Berliner Kurier 04.08.2019

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20 REPORT BERLINER KURIER, Sonntag, 4. August 2019 ne er nichts für sie tun, ihre Symptome seien psychosomatisch. Danach ging sie zwei Jahre lang nicht mehr zum Arzt. Es gibt Frauen, die schneller als Irene an einen Arzt geraten, der die richtigen Schlüsse zieht. Aber selbst die erzählen ähnliche Geschichten: von Frauenärzten, die die Schmerzen ihrer Patientinnen nicht ernst nehmen, ihnen die Pille als Therapie verschreiben, was Endometriose nicht nur nicht heilt, sondern auch mit starken Nebenwirkungen verbunden sein kann. „Frauen mit Endometriose sind sehr auf sich selbst zurückgeworfen“, sagt Martina Schröder vom Feministischen Frauengesundheitszentrum in Schöneberg.Seit Mitteder Siebzigerjahre,einer Zeit, in der sich die Gynäkologie nahezu ausschließlich inMännerhand befand, können Frauen hier Antworten auf gesundheitliche Fragen bekommen. Damals veranstalteten Frauen Workshops, in denen sie sich beibrachten, wie man seine Vagina selbst untersucht. Diese Kurse gibt esbis heute, und sie sind sehr gefragt. Noch immer sei das Nichtwissen über den eigenenKörper bei jungen Frauen groß,sagt Schröder.„Waswirofthören:Mirwurde immer gesagt:Menstruationsschmerz ist normal“,sagtSchröder.„Er ist aber überhaupt nicht normal!“ Es könne mal ziehen, ja, aberstarke Schmerzenseien immer ein Warnzeichen. Es ist nicht einfach, Endometriose zu erkennen. Es gibt keine Marker im Blut (wie bei Diabetes); es braucht Sorgfalt und Erfahrung,umEndometrioseherde zu ertasten oder auf einemUltraschallbildzuerkennen. Je länger die Patientinnen leiden, desto diffuser werden die Beschwerden. Sie sind dann auch nicht mehr an den Zyklus gekoppelt,und nicht jede Patientin kann präzise darüber sprechen, wo was wann wehtut. Es braucht dann jemanden, der weiß, wonach er fragen muss: nach diesenersten Perioden, die schon so schmerzhaft waren, dass die jungen Frauen in der Schule fehlten; nach Blutungen, nachSchmerzenbeim Wasserlassen, beim Stuhlgang, beimSex. Wenn Sylvia Mechsner, Leiterin des Endometriosezentrums an der Charité,Sprechstunde hat, empfängtsie die Patientinnen in einem schmalen Raum, in dem nicht mal Platz für eine Umkleidekabine ist. „Kabüffchen“ nennt sie es. Ihr Büro ist nicht viel größer, sie teilt es mit einer anderen Professorin. 800 Patientinnen sieht sie im Jahr, derzeit warten Frauenzwei Monate auf einen Termin. Für ein Erstgespräch brauche sie selten untereiner Stunde, sagt sie,„sonstbin ichnicht zufrieden mit meiner Arbeit“. Viele Frauen kommen nach langen Leidenswegen zu ihr, festgehaltenindicken Patientenakten, aber auch wenn sie das Glück haben, früh bei ihr zu landen. Gerade bei jungen Frauen müsse sie behutsam vorgehen, sie müsse viel erklären. All das kostet Zeit. Zeit wird aberimdeutschen Gesundheitssystemnicht vergütet. Niedergelassene Ärzte können sich ausführliche Anamnesen, wie Sylvia „Was wir oft hören: Mir wurde immer gesagt, Menstruationsschmerz ist normal. Er ist aber überhaupt nicht normal!“ Mechsner sie macht, kaum leisten. AndreasD.Ebert, der das Zentrum an der Charité vor bald zwanzig Jahren gegründet hat und Sylvia Mechsner als junge AssistenzärztininseinTeamholte, wundert es nicht, dass Endometriose in der Gynäkologie wie ein Stiefkind behandelt wird. Er spricht von der „Ökonomisierung der Medizin“: Für eine Klinik mache es wirtschaftlich Sinn, sich auf Krebserkrankungen zu fokussieren, weil die neben den Operationen Chemotherapien und längere Krankenhausaufenthalte nach sich ziehen –und damit mehr Geld bringen.Endometrioseseischlichtnichtattraktiv, auchwenn sie die zweithäufigste gutartige gynäkologische Erkrankungist. „Die Gesundheitsökonomen haben dafür wenig Interesse“, sagt Ebert, der als Chefarzt auch die Endometriosetherapie am Humboldt-Klinikum etabliert hat. Vor fünf Jahren hat er sich auch deshalb selbstständig gemacht und betreibtjetzt die einzige zertifizierte EndometriosepraxisinBerlin. Gerade schreibe mal wiedereine Kollegin bei ihm eine Doktorarbeit darüber, wie wenig sich die Behandlung von Endometriose rentiert, erzählt er. „Für Beratung kriegen sie nichts, die Patientinnen kommen häufig und brauchen viel Zuwendung.