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la libertà Di scelta Del paziente con Disturbi mentali gravi - Personal ...

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premessa<br />

Il paradosso di un mondo sempre più globalizzato,<br />

in cui i meccanismi di potere sono coperti e in<strong>con</strong>trol<strong>la</strong>bili,<br />

è <strong>la</strong> crescita del bisogno di partecipazione.<br />

A questo proposito negli ultimi tempi si è aperto un<br />

ampio dibattito che ha dato luogo a riflessioni rilevanti<br />

che attengono al<strong>la</strong> sfera sociale e politica. Il bisogno<br />

di partecipazione assume caratteristiche specifiche<br />

nei diversi <strong>con</strong>testi in quanto dipende dal<strong>la</strong> posizione<br />

occupata. Il fatto per esempio di essere <strong>con</strong>sumatori<br />

dà il diritto di esprimere un’opinione su ciò che viene<br />

prodotto e <strong>con</strong>sumato, si tratti di cibo, trasporti o sanità.<br />

Esprimere <strong>la</strong> propria opinione significa in qualche modo<br />

avere <strong>la</strong> possibilità, quantomeno teorica, di orientare<br />

politiche che attengono al<strong>la</strong> propria vita e di partecipare<br />

in maniera più o meno incisiva ai processi decisionali<br />

che ci riguardano direttamente. Si potrebbe dire che<br />

è una nuova forma di democrazia.<br />

Lo sviluppo nel campo sanitario del movimento dei<br />

<strong>con</strong>sumatori, cioè dei cittadini utenti come soggetto<br />

collettivo e organizzato che agisce come attore sociale<br />

(Crozier & Friedberg, 1977), va inquadrato in dinamiche<br />

sociali che si situano a livello di macromutamenti e<br />

che in quanto tali hanno una forza in<strong>con</strong>trastabile, pur<br />

<strong>con</strong>siderando <strong>la</strong> situazione di profonda ambiguità e disparità<br />

di potere in cui si trova il <strong>con</strong>sumatore di offerta<br />

sanitaria. Nell’ambito del<strong>la</strong> salute mentale inoltre vi è<br />

uno spartiacque tra chi soffre di depressione, disturbi<br />

e d i t o r i a l e<br />

Germana agnetti<br />

unità operativa di Psichiatria 1, dipartimento di salute mentale, azienda ospedaliera niguarda, mi<strong>la</strong>no<br />

arrivano i <strong>con</strong>sumatori: Dove an<strong>Di</strong>amo?<br />

the <strong>con</strong>sumers are coming: where shall we go?<br />

73<br />

alimentari, attacchi di panico o altre sindromi ansiose e<br />

chi soffre di problemi psicotici o <strong>gravi</strong> disturbi di personalità.<br />

I primi frequentemente <strong>con</strong>siderano il proprio<br />

disturbo come una ma<strong>la</strong>ttia, al pari di quelle fisiche,<br />

senza mettere in discussione i modelli interpretativi dei<br />

disturbi di cui soffrono e non pongono in agenda temi<br />

re<strong>la</strong>tivi ai diritti collettivi. Molti di questi gruppi sono<br />

attivi nel raccogliere fondi, organizzare o promuovere<br />

servizi, esprimendo a volte critiche e dissenso sul<strong>la</strong><br />

qualità dei trattamenti o sull’allocazione delle risorse,<br />

senza però <strong>con</strong>testare i fondamenti del<strong>la</strong> psichiatria.<br />

Gli utenti dell’area dei disturbi <strong>gravi</strong>, al <strong>con</strong>trario, non<br />

sempre accettano lo status di ma<strong>la</strong>ttia del<strong>la</strong> loro <strong>con</strong>dizione<br />

o ne ridefinis<strong>con</strong>o i <strong>con</strong>tenuti, spesso mettono in<br />

questione il modello psichiatrico e hanno come interesse<br />

principale i diritti, lo stigma, l’autodeterminazione,<br />

<strong>la</strong> definizione di ma<strong>la</strong>ttia mentale, differenziandosi in<br />

questo modo da buona parte dei <strong>con</strong>sumatori in campo<br />

sanitario. La loro presenza organizzata è un fenomeno<br />

nuovo, destinato a introdurre mutamenti profondi le<br />

cui implicazioni non sono ancora evidenti.<br />

Vi sono periodi storici in cui avvengono capovolgimenti<br />

radicali in grado di mutare paradigmi e prospettive:<br />

è ciò che si è verificato negli ultimi quaranta anni<br />

in psichiatria, <strong>con</strong> <strong>la</strong> fine dell’epoca dei manicomi e<br />

<strong>la</strong> nascita del<strong>la</strong> psichiatria di comunità. Non abbiamo<br />

ancora ben metabolizzato questo cambiamento ed ecco<br />

che un altro, di proporzioni altrettanto grandi se non<br />

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