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Der mündige Patient (PDF) - Mukoviszidose e.V.

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Verantwortung<br />

Mündigkeit setzt für mich ein gewisses<br />

Maß an Wissen über meine Krankheit,<br />

die Therapie und die Medikamente voraus.<br />

Es ist sinnvoll, seinen Körper, dessen<br />

Reaktionen und Symptome zu kennen.<br />

Das heißt, dass ich mich mit der Krankheit<br />

auseinandersetzen und Verantwortung<br />

übernehmen muss.<br />

In gewisser Weise ist es vielleicht eine<br />

Charaktersache, ob jemand sein Leben<br />

lieber selbst in die Hand nimmt. Ich habe<br />

schon ziemlich früh meine Therapie, bis<br />

auf das damalige Abklopfen, selbstständig<br />

gemacht. Und, ganz wichtig, meine Eltern<br />

ließen mich gewähren! Ein <strong>Patient</strong> kann<br />

nur selbstständig und mündig werden,<br />

wenn er auch gelassen wird! Von Seiten der<br />

Ärzte wurde das unterstützt.<br />

Durch meine Ausbildung zur pharmazeutisch-technischen<br />

Assistentin und später<br />

zur Heilpraktikerin (ich spreche von<br />

der medizinischen Ausbildung – Aufbau,<br />

Funktion und Erkrankungen der Organe<br />

– des Heilpraktikers, denn in der Prüfung<br />

wird nur das abgefragt und keine natur-<br />

Schön, dass …<br />

… Sie jederzeit auf qualifi ziertes<br />

Fachpersonal zurückgreifen können.<br />

Schön, wenn man<br />

nicht alleine ist.<br />

... Sie sich nicht um die Hilfsmittelbestellung<br />

und Medikamentenabwicklung<br />

sorgen müssen.<br />

... Sie sich nicht mit der Kostenzusage<br />

der Krankenkasse beschäftigen müssen.<br />

... bei uns das Wohlbefi nden Ihres<br />

Kindes im Vordergrund steht.<br />

heilkundlichen Therapien!) habe ich das<br />

Glück, über einen Grundstock an Wissen<br />

zu verfügen. Tagungen, Berichte im muko.<br />

info und nicht zu vergessen der Austausch<br />

mit anderen Betroffenen ergänzen dies.<br />

Leider wird vieles, was man hört oder liest,<br />

in der Praxis nicht umgesetzt. Bei mir<br />

wurde z.B. der Diabetes zu spät erkannt,<br />

obwohl ich lange Zeit über typische Unterzuckerungen<br />

geklagt hatte, aber niemand<br />

hielt es für nötig, einen Test zu machen,<br />

weil der HAb1c im Normbereich war. Ich<br />

habe es schließlich selber rausgefunden,<br />

mit Hilfe meines Hausarztes, dem ein<br />

Nüchternwert auffiel, und eines Tagesprofils,<br />

das ich eine Woche zu Hause machte.<br />

Mit manchen CF- spezifischen Problemen<br />

steht man alleine da, weil der Arzt auch<br />

nicht weiter weiß, und man ist gezwungen,<br />

selber alles Mögliche zu probieren. Die Liste<br />

ließe sich fortsetzen. Das Vertrauen zu<br />

den Ärzten wird dadurch nicht unbedingt<br />

gestärkt.<br />

Meine Erfahrung hat mich gelehrt: Ohne<br />

aktive Mitarbeit von mir als <strong>Patient</strong> funk-<br />

Spektrum-Thema: <strong>Der</strong> <strong>mündige</strong> <strong>Patient</strong><br />

tioniert es nicht. Als<br />

<strong>mündige</strong>r <strong>Patient</strong> ist<br />

man sicher anstrengend<br />

und nicht bei<br />

allen Ärzten beliebt,<br />

dennoch geht es nicht<br />

anders, und die meisten<br />

akzeptieren es irgendwann.<br />

Ich kenne meinen Körper, und<br />

er hat mir gezeigt, dass es sehr sinnvoll ist<br />

,auf ihn zu hören.<br />

Und doch wünsche ich mich manchmal,<br />

aber wirklich nur manchmal in die Anfangszeit<br />

meiner CF-Behandlung zurück.<br />

Damals mit zwölf Jahren (kam erst so spät<br />

in Behandlung) ohne irgendwelches Wissen<br />

über <strong>Mukoviszidose</strong>, als ich das getan<br />

und geschluckt habe, was mir der Arzt verordnete,<br />

ohne Bedenken, aber auch ohne<br />

Nebenwirkungen, dafür voller Vertrauen.<br />

Denn zeitweise wandelt sich der Segen des<br />

Wissens zum Fluch der Belastung, wenn<br />

die Probleme mehr werden und die Energie<br />

weniger.<br />

Ruth Hüber (CF, 46 Jahre)<br />

Die GHD GesundHeits GmbH Deutschland – Therapiebereich<br />

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