la libertà Di scelta Del paziente con Disturbi mentali gravi - Personal ...

tre schieramenti contrapposti, è una galassia di organizzazioni
diversificate e reciprocamente intrecciate che
si situano in un continuum che spazia da posizioni di
collaborazione a posizioni di guerra aperta con il mondo
professionale.
La frammentazione a prima vista sembra un handicap,
in realtà negli ultimi anni il movimento si è
concettualmente rafforzato e i livelli di potere raggiunti
sono tutt’altro che trascurabili. Attualmente nel mondo
anglosassone e nell’Europa centro-settentrionale gli
utenti sono spesso coinvolti a livello di politica sanitaria
e la loro presenza ha cambiato il mondo dei servizi.
Abbastanza spesso negli Stati Uniti, in Inghilterra o in
Olanda sono assunti negli uffici che si occupano della
salute mentale. Per esempio, il regolamento dello Stato
della California prevede che negli organismi di gestione
delle strutture residenziali siano presenti rappresentanti
degli utenti. In tutti gli Stati Uniti non è raro per
gli utenti essere coinvolti nella gestione dei servizi o
gestire in proprio servizi veri e propri.
La capacità di leadership si manifesta anche nell’impatto
che le organizzazioni di utenti hanno avuto
su molte associazioni di familiari, inducendole in parte
a modificare le loro posizioni, come è avvenuto in Inghilterra
con la National Schizophrenia Fellowship che ora
ha mutato il suo nome in Rethink e accoglie anche gli
utenti. Va anche rilevata la considerazione conquistata
presso organizzazioni internazionali quali le Nazioni
Unite, l’Unione Europea e l’Organizzazione Mondiale
della Sanità. Inoltre è degno di nota l’impatto che il
pensiero di alcuni di questi gruppi ha avuto e ha sia
nel dibattito scientifico sia nella gestione dei servizi
e nella loro formulazione filosofica, basti pensare al
modello della guarigione.
Un atto di riappropriazione
Guarigione è il termine con cui può essere tradotta
in italiano, sia pure con una sfumatura diversa, la parola
recovery, che viene abitualmente usata con riferimento
al modello che in questi anni si è sviluppato intorno
a questo concetto. Ricordo la prima volta che ne ho
sentito parlare direttamente. Era il 1988 al congresso
di Amburgo della World Association for Psychosocial
Rehabilitation, Patricia Deegan, dottorato in psicologia
e pregressa diagnosi di psicosi, presentò in plenaria
di fronte a un uditorio di mille persone una relazione
splendida ed emozionante su quello che per lei era stata
la sua guarigione e sui punti di svolta che l’avevano
spinta a prendere una posizione attiva rispetto al proprio
a r r i v a n o i c o n s u m a t o r i : d o v e a n d i a m o ?
75
devastante malessere, dando la seguente definizione:
“La guarigione è un processo, un modo di vivere, un atteggiamento,
un modo di far fronte alle sfide quotidiane. Non è
un processo perfettamente lineare. La necessità di affrontare le
sfide della disabilità e di ritrovare un nuovo senso di integrità
e valore, un nuovo scopo all’interno dei limiti della disabilità;
l’aspirazione è di vivere, lavorare e amare all’interno di
un contesto sociale a cui si deve dare un contributo significativo”
(Deegan, 1988). Va sottolineato che il modello della
guarigione, così come è sostenuto dai gruppi di utenti
che in esso si riconoscono, fa riferimento a un concetto
che è insieme processo ed esito ed è per sua natura indefinibile,
in quanto affonda le radici nella definizione
di valori, interessi e obiettivi assolutamente individuali.
È chiaro che è concettualmente antitetico rispetto ai
paradigmi psichiatrici classici. Ciononostante, il tema
della guarigione è diventato un modello assunto a punto
di riferimento, oltre che dalle organizzazioni di utenti
e da molti ricercatori (Mezzina et al., 2006), anche da
numerosi servizi che hanno ripensato in questa luce al
modo di fare clinica e riabilitazione.
Vi è una connessione importante tra guarigione e valorizzazione
dell’esperienza soggettiva e tra guarigione
e interventi di autogestione dei sintomi psicotici che
integrano tecniche di tipo cognitivo con una strategia
di empowerment che le contestualizza e le trasforma in
pratiche altre, come ben esemplificato dall’attività di
Ron Coleman (Coleman et al., 2004). In particolare il
modello della guarigione riporta, depurato degli aspetti
tecnici con cui è stato sempre associato in psichiatria,
il grande tema della soggettività, sottraendolo al potere
di definizione e interpretazione degli psichiatri
psicoterapeuti e rivisitandolo all’interno di un atto di
riappropriazione. “Niente su di me senza di me”, così
recita il Network News dell’Australian Mental Health
Consumer Network (www.amhcn.com.au). Questo motto
è diventato realtà anche in un campo storicamente appannaggio
esclusivo di superspecialisti, quale la ricerca.
Fino a non molto tempo fa infatti il movimento degli
utenti era soltanto oggetto di ricerca prevalentemente
di tipo sociologico, ma negli ultimi anni persone che
hanno avuto l’esperienza della malattia mentale hanno
iniziato a fare esse stesse ricerca. E il movimento degli
utenti è passato in una posizione di soggetto attivo che
decide come e su cosa impostare la ricerca.
Le battaglie indipendenti
Mobilitazione è un’altra parola d’ordine per il movimento
degli utenti. Forse nessuna associazione ha
Psich Com v6n2 2007.indd 75 21-06-2007 12:07:06