DGM-Handbuch Mit der Krankheit leben lernen - Deutsche ...

1 Neue Diagnose ALS – Was kommt jetzt
auf mich zu, was ist zu tun?
DER HERAUSFORDERUNG BEGEGNEN –
ALS UND FAMILIE
Antje Faatz, Dipl. Sozialpädagogin (FH),
Fachkraft für Palliative Care,
DGM-Sozialberatung
(Quelle: Manual for People living with ALS,
ALS Society of Canada)
Viele Menschen mit einer schwerwiegenden Erkrankung
versuchen eine Zeit lang, die Bedrohung
durch die Krankheit mit Hilfe einer positiven Lebenshaltung
von sich fern zu halten und wissen zugleich,
dass sie eines Tages akzeptieren müssen,
dass sie wirklich ernsthaft krank sind. Manche
Menschen entscheiden sich, gegen die Krankheit
anzukämpfen. Andere gehen ihren Weg, indem sie
versuchen, Tag für Tag mit den Dingen umzugehen,
die auf sie zukommen.
Die ALS-Erkrankung kann gesunde familiäre Beziehungen
stärken oder bereits geschwächte erschüttern.
Niemand weiß genau, wie er oder sie
reagieren wird. In manchen Menschen weckt die
Krankheit ungeahnte Kräfte, bei anderen ruft sie
Gefühle hervor, mit denen sie nicht umgehen können.
Die DGM will Ihnen und Ihrer Familie dabei
helfen, Mut zu fassen und mit der ALS-Erkrankung
zu leben. Mehr über unsere Hilfs- und Unterstützungsangebote
finden Sie im letzten Kapitel
dieses Handbuchs. Im vorliegenden Abschnitt wollen
wir Ihnen und den Menschen in Ihrer Umgebung
einige Möglichkeiten zeigen, wie Sie einen
persönlichen Weg mit dieser schicksalhaften Erkrankung
finden können.
Veränderungen – was kommt
auf mich zu?
Im Leben jedes Menschen gibt es Veränderungen.
In Beziehungen zu Familie und Freunden,
Kindern und Kollegen gibt es immer wieder
Veränderungen, Phasen des Übergangs. Enge
Freunde und Verwandte - auch Kinder – sollten
von Ihrer ALS-Erkrankung erfahren. Nicht
zu wissen, was passiert, ist für die meisten
Menschen schwerer zu ertragen als die Wahrheit.
Besonders Kinder entwickeln Ängste und
beunruhigende Phantasien, wenn jemand
krank ist und in ihrer Anwesenheit nicht darüber
gesprochen wird. Offenheit und Wissen
machen es den Menschen in Ihrer Umgebung
außerdem leichter, Ihnen zu helfen und
Unterstützung anzubieten. Scheuen Sie sich
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nicht, um Hilfe zu bitten, auch wenn sie Ihnen
nicht von selbst angeboten wird. Oft wissen
Menschen nicht, was sie sagen oder wie sie
helfen können. Die meisten Menschen, besonders
die direkten Angehörigen, sind sehr froh,
wenn sie hilfreich sein können.
Wenn Sie Anderen von Ihrer Situation erzählen
werden Sie häufig auch herausfinden, wer
Ihre wahren Freunde sind. Manchen Menschen
fällt der Umgang mit Krankheit generell
schwer. Andere sind einfach nicht bereit, in
einer so schwierigen Situation verbindlich und
verlässlich zu helfen. Stellen Sie sich darauf
ein, dass manche Menschen die Beziehung zu
Ihnen abbrechen. Auch wenn dies sehr
schmerzlich ist, sollten Sie dies nicht persönlich
nehmen. Die meisten Menschen werden
versuchen, Ihnen zu helfen und Sie zu unterstützen.
(Quelle: ALS: Strategies for Living,
ALS-Society of British Columbia, 1993)
Der Herausforderung begegnen -
Strategien der Krankheitsbewältigung
für die Person, die an ALS
erkrankt ist
Sie können das Leben mit ALS als eine Folge von
Funktionsverlusten betrachten. ALS kann daneben
aber auch eine intensive Erfahrung sein, die Ihr
Leben nicht nur beeinträchtigt, sondern in mancher
Hinsicht auch bereichert. Sie haben die Wahl.
Viele individuell verschiedene und sehr persönliche
Wege sind möglich, wenn Sie sich entschließen,
ALS als Herausforderung und Lebensaufgabe
zu begreifen und Ihr Leben weiterhin aktiv zu gestalten.
Vielleicht entscheiden Sie sich, die Beziehungen
innerhalb Ihrer Partnerschaft und Familie oder zu
Freunden zu vertiefen. Vielleicht schließen Sie
neue Freundschaften mit Menschen, mit denen Sie
Ihre Erfahrungen teilen können, und mit anderen
ALS-Betroffenen. Vielleicht lernen Sie Neues über
Computer und wie man sich im Internet mit anderen
verständigen kann. Wahrscheinlich werden Sie
in Ihrer Umgebung manches neu entdecken, beachten
und schätzen, das Sie bisher für selbstverständlich
hielten. Vielleicht nehmen Sie sich Zeit
zu lesen, Musik zu hören, sich mit spirituellen Fragen
auseinander zu setzen...