“ Nach der ersten OP sollte Irene möglichst schnell schwanger werden. Für sie begann „die schlimmste Zeit meines Lebens“. Sylvia Mechsner rechnet vor, dass es 20000 Euro für eine Brustkrebsoperation gibt, aber nur4000EurofürdieOPs,diesie macht: mehrstündige Prozeduren, bei denen sie endoskopisch den Unterleib nach Endometrioseherden durchsucht, die sie, wenn möglich, sorgfältig herausschneidet.Etwa 200Frauen operiert sie im Jahr. Mehr gehe nicht, sagt sie. IrenesaßimHerbst2018inSylvia MechsnersSprechstunde.Zu diesem Zeitpunkt wusste sie bereits, dass sie Endometriose hatte. Irgendwann war ihr selbst aufgefallen,dass ihre Symptome schlimmerwurden,wenn sie ihre Periodehatte,die mittlerweile zehn TageamStück dauerte. Sex war unerträglich geworden. „Wenn ichmit meinem Freund schlief, fühlteessichan, als würde ich mit einem Messer penetriert“, sagt sie. Und ein Orgasmus sorgte dafür, dass sie den Rest des Tages Krämpfe im Unterleib hatte. Schließlich stieß sie im Internet auf einen Text, den die amerikanische Schauspielerin und Regisseurin Lena Dunham über ihr Leben mit Endometriose geschrieben hatte: Wie sie schon seit ihrer ersten Periode dasGefühl gehabt habe, dass bei ihr „etwas nicht ganz richtig“ sei; wie schwierig es sei, sich bei Ärzten Gehör zu verschaffen, wenn die einzigen sichtbaren Symptome Jogginghosen und ein Gesichtsausdruck seien, wie der,den Charlize Theron in dem Film „Monster“ trägt. Ich glaube, das habe ich auch, sagte Irene. Kann sein, sagte ihre Gynäkologin. Zwei Wochen später hatte Irene ihren ersten Termin für eine Operation. Wieder kam sie in der Parkklinik Weißensee, nach einer halben Stunde war alles vorbei. Ja, Irene habe Endometriose, bestätigte die Ärztin; sie habe versucht, die Herde mit dem Laser zu verbrennen, Irene solle jetzt eine Pille mit dem Hormon Gestagen nehmen oder noch besser: möglichst schnell schwanger werden. Irene lacht, wenn sie heute davon erzählt. Es ist ein bitteres Lachen. „Danach begann die schlimmste Zeit meines Lebens.“ Sie hatte zwar jetzt die Bestätigung, dass ihre Schmerzen eine Ursache hatten, dass sie nicht verrückt war. Dafür tat alles weh. Denn mit dem Laser wird nur die Oberfläche der Endometrioseherde verkokelt, es entsteht schmerzendes Narbengewebe, und in der Tiefe bleiben die Zellen erhalten und können nachwachsen. Irene litt unter extremer Müdigkeit, wog nur noch 47 Kilogramm. Die Pille sorgte dafür, dass sich eine Zyste an ihren Eierstöcken bildete. Irgendwann, als sie auf Toilette ging, fiel sie vor Schmerzen in Ohnmacht. Sie landete in der Notaufnahme. Eine Ärztin gab ihr den Rat, es mit Schwimmen zu versuchen. Bei Sylvia Mechsner sei sie zum ersten Mal gründlich untersucht worden, sagt Irene. Auf dem Ultraschall sah Mechsner, dass Irene zusätzlich an einer Adenomyose litt, einer nicht-operable Unterform der Endometriose im Inneren der Gebärmutter. Sie entfernte in einer dreistündigen Operation Endometrioseherde von Blase, Harnleiter, Beckenwand, Gebärmutterbändern und aus dem Douglas-Raum, dem tiefsten Punkt der Bauchhöhle zwischen Mastdarm hinten und Gebärmutter vorne. „Ich wusste schon, was mich erwartet“, sagt Irene. Sie war schon seit Monaten zu krank
