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La ética en los servicios de atención a las personas con ...

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estricto: el primero, por un abuso 5 <strong>de</strong> su autonomía, el segundo, por no po<strong>de</strong>r<br />

usarla Y nosotros, <strong>los</strong> que nos relacionamos <strong>con</strong> el<strong>los</strong>, nos jugamos nuestra<br />

dignidad estricta <strong>en</strong> el trato que les damos si olvidamos que siempre, pese a<br />

la inmoralidad <strong>de</strong> uno y la discapacidad <strong>de</strong>l otro, son <strong>personas</strong><br />

1. ¿Por qué esta cuestión hoy?<br />

1.1. Cambios<br />

Si nos preguntamos por la <strong>ética</strong> <strong>en</strong> <strong>los</strong> <strong>servicios</strong> <strong>de</strong> at<strong>en</strong>ción a <strong>las</strong> <strong>personas</strong> <strong>con</strong><br />

discapacidad intelectual severa es porque o bi<strong>en</strong> se han producido cambios<br />

que nos cuestionan el modo tradicional <strong>de</strong> proce<strong>de</strong>r <strong>con</strong> estas <strong>personas</strong> o bi<strong>en</strong><br />

nos aparec<strong>en</strong> nuevas preguntas que hasta el mom<strong>en</strong>to no nos formulábamos<br />

Analicemos algunos <strong>de</strong> estos cambios<br />

Cambios <strong>en</strong> la medicina<br />

En 30 años la medicina ha cambiado más que <strong>en</strong> toda su historia anterior;<br />

esos cambios siempre se han pres<strong>en</strong>tado bajo el paraguas eufórico <strong>de</strong>l progreso,<br />

esto es, que todo cambio se pres<strong>en</strong>ta para bi<strong>en</strong>, como un paso a<strong>de</strong>lante<br />

Toda esa evolución ha <strong>de</strong>spertado <strong>en</strong> muchas <strong>personas</strong> unas expectativas<br />

exageradas sobre el po<strong>de</strong>r <strong>de</strong> la medicina, expectativas que a m<strong>en</strong>udo no se<br />

han visto satisfechas Así, por ejemplo, la medicina ha avanzado mucho <strong>en</strong> el<br />

ámbito diagnóstico pero no tanto <strong>en</strong> el ámbito terapéutico: po<strong>de</strong>mos saber<br />

qué t<strong>en</strong>emos, pero no sabemos qué hacer para curarlo<br />

Con <strong>las</strong> <strong>personas</strong> <strong>con</strong> discapacidad intelectual severa po<strong>de</strong>mos saber qué<br />

ti<strong>en</strong><strong>en</strong>, su diagnóstico, pero el tratami<strong>en</strong>to más apropiado ya no es curativo,<br />

ni siempre estrictam<strong>en</strong>te médico-biológico, sino <strong>de</strong> trato, <strong>de</strong> cuidado, y <strong>de</strong><br />

por vida Por ello la asist<strong>en</strong>cia que requier<strong>en</strong> y merec<strong>en</strong> no <strong>de</strong>be ser solo sanitaria,<br />

sino sociosanitaria; y por ello <strong>los</strong> médicos <strong>de</strong>b<strong>en</strong> trabajar <strong>con</strong> <strong>los</strong> psicólogos,<br />

<strong>con</strong> <strong>los</strong> fisioterapeutas, <strong>con</strong> <strong>los</strong> trabajadores sociales, <strong>con</strong> <strong>los</strong> cuidado­<br />

5 Camps, V «<strong>La</strong> paradoja <strong>de</strong> la dignidad humana» Bioètica i Debat, n º 50 (2006), Institut Borja<br />

<strong>de</strong> Bioètica, p 6-9<br />

<strong>La</strong> <strong>ética</strong> <strong>en</strong> <strong>los</strong> <strong>servicios</strong> <strong>de</strong> at<strong>en</strong>ción a <strong>las</strong><br />

<strong>personas</strong> <strong>con</strong> discapacidad intelectual severa<br />

res (muchas veces <strong>personas</strong> no técnicas, pero que son qui<strong>en</strong>es pasan más<br />

horas asisti<strong>en</strong>do al paci<strong>en</strong>te) Y lo <strong>de</strong>b<strong>en</strong> hacer <strong>de</strong>s<strong>de</strong> el equipo y <strong>de</strong>s<strong>de</strong> la<br />

interdisciplinariedad<br />

Cambios <strong>en</strong> el tipo <strong>de</strong> <strong>en</strong>fermeda<strong>de</strong>s<br />

