Der mündige Patient (PDF) - Mukoviszidose e.V.

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Spektrum-Thema: Der mündige Patient
Für die eigene Gesundheit einsetzen
Ich bin 34 Jahre alt und CF-Patientin.
Durch mehrere Umzüge bin ich schon mit
so einigen Ärzten in Kontakt gekommen
und habe eher das Gefühl, dass meine eigene
Meinung mehr gefürchtet als geschätzt
wird! Es ist oft ein Kampf um die richtige
medizinische Behandlung, und in Situationen
körperlicher Schwäche (während
eines Infekts) ist man oft geneigt, einfach
nachzugeben, um einer Konfrontation mit
dem Arzt aus dem Weg zu gehen.
Zum Glück habe ich es bisher durchhalten
können, denn wenn ich mich in den letzten
Jahren einfach „fallen gelassen“ hätte,
würde ich jetzt nicht mehr hier sitzen! Die
Ärzte hatten mich 2003 schon aufgegeben,
aber durch meinen Behandlungsplan und
meine Kämpfernatur (meine Joggingschuhe
standen als Motivation neben meinem
Bett) habe ich nach vier Wochen die Klinik
wieder verlassen können (lebend!). Dass
nicht jeder CF-Patient nach „Schema F“
behandelt werden kann, ist bei den meisten
Ärzten wohl noch nicht angekommen.
Denn wenn man mit eigenen Vorschlägen
kommt und das Wissen über den eigenen
Körper mit einbringen will, wird das meist
ignoriert.
Ich habe mich seit meinem 18. Lebensjahr,
als ich von zu Hause auszog, mit meiner
Krankheit intensiver beschäftigen müssen
und kenne meinen Körper ganz genau. Ein
Arzt, der mich alle paar Monate sieht (meist
in schlechtem Zustand), kann meiner Meinung
nach nicht genau einschätzen, wie
und was sich jetzt verändert hat. Dass man
jedes Mal mit der Krankengeschichte bei
Adam und Eva anfangen muss, zeigt dies
deutlich. Bekommt man in der Transplantationsambulanz
dann jedes Mal einen anderen
Arzt vor die Nase gesetzt, fragt man
sich schon, wie derjenige den Zustand zum
letzten Termin vergleichen soll (außer mich
zu fragen, wie es das letzte Mal war).
Die wie ich finde, notwendige Auseinandersetzung
mit meiner Krankheit, den dazugehörigen
Blutwerten, Lufu-Befunden
und Ähnlichem hat mich im Laufe der
Jahre zu einem Experten für mich selbst
gemacht! Da kann kein Arzt mithalten,
und deshalb finde ich es wichtig, dass die
Meinung und Vorschläge des Patienten in
die Behandlungsmethoden des Arztes mit
einfließen sollten. Es geht schließlich um
meine Gesundheit!
Eher gefürchtet als gewollt
Meine Tochter ist zehn Jahre alt, wir leben
seit achteinhalb Jahren mit der Diagnose.
Mal besser, mal schlechter. Dieses Jahr war
bisher kein gutes Jahr für uns. Wir hatten
unsere erste Heim-IV laufen, am zweiten
Tag landeten wir stationär in der Klinik.
Ich bin grundsätzlich ein Mensch, der gerne
die Zusammenhänge und Hintergründe
versteht, auch in anderen Bereichen bin
ich kritisch: Ich kann nur Verstandenes
auch richtig und konsequent umsetzen.
Im Falle des Ärzteteams um meine Tochter
ist das Ganze nicht so einfach. Auf der
einen Seite wird ziemlich viel Wissen vorausgesetzt,
wodurch z.B. unsere Heim-IV
geplatzt ist, auf der anderen Seite hat man
sehr häufig das Gefühl, ein „Zeitdieb“
zu sein.
Muko-Familien sind, denke ich, sehr spezielle
Patienten. Es geht nicht um eine Krank-
Wenn etwa erst nach einer Woche erfolgloser
i.v.-Therapie nach Arztschema auf
meinen Vorschlag eingegangen wird, hat
man wertvolle Zeit verloren! Ich muss es
schließlich ausbaden, wenn eine Therapie
nicht anschlägt, weil der Arzt mich wieder
mal ignoriert hat! Individuelle Nebenwirkungen
und unverträgliche Medikamente
eingeschlossen.
Man muss aber wirklich wissen, von was
man redet – und es dauert Jahre, bis man
sich auskennt im Werte-Dschungel. Ich
habe inzwischen einen wundervollen Lungenfacharzt
(Danke Dr. R.!), der mit mir
zusammen eine Behandlungsstrategie entwirft
und offen für Vorschläge von mir ist!
Deshalb bin ich in den letzten drei Jahren
immer stabiler geworden und hoffentlich
noch weit von einer Transplantation entfernt.
Auch wenn es Kraft und Nerven kostet (auf
beiden Seiten), es lohnt sich, sich für seine
Gesundheit einzusetzen, denn ich will so
richtig alt werden!
S.B.
heit, die man durchstehen muss, und danach
ist alles gut. Die Krankheit wird erst
mit dem Tod besiegt sein, der Kampf ist
verloren – wenn man alles gut gemacht hat,
eher später als früher, dennoch wird man
verlieren. Man ist einfach nicht mehr bereit,
drei Stunden auf einem Flur der Klinik
auf einen Arzt zu warten, der dann keine
Zeit hat, eine Verschlechterung („aber so
schlimm ist es ja gar nicht“) zu besprechen.
Ich denke, dass mündige Patienten sehr