DGM-Handbuch Mit der Krankheit leben lernen - Deutsche ...

PFLEGE IM HOSPIZ – AUFATMEN NACH
KRÄFTEZEHRENDER ÜBERFORDERUNG
Erfahrungsbericht einer Ehefrau (Name ist
der Redaktion bekannt)
Im Sommer bemerkte mein Mann die ersten Anzeichen
seiner ALS-Erkrankung: Schwierigkeiten
beim Aussprechen bestimmter Wörter, häufiges
Verschlucken. Die Symptome verstärkten sich, es
begannen die Arztbesuche und das diagnostische
„Einkreisen“ der Krankheit. Im Februar des folgenden
Jahres wurde an einem Muskelzentrum die
Diagnose ALS, bulbäre Form, gestellt. Zu dem
Zeitpunkt hatte mein Mann seinen Beruf bereits
aufgeben müssen - ein sehr bitterer Schritt für ihn.
Trotz all der Verzweiflung, die über uns zusammenschlug,
begannen wir Pläne zu machen für ein
Leben mit der Krankheit. Wegziehen, eine behindertengerechte
Wohnung suchen? Unser Haus
wäre durch wenige kleinere Umbauten rollstuhlgerecht
zu gestalten. Also blieben wir. Die Krankheit
schritt fort, nach meinem Eindruck sehr schnell.
Anfang August ließ sich mein Mann eine Magensonde
legen. Kommunikation war bald nur noch
schriftlich möglich. Ernsthafte Bewegungsstörungen
tauchten auf; im Winter stürzte mein Mann
mehrmals so heftig, dass Platzwunden genäht werden
mussten.
Im Dezember besuchte uns der Gutachter des Medizinischen
Dienstes und stellte Pflegestufe I fest.
Als uns das Gutachten Anfang Februar vorlag, versuchte
ich meinen Mann zu überreden, sofort einen
neuen Antrag auf Höherstufung einzureichen. Er
wollte das noch nicht: Schließlich könne er viele
alltäglichen Dinge noch alleine erledigen, meinte
er. Aber die Lähmungserscheinungen verstärkten
sich so schnell, dass unsere Situation bald zum
Verzweifeln war. Unser Wohnort weit draußen auf
dem Land, zwei Kinder im Alter von elf und neun
Jahren, meine Berufstätigkeit (mein Arbeitsplatz
war über 20 km vom Wohnort entfernt) und die
rasch zunehmende Pflegebedürftigkeit und Lähmung
meines Mannes… Hilfe beim Aufstehen,
beim Anziehen, bei Gängen im Haus und zur Toilette,
Zubereitung und Verabreichung von Sondennahrung
und Medikamenten, Schriftverkehr mit
der Krankenkasse und Behörden: Ohne die Hilfe
unseres befreundeten Nachbarn, der meinen Mann
morgens betreute, hätten wir diese Zeit nicht bewältigen
können Ich war inzwischen auch krank
geworden, hatte starke Magenprobleme, wahr-
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scheinlich psychischer Ursache. Der Gastrologe
stellte eine chronische Speiseröhrenentzündung
fest, und ich wurde für mehrere Wochen krankgeschrieben.
Unsere Kinder, denen wir in den Weihnachtsferien
erzählt hatten, dass die Krankheit
ihres Vaters nicht zu heilen sei und dass er irgendwann
daran sterben müsse, waren verstört. Mein
Mann brauchte inzwischen so viel Hilfestellung
und Betreuung, dass ich am Ende des Tages völlig
ausgepowert und erschöpft war. Die Kinder musste
ich mit all ihren Bedürfnissen und Sorgen immer
wieder auf „später“ vertrösten und viel zu oft alleine
lassen.
Ein Pflegedienst mit „ALS-Erfahrung“ kam zu den
Zeiten, wenn weder unser Nachbar noch ich für
meinen Mann da sein konnten - die Leistungen
für Pflegestufe I sind aber schnell erschöpft. Zweimal
wöchentlich Hilfe beim Aufstehen mit „großer
Morgentoilette“ (Duschen + Versorgung des Magensonden-Eingangs
+ Hilfe beim Anziehen + Anlegen
der Sondennahrung): Mehr war nicht drin.
Den Antrag auf Höherstufung hatten wir inzwischen
gestellt und warteten auf den Gutachtertermin.
Zunehmend wurden jetzt auch die Nächte für meinen
Mann zur Qual. Atembeschwerden bzw. –aussetzer,
zunehmende Unbeweglichkeit und demzufolge
Panikattacken machten ihm und der ganzen
Familie stark zu schaffen, dabei hätten wir alle
dringend ein bisschen Schlaf und Erholung nötig
gehabt. Das die Atmung unterstützende Gerät, das
mein Mann schon vor einiger Zeit verschrieben bekommen
hatte, war ihm in der Benutzung zu
schwierig.
Inzwischen hatten wir Kontakt zu einem Hospizverein
aufgenommen und über diese Nahtstelle die
Telefonnummer des „Palliativ-Care-Teams“ erhalten.
Das Team leistet ehrenamtlich ambulante Betreuung
für Schwerstkranke, vermittelt weitere
Kontakte oder Hilfen und ist im palliativmedizinischen
Bereich sehr erfahren. Toll war auch, wie
schnell uns geholfen wurde: Gleich am Tag nach
meinem Anruf besuchte uns Frau W. vom Care-
Team und vermittelte meinem Mann innerhalb kürzester
Zeit eine Aufnahme in einer Lungen-Fachklinik.
Zweck des Krankenhausaufenthalts war zunächst
die Neuanpassung des Atemgeräts, was einige
Testtage und –nächte in Anspruch nahm. In
dieser Zeit verschlechterte sich der Zustand meines
Mannes aber noch weiter; immer häufiger musste