Darm Endometriose Zysten und Entzündungen Eierstock Bauchfell Gebärmutter Scheide Grafik/Galanty Blase zum Arbeiten. In einer Tech- Firma hatte sie ein Team aus 35 Leuten geleitet, viele Überstunden gemacht –das ging nicht mehr. Die Zeit zu Hause hatte sie genutzt, um zu recherchieren. Auf Facebook fand sie eine Gruppe, in der Zehntausende Betroffene aus der ganzen Welt Erkenntnisse aus neuen Studien teilen, sich über Ärzte und Therapien austauschen. Auf Instagram stehen allein unter dem Hashtag #endometriosis mehr als eine Million Posts: Selfies, unter denen Frauen ihre Geschichten aufschreiben, Durchhaltesprüche, Ernährungstipps. Es gibt zig weitere Hashtags: #endowarrior, #endosister, #endoempowerment. Auch Irene schreibt über ihre Erkrankung, seit sie einen Namen dafür kennt.ImMärz postet sie ein Bild. Ihr Bauch ist zu sehen, die Narben von ihren OPs hat sie mit Jahreszahlen markiert und mit Strichen verbunden. Es sieht aus wie ein windschiefes Haus. Die New Yorker Fotografin Georgie Wileman hatte Betroffene dazu aufgerufen, um darauf aufmerksam zu machen, wie viele Operationen Patientinnen über sich ergehen lassen, die nicht helfen, sondern zu noch mehrSchmerzen führen. Auf einem Bild, das Irene ein paar Wochen vor ihrer Operation beiSylviaMechsner postet, ist ihr Torso zu sehen, der Bauch aufgebläht wie ein Ballon. „Ich bin nicht schwanger“, schreibt sie, „so sehen innere Blutungen und Entzündungen aus.“ Darunter: #butyoudontlooksick – du siehst garnichtkrank aus. Irene erzählt ihre Geschichte, damit andere die richtigen Fragen eher stellenals sie. Die sozialen Netzwerke sind Eileiter Diehäufigsten möglichen Symptome Physische und psychische Beschweren vorder Regelblutung (PMS) Unregelmäßiger Zyklus Schmerzen während des Eisprungs Starke, langanhaltende Blutungen Bauchschmerzen Übelkeit/Erbrechen Durchfall/Verstopfung Schmerzen beim Stuhlgang/beim Urinieren Migräne Schwindelgefühl Verwirrungsgefühl Schlafstörungen Erschöpfung Atemnot Häufige Infekte Unerwünschte Kinderlosigkeit Schmerzen beim Sex Schmerzen im unteren Rücken Schmerzen, die in die Beine/Knie ausstrahlen Quelle: Endometriose-Vereinigung Deutschland Einer Studie zufolge verursacht Endometriose in Deutschland jährlich Gesamtkosten von 1,96 Milliarden Euro. in den vergangenen Jahren zu einem nie abreißenden Strom von Geschichten geworden. Spätestens seit #MeToo fühlen sich insbesondere Frauen ermutigt, dort ihre Erfahrungen zu teilen. Es bricht sich etwas Bahn, das lange Zeit nur im Verborgenen stattfand. Weibliches Leiden bekommt im Netz eine Stimme, Millionen Stimmen, tausendfach geteilt, und es ist immer jemand da, der gerade zuhört. Manche Stimmen sind lauter. Auch die Schauspielerinnen Susan Sarandon, Whoopi Goldberg und Gillian Anderson haben Endometriose und sprechendarüber.InDeutschland ist es gerade Anna Wilken. Vor ein paarJahrenwarsie bei „Germany’s Next Topmodel“ zu sehen, heute hat sieauf Instagram über 200000 Follower, denen sievon ihrem täglichen Kampf mit Endometriose erzählt.Esgibt wohl keinen einfacheren Weg, um junge Frauenzuerreichen und darüber aufzuklären, was mit ihren Körpern los seinkann. Im Herbst erscheint WilkensBuch. Sylvia Mechsner hat ihr beratend zurSeite gestanden. Siebehandelt nicht nur, sondern beschäftigtsich auch mit den Ursachen der Krankheit. „Aber esist schwierig, Forschungsgelder zu bekommen“, sagt sie. Im Grunde habesich in den vergangenen 15 Jahren wenig getan. Es gibtauch keineneuenMedikamente,dafür jede Mengeoffene Fragen. Wie zum Beispiel passt die Theorie, dass Endometriosezellen durch die Menstruation aus der Gebärmutter in den Unterleib geraten, dazu, dass Endometriose auch schon bei weiblichen Föten gefunden wurde – und beiMännern? Welche Rolle spielt es, dass FrauenheuteihreRegelvielöfter haben, weilsie länger leben und wenigerKinder gebären als noch vor einpaar Hundert Jahren? Welche Einflüsse haben UV- Strahlen oder Chemikalien in Lebensmittelnund Kosmetika? WarumleideneinigeFrauenan