Anhand der Registerdaten
kann jeder für sich analysieren,
wo sein Zentrum im nationalen Vergleich
steht und wo der nationale Durchschnitt
liegt. Das bietet den teilnehmenden Zentren
die Möglichkeit, sich an diejenigen Zentren
zu wenden, deren Behandlungserfolg besonders
gut ist, und dort zu lernen, wie man
zu solch guten Ergebnissen kommen kann.
Dieses Vorgehen führte in den USA zu einer
deutlichen Verbesserung in der Versorgung
der CF-Patienten, wie Professor Boyle an
verschiedenen amerikanischen Projekten
sehr eindrucksvoll zeigte.
In der Diskussion um die Frage, inwieweit
zentrumsbezogene Daten aus Patientenregistern
auch dem Patienten offengelegt
werden sollten, wurde von dem dänischen
Patientenvertreter Erik Wendel sehr klar
Position für die Transparenz der Daten
bezogen, von der er sich eine Verbesserung
der Behandlung verspricht. Damit grundsätzlich
einverstanden erklärte sich auch
Paul Wenzlaff vom Zentrum für Qualität
und Management im Gesundheitswesen
in Hannover, der jedoch zu bedenken gab,
dass die richtige Interpretation der Ergebnisse
einen wesentlichen Aspekt darstelle.
Daten müssten dem Patienten erklärt werden,
sonst käme es schnell zu Fehlinterpretationen,
die den Patienten möglicherweise
mehr verwirrten als aufklärten, was dann
gerade nicht zu einer Verbesserung der Versorgungsqualität
führen würde.
Eine Audioaufnahme des Symposiums finden
Sie unter www.cfww.org/podcasts/
Dr. Uta Düesberg
v. o. n. u.: Eröffnung der ECFS-Tagung
durch Prof. Manfred Ballmann und das
Symposium (1-3), das Plenum (4), Corinna
Moos-Thiele und Dr. Mainz (5) und Eric
Wendel, CF-Patient aus Dänemark (6).
Wissenschaft
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