ISIS december 07.indd - Zdravniška zbornica Slovenije

10NOVICEDruštvo Liga proti epilepsiji SlovenijeNa javni razpravi 25. oktobra2007 je društvo Liga protiepilepsiji Slovenije pripraviloprikaz sedanjega stanja,ki ga označuje stagnacija inslabšanje celostnih obravnav odraslih osebz epilepsijo v državi. Z opozorili je seznanilostrokovno in laično javnost, predstavnikepolitične oblasti in medije.Koristnega sestanka so se udeležili predstavnikiizvršilnega odbora in člani društva,strokovnjaki in uporabniki, prvi predsednikdruštva Liga proti epilepsiji Slovenije prof. dr.Branislav Cvetko (z jasno predstavitvijo nekočbistveno bolj multidisciplinarno delujoče službe),člani skupin za samopomoč, predstavnicavodstva UKC, direktor direktorata Ministrstvaza zdravje, predstavnica Inštituta za medicinodela, Psihiatrične klinike, Kliničnega oddelkaza nevrologijo UKC, strokovnjak za področjevožnje motornih vozil.Odzivi javnosti, medijev in politike so bilipozitivni.Z oceno stanja in sprejetimi predlogi želiizvršilni odbor seznaniti tudi širšo zdravstvenojavnost.Stanje Društvo Liga proti epilepsiji Slovenije,član Mednarodne Lige proti epilepsiji ILAE,Mednarodnega urada za epilepsijo IBE inEvropske akademije za epilepsijo EUREPA, sezavzema za uresničevanje evropskih standardovv celostni obravnavi oseb z epilepsijo.Epilepsija je ena najpogostejših nevrološkihbolezni z veliko psihološko in socialnokomorbiditeto. En odstotek ljudi ima epilepsijo,pet odstotkov pa vsaj en napad v življenju. Jeprototip bolezni, ki terja usklajen bio-psihosocialnipristop na vseh ravneh obravnavebolnikov v vsakdanji praksi in ustrezno medsektorskousklajeno organizacijsko-političnofinančnoraven.Solidarnost in doseženi strokovni razvojv naši državi zagotavljata dostop do sodobnihzdravil brez doplačil ter napotitve na kirurškazdravljenja v tujino. Slovenija ima za razvojlastnega popolnega centra kvartarne ravninamreč premajhno populacijo.Slabosti. V Sloveniji se je v primerjavi znekdanjim stanjem in v primerjavi s sosednjimiin celo vzhodnoevropskimi državamiposlabšala dostopnost obravnav, povečaleso se medregijske razlike in zožile možnostiza multidisciplinarne obravnave. Kritična jeodsotnost strukturirane multidisciplinarneterciarne ravni za odrasle v funkciji Centraza epilepsije odraslih, tudi program Centraza otroke in mladostnike nima zagotovljenemultidisciplinarne strukture. Obstoječimneugodnim kadrovskim razmeram se bodopridružili primanjkljaji na račun upokojitevin odhodov specialistov, ki so bili vključeni vregijske delovne skupine, v zasebne koncesije.Nekatere probleme bi bilo moč vsaj začasnorešiti z organizacijo, ustreznejšo izrabo opremein kadrov.Društvo s temi negativnimi dogajanji že letaseznanja strokovno in laično javnost ter opozarjana odgovornost vodstev v zdravstvenihustanovah in na ministrstvih.Člani Lige imajo dovolj strokovnega znanjain poznajo variante rešitev v drugih državah terso delovno povezani z najrazvitejšimi epileptološkimicentri v Evropi in po svetu. Kot doslej,bo Liga izvajala kakovostne podiplomskeizobraževalne programe po evropskih učnihnačrtih epileptologije za zdravstvene delavcein sodelavce ter izobraževala paciente, svojce,pedagoge, javnost; razširila bo publikacijskoin svetovalno dejavnost.Člani so pripravljeni nuditi znanje in izkušnjes sodelovanjem v delovni komisijiMinistrstva za zdravje.V organizacijskem smislu lahko prispevaLiga predloge, preizkušene doma ali v tujini,za učinkovitejše, potrebam prilagojeno delovanjeslužb: model zdravstvenih mrež, mobilneenote, »out-reach« ambulante, nov poklicspecialistične sestre za epilepsijo, neprofitnojavno-zasebno partnerstvo nekaterih dejavnosti,npr. posvetovalnica, čezmejno sodelovanje:mobilnost pacientov in strokovnjakov. Možnaje vključitev (so-/nosilstvo Lige za nekateredejavnosti) v zdravstveno mrežo v sodelovanjuz drugimi partnerji.Od nosilcev politične moči v državi pa pričakuje,da bodo dejansko upoštevali strokovnepredloge in potrebe teh bolnikov, katerihproblematika je zaradi psihološke in socialnekomorbiditete bolj kompleksna od večinetelesnih bolezni. Zato oskrba te populacijepredstavlja enega od preskusnih kamnov zakakovost zdravstvenega sistema.Predlogi Društvo v imenu strokovnjakov, pacientovin somišljenikov pričakuje od Ministrstva zazdravje, da podpre in zagotovi uresničitevnaslednjih strokovnih zahtev:1. Vključitev celostnih obravnav za osebe zepilepsijo v nacionalni program zdravstvanaa) primarni ravni – izobraževanje, usposabljanjezdravnikov in sester;b) sekundarni ravni – delovne skupine za epilepsijo,sestavljene iz: nevrologa (otroškega,odraslega), dodatno izobraženega iz epileptologijes funkcionalno usposobljenostjoza EEG, kliničnega psihologa, socialnegadelavca, pedagoga, v epileptologijo usmerjeneVMS ali SMS (še neobstoječe), EEGlaboratorij,možnost tekočega sodelovanjas psihiatrijo (možna varianta: umestitevdelovne skupine na primarni ravni);c) terciarni ravni – Center za epilepsije.Strukturiranje dveh terciarnih centrovza epilepsije (tesno sodelujočih: enega zaotroke in mladostnike ter enega za odrasle)v Ljubljani, z multidisciplinarno sestavo,ki izhaja iz posebnih potreb populacij instrokovne narave problemov: nevrolog,izobražen v epileptologiji (otroški, odrasli),klinični nevro-/psiholog, nevroradiolog,nevro-/psihiater, socialni delavec, epileptološkoizobražena VMS, logoped, strokovnjakza rehabilitacijo. EEG-laboratorijza dolgotrajno video-EEG-monitoriranje,nevropsihološka diagnostična in rehabilitacijskaoprema, dostopnost specializiranihdiagnostičnih preiskav: nevroradioloških(MRI, CT, angiografija, fMRI) in funkcijskihpreslikav možganov v napaduin zunaj epileptičnega napada (SPECT,PET), evociranih potencialov, invazivnegatestiranja hemisferne dominance za govorin spomin (Wada test), 24-urno določanjekoncentracije zdravil. Diagnostične postelje(vključno intenzivne). Tesna povezava skliničnimi oddelki (nevrologija, v epilepsijousmerjena psihiatrija).Tekoče delovne povezave z mednarodnomrežo specializiranih ustanov. Konziliarnodelo za potrebe delovnih skupin na sekundarniravni. Podiplomsko izobraževanje izepileptologije za vse poklice. Klinično-raziskovalnodelo;č) kvartarni (epileptokirurški) ravni – v tesnipovezavi s terciarnim(a) centrom(a) in vsodelovanju z mrežo mednarodnih epileptokirurškihpovezav. Centru terciarne ravnise pridruži v funkcionalno nevrokirurgijoISIS december 2007