Schmerzen, obwohl sie nur wenige Herde haben, während andere ihre Endometriose erst bemerken, wenn sie schwanger werden wollen, es aber nicht klappt? Irene wolltenie Kinder haben; sie wollte auch dasMedikament nicht nehmen, das viele Ärzte nacheiner Operation empfehlen: ein GnRH-Analogon, daskünstliche Wechseljahre auslöst. Wechseljahre. Mit Mitte 30. Mit Nebenwirkungen wie Hitzewallungen, Depressionen, Scheidentrockenheit, verminderter Libido und, langfristig, Knochenschwund. Was sie jetzt brauche, sagt Irene, ist eine adäquate Behandlung ihrer Schmerzen. Die sind auch nach der zweiten OP Forschung konzentrierte sich zu lange auf die Gesundheit von Männern. Wir wissen viel übers Herz, aber zu wenig über die Gebärmutter. geblieben. Etwa alle zwei Tage „wird es böse“. Irene sagt: „Ich werde besser darin, mit dem Schmerz zu leben.“ Siehat ihre Ernährung umgestellt, verzichtet auf Gluten, Fleisch und Milchprodukte, geht zum Osteopathen und macht eine Verhaltenstherapie. Cannabidiol-Ölhilftein bisschen, sagt sie; Yoga hilft bei vielem, aber nicht bei Endometriose. Wenn sie ein Konzertbesuchenwill, verbringt sie den Tag damit, sich darauf REPORT 21 vorzubereiten. Gibt es dort einen Platz zum Sitzen?WelcheMedikamente muss sie mitbringen? Es fällt ihr schwer zu akzeptieren, dass ihre Krankheit chronisch ist,dass das jetzt ihr Leben sein soll. Immerhin hat sie wieder angefangen, als Übersetzerin zu arbeiten, einpaarStunden die Woche, freiberuflich und von zu Hause aus. Laut einer Krankheitskostenstudie verursacht Endometriose in Deutschlandjährlich Gesamtkostenvon 1,96 Milliarden Euro, durch Arztbesuche, Medikamente,durch den Ausfallvon Arbeitszeit.Das mache Endometriose zu einer „bedeutsamen gesellschaftlichen Belastung“. Das wirdbishergesundheitspolitisch in Kauf genommen. „Wir bräuchten ein individuelles Fallmanagement, wie es bei anderen chronischen Krankheiten längst üblich ist“, sagt Martina Schröder vom Feministischen Frauengesundheitszentrum. Im Moment würden Betroffenenicht einmalausreichend darüber informiert, dass ihnen nach einer OP eine Reha zustünde. AlternativeHeilmethoden, die vielen Linderung verschaffen, würden nicht finanziert, Ärzte und medizinisches Personal nicht ausreichend weitergebildet. Und die Aufklärung in Schulensei auch im Jahr 2019 nicht so weit, dass es für Mädchennormalist, über ihreMenstruationzusprechen. „Es sollte aber normal sein“, sagt Schröder. Und auch, auf Fragen die richtigen Antworten zu bekommen. Das Internet ist dafür nicht immer geeignet. „Wem es besser geht, von dem liestman aberoft nichts mehr“, sagt Irene.Manchmal braucht sie selbst eine Pause, erträgt es nicht, die immer gleichen Geschichten zu lesen. Die Stimmen sind da,jetzt kommtes daraufan, dass auch die zuhören, die etwas verändern können. Das beginnt inder Forschung, die sich zu lange auf die Gesundheit von Männern konzentriert hat, weswegen wir viel über das Herz und zuwenig über die Gebärmutter wissen. Und das in einer Gesellschaft, die ein eigenes Wort kennt für weibliche Beschwerden: „Frauenleiden“. Was verrät, wie ernst man diese Beschwerden nimmt. Selbst wenn eine Fraunur drei, vier Tage im Monat starke Schmerzen hat, summiert sich das bei der Zeit, die durchschnittlich bis zurDiagnose verstreicht, auf ein knappes Jahr. „Es gibt keine Männerkrankheit, bei der das so ist“, sagt Sylvia Mechsner,„und wennessie gäbe,dann hätten wir längsteine Lösung gefunden.“ Noch aber müssen betroffene Frauen dafür kämpfen, dass ihnen ihr Schmerz überhaupt geglaubt wird. Irenegeht nur noch zusammen mit ihrem Freund zum Arzt. Ihr war aufgefallen, dasseseinen Unterschiedmacht, wenn er neben ihr sitzt, ein Mann, der bezeugen kann, dass ihr Schmerz echt ist. Anne Lena Mösken
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