Debido al progreso tecnoci<strong>en</strong>tífico, e<strong>con</strong>ómico, <strong>de</strong> la sociedad <strong>de</strong>l bi<strong>en</strong>estar,<br />

un gran número <strong>de</strong> <strong>personas</strong> <strong>con</strong> <strong>en</strong>fermeda<strong>de</strong>s m<strong>en</strong>tales ha ido alargando la<br />

esperanza <strong>de</strong> vida hasta morir <strong>de</strong> viejas; también <strong>las</strong> <strong>personas</strong> <strong>con</strong> discapacidad<br />

pued<strong>en</strong> vivir muchos años, circunstancias que antes no se daban, precisam<strong>en</strong>te<br />

por el rechazo social, la <strong>de</strong>sidia familiar, la falta <strong>de</strong> at<strong>en</strong>ción sociosanitaria,<br />

etc También la longevidad g<strong>en</strong>era otras patologías m<strong>en</strong>tales (Alzheimer),<br />

que se alargan sin que la persona pueda mejorar, creando una gran <strong>de</strong>p<strong>en</strong>d<strong>en</strong>cia<br />

médica y asist<strong>en</strong>cial durante muchos años De ahí la necesidad <strong>de</strong> adaptar<br />

<strong>las</strong> legislaciones (como la ley <strong>de</strong> <strong>de</strong>p<strong>en</strong>d<strong>en</strong>cia y la promoción <strong>de</strong> la autonomía)<br />

y <strong>de</strong> crear c<strong>en</strong>tros don<strong>de</strong> acoger tanto <strong>las</strong> nuevas <strong>en</strong>fermeda<strong>de</strong>s que provocan<br />

gran<strong>de</strong>s discapacida<strong>de</strong>s y <strong>de</strong>p<strong>en</strong>d<strong>en</strong>cias como <strong>las</strong> viejas <strong>en</strong>fermeda<strong>de</strong>s que ya<br />

no son mortales<br />

Cambios sociales<br />

Los cambios sociales que se han producido son es<strong>en</strong>ciales: <strong>de</strong>bido a la inserción<br />

<strong>de</strong> la mujer <strong>en</strong> el trabajo, la at<strong>en</strong>ción <strong>de</strong> estas <strong>personas</strong> no es ya ni <strong>en</strong> casa<br />

ni por parte <strong>de</strong> la familia, puesto que esta <strong>de</strong>lega la responsabilidad al c<strong>en</strong>tro<br />

El propio <strong>con</strong>cepto <strong>de</strong> familia ha <strong>de</strong>v<strong>en</strong>ido más complejo<br />

Hasta hace poco <strong>en</strong> <strong>los</strong> c<strong>en</strong>tros y <strong>las</strong> resid<strong>en</strong>cias <strong>con</strong>currían difer<strong>en</strong>tes niveles<br />

culturales, pero no difer<strong>en</strong>tes culturas Hoy, el multiculturalismo, que va llegando<br />

a <strong>los</strong> c<strong>en</strong>tros, tanto a través <strong>de</strong> <strong>en</strong>fermos y sus familias como a través<br />

<strong>de</strong> profesionales y cuidadores <strong>en</strong> g<strong>en</strong>eral, nos obliga a explicitar <strong>los</strong> valores<br />

que subyac<strong>en</strong> <strong>de</strong>trás <strong>de</strong> <strong>los</strong> <strong>con</strong>ceptos <strong>con</strong> <strong>los</strong> que trabajamos, porque no se<br />

compart<strong>en</strong> por «s<strong>en</strong>tido común» Así, qué <strong>en</strong>t<strong>en</strong><strong>de</strong>mos por calidad, cuál es el<br />

significado que otorgamos al <strong>con</strong>cepto normal <strong>de</strong> higi<strong>en</strong>e, <strong>de</strong> comidas, <strong>de</strong><br />

intimidad, etc Estos cambios sociales dotan <strong>de</strong> mayor complejidad a <strong>los</strong> <strong>servicios</strong><br />

<strong>de</strong> at<strong>en</strong>ción a <strong>las</strong> <strong>personas</strong> <strong>en</strong> g<strong>en</strong>eral<br />

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