Psykisk ohälsa - Ingenting om oss utan oss - Arvsfonden

in dem utan att de hade psykiska problem. Sådana
klagomål förekom över hela Europa, då familjer kunde
försöka bli av med besvärliga familjemedlemmar som
inte hade begått något brott (Castel 1976). Skandalerna
och klagomålen ledde dock inte till någon form av
självorganisering bland dåtidens patienter i Sverige.
Brukarorganisationer bildas i Sverige först på
1930-talet, men det är andra brukargrupper som
är aktuella då, främst människor med tuberkulos,
polio, epilepsi, men även döva, blinda och ”vanföra”
(Engman 1997). Vi får vänta till 1960-talet för att se
grupper med en mer social problematik organisera
sig. ”Läkemedelsmissbrukare” är de första med
Riksförbundet för hjälp åt läkemedelsmissbrukarna
(RFHL) 1965, följda av kriminella som bildar KRUM
(Riksförbundet för kriminalvårdens humanisering)
1966. Psykiatrins patienter bildar sin första
organisation i Sverige 1967 under namnet RMH
(Riksförbundet för mental hälsa). Först fem år senare
får organisationen sitt nuvarande namn, RSMH, då ett
”S” för ”social” läggs in.
Tidsmässigt uppstår de så kallade R-förbunden
i en tid av politisk och social radikalisering som
i ett första skede präglas av den amerikanska
medborgarrättsrörelsen, av kvinnokampen och även av
en allmän antiauktoritär rörelse som berör många av
de statliga verksamheterna, som förskolan, skolan och
vården.
RSMH:s existensberättigande var dock långt
ifrån självklart. ”Patientorganisationernas ställning
ifrågasattes dock av många som menade att förbundet
inte borde ha något med vården att göra.” (Engman
1997, s. 1) Röster höjdes för att påpeka att ”de
mentalsjuka befann sig i en speciell situation”…
därigenom att de ”ofta inte själva kan anföra besvär
och klagomål” och att det därför behövdes ”personer
som företrädde dem.” (Engman 1997, s. 3)
Behovet av en organisation togs upp av en patient
som intervjuades i ett radioprogram från 1964 när han
påpekade: ”Som patient på ett mentalsjukhus talar man
ensam och i egen sak och där är det sällan någon som
vill höra.” (Engman 1997, s. 3)
I detta korta citat aktualiseras ett flertal frågor:
1. Brukaren som ska inverka på sin egen behandling
är ensam. I förhållande till en personalgrupp, som
vanligtvis bildar en enad front, är det svårt att hävda
egna åsikter som skulle avvika för mycket från det
som personalen anser vara önskvärt (evidensbaserat,
i nutidens språkbruk).
2. Brukaren talar i egen sak. Brukaren är från början i
en problematisk situation som patient inom den psykiatriska
vården. Dessutom ska brukaren tala i egen
sak och eventuellt ansöka om hjälp och insatser som
är kostsamma och speciella för brukaren själv.
3. Det är ”sällan som någon vill höra” på patientens
synpunkter och önskemål. Dessa kan reduceras till
symptom på patientens ”sjukdom” och leda till diagnoser
som kverulansparanoia (se exempelvis Eberhard
2010). Patientens uttalanden kan alltid vändas
mot honom vilket begränsar hans handlingsfrihet.
Vid sidan om RSMH har flera andra
brukarorganisationer vuxit fram. De flesta av dessa
organiserar brukare med en specifik diagnos, till
exempel OCD/Ananke (1989) inriktad på att stödja
människor med tvångssyndrom och deras anhöriga,
ÅSS; Svenska Ångestsyndromsällskapet (2001).
Ytterligare två organisationer kan räknas till
brukarrörelsen i Sverige, även om de har speciella
kännetecken. Den första är Fontänhuset som även
kallas Fountain House. Den initierades under
1940-talet i New York, innan den blev en rörelse
med verksamhet i många länder. 1980 öppnades i
Stockholm på RSMH:s initiativ det första fontänhuset
utanför USA (Meeuwisse 1997, Karlsson 2007).
Fountain House är en stiftelse där styrelsen endast har
två brukarrepresentanter och de övriga ”är personer
som har valts för sitt engagemang och – i många fall –
för att de har en position eller särskilda kunskaper som
kan vara värdefulla för Fountain House.” (Karlsson
2007, s. 65).
Den andra är anhörigrörelsens olika grenar.
Anhörigrörelsen i Sverige började organisera sig
lokalt i Göteborg 1976. En riksorganisation bildades
först 1987 under namnet Intresseförbundet för
schizofreni, Riks – Intresseförening för Schizofreni,
som sedan bytte namn till Intresseförbundet för
personer med schizofreni och liknande psykoser,
Schizofreniförbundet 2001. Inom den organisationen
finns även medlemmar med egen erfarenhet av
psykiatrisk vård.
Anhöriga har en speciell plats i brukarrörelsen,
eftersom de är brukare via sin släkting, även om
många kan få psykiska men av sina erfarenheter.
Anhörigas förhållande till psykiatrin skiljer sig därför
från ”patienternas”, samtidigt som det finns en rad
anmärkningsvärda likheter som kan nämnas, utan
att vi fördjupas oss i dem. Ett genomgående tema
som återkommer i den psykiatriska litteraturen och
praktiken är familjens negativa roll för brukaren.
Från den allra tidigaste psykiatrin anses anhöriga
försvåra behandlingsansträngningarna och ett
syfte med mentalsjukhusen är just att isolera den
”sinnessjuka” från den miljö som skapat sjukdomen;
Ingenting om oss utan oss 25