Der mündige Patient (PDF) - Mukoviszidose e.V.

Auf der Homepage des Mukoviszidose e.V. (www.muko.info -> Selbsthilfe -> Expertenrat) haben nicht nur Patienten und Angehö-
rige die viel genutzte Möglichkeit, ihre Fragen zu stellen: Im Fachforum beantwortet ein Team erfahrener Mukoviszidose-Experten
auch Fragen von Ärzten und Behandlern.
Frage
Unser Sohn hat CF, eine gute Verlaufsform, ist normalgroß und normalgewichtig. Seit er
14 Jahre alt war, hat er seine Therapie immer mehr vernachlässigt, mittlerweile ist er 21
und glücklicherweise immer noch ganz fit, FEV1 um die 80 % trotz null Therapie und null
Sport. Routineuntersuchungen nimmt er immerhin wahr (Verdauungsenzyme nimmt er,
Vitamine nur sporadisch). Kann man hoffen, dass das noch unter „verzögerte Pubertät“
läuft? Wir fragen uns manchmal, ob sich das jemals ändern wird ...
Antwort
Sicherlich stehen Sie nicht allein da mit
Ihrer Sorge um ein chronisch krankes
Kind, für das regelmäßige Therapie
zurzeit ein Fremdwort zu sein scheint.
Häufig berichten Eltern pubertierender Jugendlicher
beunruhigt davon, dass sich ihre
Kinder für alles andere interessieren, nur
nicht für die Pflichten im Haushalt, in der
Schule und vor allem nicht für Therapie.
Sicherlich haben Sie sich jahrelang darum
bemüht, die empfohlene Therapie einzuhalten
und damit auch persönliche Einschränkungen
in Kauf genommen? Und
seit Beginn der Pubertät hat Ihr Sohn
plötzlich die Null-Bock-Phase und will
über den eigenen Körper selbst bestimmen.
Will selbst entscheiden, ob, wann
und wie viel Therapie er machen möchte.
Eigentlich ein Entwicklungsprozess, den
jeder durchläuft, wenn er sich vom Kind
zum Erwachsenen verändert. Ein ganz
normaler Abgrenzungsversuch Ihres
Sohns, wenn da nicht die begründete
Angst wäre, dass durch Therapieversäumnisse
eine Verschlechterung des gesundheitlichen
Zustandes eintreten könnte.
Sie als Eltern stecken in einem Dilemma:
Einerseits muss einem erwachsenen Menschen
Eigenverantwortung eingeräumt
und Selbstständigkeit zugestanden werden,
andererseits ist es nicht gut auszuhalten,
wenn Sie passiv zuschauen sollen,
wie Ihr Sohn die Therapie vernachlässigt.
Was können Sie als Eltern gegen die
Therapiemüdigkeit Ihres mittlerweile
erwachsenen Sohns tun? Vielleicht sagen
Sie ihm, dass Sie sich über seinen
Expertenrat
gesundheitlichen Zustand Sorgen machen
und Sie aufgrund der vernachlässigten
Therapie mit einer Verschlechterung seines
Zustands rechnen.
Oft empfiehlt es sich, die/den behandelnden
Ärztin/Arzt um ihre/seine Mithilfe
zu bitten. Wie steht´s um das Krankheitswissen
Ihres Sohnes? Vielleicht besteht da
Handlungsbedarf? Oft empfehlen wir, einen
persönlichen Therapieplan mit den Patienten
auszuhandeln. Ich wünsche Ihnen
viel Kraft bei der Begleitung Ihres Sohns
in dieser schwierigen, aber eigentlich auch
normalen Phase. Vielleicht lohnt sich das
Vertrauen in Ihn?!
Ihre
Nathalie Pichler, Mukoviszidose e.V.
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