Der mündige Patient (PDF) - Mukoviszidose e.V.

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Spektrum-Thema: Der mündige Patient
Die Alarmglocken müssen klingeln
Tja, mit der Mündigkeit des erwachsenen
Patienten ist das so eine Sache. Ich plaudere
da jetzt mal aus dem Nähkästchen
– sehr wohl wissend, dass ich den erwachsenen
Patienten meiner Ambulanz mit
Sicherheit aus der Seele spreche.
Wenn wir wirklich das Erwachsenenalter
erreicht haben und als Muko nicht als
„das ewige Kind“ bei unseren Eltern versackt
sind, sondern unser Leben selbständig
in die Hand nehmen, dann sind wir
also mündig. Schade nur, dass genau diese
Mündigkeit in meiner Ambulanz nicht
nur nicht gefragt ist – nein, sie ist ganz
klar unerwünscht. In meiner Ambulanz
funktioniert das erste Gebot der Bibel
ganz hervorragend: „Ich bin Dein Gott, Du
sollst keine anderen Götter haben neben
mir.“ Auch wenn die Herrschaften auf den
Kongressen immer wieder formulieren,
wie sehr sie die Mitbestimmung und die
Selbstbestimmtheit des Patienten schät-
zen: alles gelogen. Man wird mit uns nicht
fertig, weil wir uns eben selbst bestimmen
wollen. Kinder bzw. deren unerfahrene
Eltern lassen sich da viel besser gängeln.
Unsere mehr als nur geschätzte Ärztin
ging – weil sie eine Gefahr darstellte bezogen
auf das erste Gebot. Unsereiner ist
mittlerweile so dermaßen ermüdet vom
Arztwechsel und Kompetenzgerangel, dass
man sich überlegt, ob das Erreichen des Erwachsenenalters
echt noch erstrebenswert
ist. Es ist nämlich verdammt anstrengend,
sich neben Existenzängsten und mangelhafter
Lungenfunktion und Leber und
Nierenwerte auch noch mit Ärzten auseinanderzusetzen,
die – zugegeben – fachlich
kompetent, aber menschlich leider nicht
ausreichend sind. Ein Muko-Arzt muss jedoch
genau diese zwei Züge drauf haben.
Und in der Vergangenheit gab es ja auch
solche: niedergelassen UND in der Uni.
Suche ich mir einen Hausarzt, dann muss
ich versprechen, nicht wirklich in Er-
scheinung zu treten, ich will ja nur eine
Unterschrift auf eine Überweisung und
nicht sein mickriges Budget sprengen.
Gehe ich beispielsweise zu einem Gynäkologen,
ist man über solch einen „Exoten“
wie mich erfreut, aber leider nicht handlungsfähig.
„Da hat ja keiner mit gerechnet,
dass Sie so alt werden“ oder „Die Spätfolgen
des Diabetes muss ich Ihnen ja nicht erklären
– so alt werden Sie ja eh nicht.“
Ja, solche Phrasen muss man sich (nicht
unkommentiert meinerseits wohlgemerkt
– ich habe es ja an der Lunge und nicht am
Kopf) gefallen lassen. Und ich habe echt
keine Lust, meine Geschichte schon wieder
einem neuen Arzt zu erzählen (wenn
denn einer bis Oktober gefunden wird).
Meine Uni zieht nun in Betracht,
40 erwachsene! Mukoviszidose-Patienten
zurück in die Kinderklinik zu holen. Mit
zwei Belegbetten immerhin. Das möchte
ich nicht, Herr Dr. Rietschel oder Frau
Dr. van Koningsbruggen-Rietschel. Und
meine Mitstreiter wollen das auch nicht.
Wir sind nicht erwachsen geworden, um
uns jetzt „back to the roots“ zu bewegen.
Wenn wir in die Uni gehen, dann weil es
uns schlecht geht. Da brauchen wir kein
Kindergeschrei, sondern unsere Ruhe.
Und ich habe auch keine Lust mehr, mir
die Apotheke für die Heiminfusion vorschreiben
zu lassen. Das ist laut Auskunft
der Ärztekammer auch unzulässig.
Wenn ich es mir recht überlege: Leute,
ich bin jetzt schon über 44 Jahre in
diesem anstrengenden Business. Und
ich mache meine Hausaufgaben: im
Netz, über Muko e.V. oder sonstwie.
Aber, so wie ich (und meine Mitleidenden)
behandelt werde, bekomme ich es echt mit
der Angst zu tun. Wir sollen von Juli bis
Oktober nur im Notfall kommen. Es gibt
keine Routinetermine bis dahin. Geht’s
noch? Ach, und wo wir schon mal dabei