Der mündige Patient (PDF) - Mukoviszidose e.V.

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Spektrum-Thema: Der mündige Patient
Bin ich ein mündiger Patient?
Ich denke, schon. Es gibt Patienten, die sich
von ihren Ärzten „nicht alles gefallen und
sagen lassen“. Sind das mündige Patienten?
Ich denke, dazu gehört viel mehr.
Ich lebe nun 57 Jahre mit Mukoviszidose,
bin im zehnten Jahr doppellungentransplantiert
und habe seit zwei Jahren
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eine chronische Organabstoßung Stufe 3.
Auch ich bin nicht mit allen Ärzten und
deren Behandlungen zufrieden gewesen,
und auch mir sind schon Assistenzärzte
begegnet, die so gut wie keine
Ahnung von Mukoviszidose hatten.
Deshalb muss ein mündiger Patient sehr fit
in seiner eigenen Krankengeschichte sein.
Ich habe zum Bespiel alle meine Berichte
vor der TX geordnet und nach Datum abgeheftet.
Nach der TX habe ich jeden Tag in einer
Excel-Tabelle meine Messwerte festgehalten
und kann sie mir in Diagrammen
ansehen oder auch den Ärzten ausdrucken.
Hierzu gehört der SpO2-Wert
(Blutsauerstoff), die Pulsfrequenz, der
FEV1-Wert und der Blutdruck. Ich kann
auf alle monatlichen Blutuntersuchungen
zurückblicken. Ich habe alle, wirklich alle
ärztlichen Berichte aus der ganzen Zeit in
Kopie. Diese habe ich nun von fast zehn
Jahren sauber abgeheftet. Alle Zwischenfälle
und Erkrankungen der Zeit nach der
DLTX sind aufgeschrieben, Medikamentenänderungen
wurden genau festgehalten.
Ein kurzes Beispiel: Vor einigen Jahren
stieg mein Sandimmunspiegel plötzlich an.
Erst hatten wir keine Erklärung dafür. Ich
schaute in meinen Unterlagen nach und
fand heraus, dass mein Diltiazem, das meinen
Sandimmunspiegel anhebt, vom Original
auf ein Generikums gewechselt wurde.
Das Orginal ist eine Tablette und das
Generika eine Kapsel mit vielen kleinen
Kügelchen. Das Generikum bewirkte wohl
eine bessere Anhebung des Spiegels.
Patienten sollten sich nie allein auf ihre
Ärzte verlassen, sie sollten unbedingt mitdenken
und selbst Verantwortung übernehmen.
Dazu gehören all diese Sachen,
die ich gerade aufgezählt habe. Alles Erlebte
habe ich gesammelt und niedergeschrieben.
Die Berichte sind auf meiner Page
www.mukoland.de veröffentlicht und für
jeden nachvollziehbar nachzulesen.
Udo Grün (DLTx am 29. März 2002)
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