DGM-Handbuch Mit der Krankheit leben lernen - Deutsche ...

2 Medizinische Versorgung – therapeutische
Möglichkeiten
www.als-netz.de
Informationen zu ALS-Forschung und Behandlung,
Links zu den Adressen und Internetseiten der
ALS-Ambulanzen in Deutschland
R. Dengler, A. Ludolph, S. Zierz. Amyotrophe
Lateralsklerose.
Thieme Verlag, Stuttgart, New York 2000
ISBN 3-13-127502-2 · € 54,95
Prof. Dr. B. Neundörfer. Praxis der Amyotrophen
Lateralsklerose.
UNI-MED Verlag, Bremen 2002
ISBN 3-89599-598-3
€ 44,80
Jörn P. Sieb / Bertold Schrank. Neuromuskuläre
Erkrankungen.
W. Kohlhammer, Stuttgart 2009
ISBN 978-3-17-018381-0
€ 59,90
Therapeutensuche
Da neuromuskuläre Erkrankungen relativ selten
vorkommen, sind nicht alle Therapeuten mit der
Behandlung von ALS Patienten vertraut. Wer vor
der Entscheidung steht, eine Therapie zu beginnen,
sollte sich von dieser Tatsache jedoch nicht verunsichern
lassen. Erste Orientierungspunkte für die
Therapeutensuche haben wir auf Seite 23 zusammengefasst.
Wohnortnahe Adressen von Physio-, Ergotherapeuten/-innen
und Logopäden/-innen findet man zum
Teil in Branchentelefonbüchern, über den jeweiligen
Berufsverbänden oder über eine Anfrage an
den regionalen Neuromuskulären Zentren. Wie
immer sollte auch im Freundeskreis oder bei anderen
Betroffenen nach Erfahrungen nachgefragt
werden. Vielleicht hat ja jemand selbst einen guten
Therapeuten oder kennt jemanden. Die ehrenamtlichen
Kontaktpersonen der DGM in der betreffenden
Region können ebenfalls bei der Therapeutensuche
helfen (Kontaktadressen sind über die Bundesgeschäftsstelle
erhältlich oder auf der Internetseite
der DGM: www.dgm.org).
Gute Therapeuten bilden sich regelmäßig fort und
sind größtenteils Mitglieder von Berufsverbänden.
Es kann deshalb erfolgversprechend sein, bei den
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Berufsverbänden nach entsprechenden Adressen zu
fragen.
Internetadressen der Berufsverbände der
Therapeuten
www.zvk.org
(Deutscher Verband für Physiotherapie)
www.dbl-ev.de
(Deutscher Bundesverband für Logopädie e.V.)
www.dve.info
(Deutscher Verband der Ergotherapeuten)
3 Selbständigkeit und
Mobilität erhalten
Hilfsmittelsuche
www.rehadat.de
Internetdatenbank mit Informationen zu den Themen
Hilfsmittel, Behinderung, Sozialrecht, Integration
und Beruf. Alle Informationen gibt es kostenlos
im Internet oder auf CD-Rom.
www.sahb.ch
SAHB, Schweizerische Arbeitsgemeinschaft Hilfsmittelberatung
für Behinderte und Betagte
www.hilfsmittelmarkt.ch
Hilfsmittel für behinderte und betagte Menschen in
der Schweiz
Bauen und Wohnen
www.nullbarriere.de
Internetseite zum Themenkreis barrierefreies Planen
und Bauen sowie Finanzierung.
www.bag-wohnungsanpassung.de
Internetseite der Bundesarbeitsgemeinschaft Wohnungsanpassung
e.V. zur Förderung des selbständigen
Wohnens älterer und behinderter Menschen.
www.ftb-net.de
Internetseite des Forschungsinstituts Technologie-
Behindertenhilfe (FTB) rund um das Thema Wohnen
mit modernen Technologien für ältere Menschen
und für Menschen mit Behinderungen.
www.dipb.de
Internetseite des Dachverbandes Integratives Planen
und Bauen Stuttgart e.V. mit Adressen, Sachverständigenliste
und Checklisten.
www.online-wohn-beratung.de