Der mündige Patient (PDF) - Mukoviszidose e.V.

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Spektrum-Thema: Der mündige Patient
Eine Frage der individuellen Persönlichkeit
Unsere Tochter Nina habe ich 1986 mit
einem Mekonium Ileus geboren. 24 Stunden
später war sie bereits operiert und verbrachte
ihre ersten drei Lebensmonate im
Krankenhaus. Wir hatten keine Ahnung:
Nicht vom Umgang mit Ärzten, nicht vom
Umgang mit Krankenhauspersonal und
rein gar keine von Mukoviszidose. Nina
musste dort ein zweites Mal operiert werden,
der Grund wurde uns verschleiert.
Eindeutig wurde uns jedoch mitgeteilt,
dass Nina sowieso nur 4 Jahre alt wird. Ein
nicht vorhandener Husten wurde diagnostiziert.
Nach ihrer Entlassung lernten wir unsere
Ambulanz kennen, die von einem niedergelassenen
Kinderarzt geführt wurde. Dort
wurden wir nach dem Hinweis: „Vergessen
Sie alles, was Sie im Krankenhaus erzählt
bekommen haben“ 19 Jahre lang betreut.
Es entwickelte sich eine freundschaftliche,
fürsorgliche und partnerschaftliche Beziehung.
In dieser Zeit habe ich mich intensiv
mit der Krankheit beschäftigt und wurde
zu einer kompetenten Patientenmutter.
Für unseren Kinderarzt waren mündige
Patienten ein Muss, und er freute sich – er
forderte sie sogar – über alle Hinweise und
Anregungen.
Mit elf Jahren wurde Nina sehr krank. Es
wurde ein Morbus Crohn diagnostiziert,
der einige Jahre erfolglos mit Kortison
behandelt wurde und sich schließlich als
eine durch die Vor-OP entwickelte Darmentzündung
herausstellte. Nina wurde ein
weiteres Mal operiert – es wurde ihr der
entzündete Teil des Darmes entnommen.
Der Eingriff wurde von einem auf Darmer-
krankungen spezialisierten Professor und
seinem Chirurgen vorgenommen. Auch
hier wurden wir als Partner im gemeinsamen
Kampf um Ninas Leben angenommen.
Viele konstruktive Gespräche fanden
statt, unsere Fragen wurden immer erklärt,
und alle unsere Hinweise wurden als erwünschte
Mitarbeit angesehen.
Doch auch das haben wir erlebt: In vielen
Nächten in der Notaufnahme trafen wir
manchmal Ärzte, die einen nicht begrüßten,
und solche, die trotz ihrer eigenen Anwesenheit
nur über einen Assistenzarzt mit
uns sprachen.
Es ist eine Frage der individuellen Persönlichkeit.
Anne Osenberg