Der mündige Patient (PDF) - Mukoviszidose e.V.

Liebe Leserinnen und Leser!
Es ist mir eine große Freude, Ihnen und
Euch die neue muko.info ans Herz zu
legen. Wie in jeder Redaktion wurden
Bei träge geschrieben, eingegangene Be -
richte gelesen und finanzierende Wer -
bungen geschaltet, um eine für alle
Mitglieder und Interessierte informa -
tive „Quartalsinfo“ zu erhalten, die
unser lebendiges Vereinsleben wider-
spiegelt.
Wenngleich alle Themen wirklich wichtig
sind und auch diese muko.info es verdient
,komplett gelesen zu werden, möchte ich
einige Beiträge hervorheben:
Zum einen das Spektrum-Thema „Der
mündige Patient“, zu dem ausgewählte
Beiträge von Betroffenen veröffentlicht
werden und sicher zu weiteren Diskussionen
innerhalb des Vereins anregen werden,
ähnlich den Leserbriefen zu der PID-Stellungnahme
aus 02/11.
So differenziert die Sichtweise auch sein
mag, wie viel Verantwortung will und
möchte ich für mich und meine Gesundheit
übernehmen, so ist es unerlässlich, sich und
seine Erkrankung genauestens zu kennen,
um Entscheidungen zu treffen bzw. auch
um Diskussionen mit Familien und/oder
Ärzten führen zu können.
Passend hierzu findet sich in dieser muko.
info eine Auflistung von CF-Ambulanzen,
die sich der durch den TFQ-Beirat initiierten
Qualitätszertifizierung stellen und
somit ihre Arbeit transparent sowie
durch den Kriterienkatalog auch messbar
darstellen, um letztendlich zum Wohle
aller die Versorgung zu optimieren.
Sollte die eigene Ambulanz nicht dabei
sein, könnte etwas Eigeninitiative nicht
schaden.
Ein weiterer Block befasst sich mit dem
Anfang Juni in Hamburg stattgefundenen
ECFS-Kongress, unter anderem auch mit
„Public Reporting“, also mit der Offenlegung
von Qualitätsergebnissen der CF-
Ambulanzen. Was in Dänemark und USA
bereits erfolgreich eingeführt und in England
kurz bevorsteht, findet in Deutschland
noch viel zu wenig Beachtung:
Wenn ich als Patient mündig sein soll, dann
habe ich auch das Recht zu erfahren, wie
die Ambulanz abschneidet, der ich meine
Gesundheit anvertraue. Wir sollten die
positiven Erfahrungen aus dem Ausland
nutzen und versuchen, diese Offenheit und
Editorial 3
diesen Dialog auch in Deutschland zu etablieren,
um im Gesundheitswesen weltweit
standardisierte Qualitätszertifizierungen
ein zuführen und die Qualität zu verbes-
sern.
Ich wünsche Ihnen und Euch interessante
Stunden mit der Lektüre der muko.info,
insbesondere mit den nicht explizit vorgestellten
Themen wie der Patientenzufriedenheitsumfrage,
Neues aus dem Mukoviszidose-Institut
oder mit Berichten wie
„Tagung CF & Beruf“ und das Stöbern im
Internet mit den veröffentlichen Links zu
Quellen und Institutionen.
Die Redaktion freut sich auf zahlreiche
Briefe und E-Mails zum nächsten
Spektrum-Thema, um wieder eine neue
Zeitung erstellen zu können.
Ich verbleibe mit besten Grüßen,
Ihre & Eure Sibylle Felt