Der mündige Patient (PDF) - Mukoviszidose e.V.

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Spektrum-Thema: Der mündige Patient
Mitarbeit des Patienten ist wichtig
Mein Name ist Thomas, ich bin Ende Mai
doppellungentransplantiert worden. Nach
langem Hadern und beinahe etwas zu spät
hat es dann doch noch mit der Listung geklappt.
Ich habe mich früher nie viel mit
der Thematik meiner Erkrankung auseinandergesetzt.
Man inhalierte, machte
Schleimsekretion und etwas Sport, Hauptsache,
Bewegung. Vor zehn Jahren dann,
als es etwas schlechter wurde, begann
man regelmäßig in die Ambulanz zu fahren
(einmal im Quartal) und sich über die
dazugehörigen intravenösen Antibiotika-
Maßnahmen zu informieren. Man las über
Antibiogramme und Wirkweisen unterschiedlicher
Antibiotika sowie deren Verträglichkeit.
Das war mir vom Wissen und
Tun eigentlich ausreichend. Vor ungefähr
fünf Jahren sagte meine Ambulanzärztin
dann, ich solle mich mal ganz langsam mit
dem Gedanken auseinandersetzen, ob eine
Lungentransplantation für mich in Frage
käme. Da wusste ich, dass die Zeit gekommen
war, sich intensiv mit dem Thema
auseinanderzusetzen. Ich las viel Positives,
etwas über Mittelwerte und Statistiken,
aber auch Negatives. Die Seite von Udo
Grün, Mukoland, wurde jedoch zu einem
treuen Begleiter für mich in dieser unsicheren
Zeit. Ich schätze die sehr sachliche,
kompetente und neutrale Beschreibung
seiner Berichte, ohne etwas zu verschönern
oder zu verschlimmern. Einfach neutral
halt. Viele gute Tipps, auch rund um den
Alltag, und mit seiner Disziplin Vorbild
für andere.
Trotz immer mehr Informationen, die man
sich zusammentrug, wollte die Sicherheit
meiner Entscheidung nicht kommen. Für
mich stand nie zur Debatte, ob ich mich
transplantieren lassen will. Es gab nur die
Frage nach dem richtigen Zeitpunkt, wann
man sich listen lassen sollte. Nach einigen
großen Einbrüchen der gesundheitlichen
Situation war mir dann zum Glück
klargeworden, dass die Zeit nun da ist.
Ich bin zwar erst frisch transplantiert und
noch nicht zu Hause, aber ich bereue es nicht.
Weder den Eingriff selbst, noch die einge-
hende Information, die ich mir angeeignet
habe. Ich scheue es nicht, Dinge zu hinterfragen,
die mir unklar sind, umso wichtiger
wird einem dann auch, wie wichtig Mitarbeit
und pünktliche Tabletteneinnahme
sind. Keiner geht diesen Weg gerne, aber
man kann viel dazu beitragen, dass er gut
verläuft. Der Rest ist Vertrauen in die Ärzte.
Mir ist im Leben oft aufgefallen, dass Ärzte
im Allgemeinen einen informierten Patienten
schätzen, jedoch darf man nicht zu
gut informiert sein, das kommt nicht gut
an. Ideal ist, wenn der Arzt das Gefühl
hat, er weiß in jeder Situation mehr als
der Patient (was nicht immer der Fall ist).
Ich schätze es an einem Arzt sehr, wenn
sie/er den Patienten mit einbindet in ein
Gespräch, Fragen auch kritischer Natur
zulässt und einem erklärt, warum etwas
„so“ ist. Ärzte, die einfach sagen, das
müssen Sie jetzt nehmen, und Fragen
nicht mögen („wofür bekomme ich das?“,
„Gibt es in diesem Fall auch nebenwirkungsärmere
Präparate?“), produzieren
meiner Meinung nach ungewollt Ängste
oder Unsicherheiten. Zum Glück gibt es
ja unterschiedliche Menschen, so dass ich
bisher eigentlich immer gut mit meinem
Gegenüber über Fragen reden konnte.
Ausnahmen bestätigen leider die Regel.
Ich möchte mich auf diesem Weg besonders
bei meiner Frau bedanken, die in der
Zeit, in der es mir schlecht ging, immer für
mich da war und oft auch ein Auge zugedrückt
hat, als ich wieder Informationen in
mich aufsog wie ein Schwamm. Die Situation
hat uns noch mehr zusammengeschweißt,
und ich hoffe, nun etwas zurückgeben zu
können von dem, was mir zuteil wurde.
Thomas Mielke (CF, 38 Jahre)
Thomas und seine Frau am
Tag der Hochzeit.