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La ética en los servicios de atención a las personas con ...

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Fue este impulso, como veremos más a<strong>de</strong>lante, que no estuvo ex<strong>en</strong>to <strong>de</strong><br />

riesgos Para ello también fue vital la preocupación o interés exist<strong>en</strong>te <strong>en</strong><br />

la sociedad civil norteamericana para esos asuntos Todo lo anterior explica<br />

que <strong>en</strong> la <strong>en</strong>cuesta publicada <strong>en</strong> 2007 sobre «Ethics Consultation in<br />

United States Hospitals» 19 un 81% <strong>de</strong> <strong>los</strong> hospitales g<strong>en</strong>erales y un 100%<br />

<strong>de</strong> aquel<strong>los</strong> que ti<strong>en</strong><strong>en</strong> más <strong>de</strong> 400 camas t<strong>en</strong>ían un servicio <strong>de</strong> <strong>con</strong>sulta<br />

<strong>ética</strong> (ECSs, Ethics Consultations Services) En la práctica esto ha significado<br />

la institucionalización o burocratización <strong>de</strong> <strong>los</strong> CEA o ECS <strong>en</strong><br />

Estados Unidos Sin embargo, todo este <strong>de</strong>sarrollo ha ido <strong>de</strong> la mano <strong>de</strong><br />

una falta <strong>de</strong> homog<strong>en</strong>eidad, <strong>de</strong> una necesidad <strong>de</strong> evaluación y <strong>de</strong> una falta<br />

<strong>de</strong> datos sobre su funcionami<strong>en</strong>to En 199920 ya hacía alusión a estos défi­<br />

21 22<br />

cits que persist<strong>en</strong> <strong>en</strong> gran medida <strong>en</strong> la actualidad<br />

En España la mayoría <strong>de</strong> comunida<strong>de</strong>s autónomas ti<strong>en</strong><strong>en</strong> órd<strong>en</strong>es <strong>de</strong> acreditación<br />

<strong>de</strong> comités <strong>de</strong> <strong>ética</strong> asist<strong>en</strong>cial <strong>La</strong> primera <strong>en</strong> regular este tema fue<br />

Cataluña <strong>en</strong> diciembre <strong>de</strong> 1993 Aún existi<strong>en</strong>do algunas difer<strong>en</strong>cias <strong>en</strong>tre el<strong>las</strong>,<br />

éstas son mínimas y casi todas coincid<strong>en</strong> <strong>en</strong> lo es<strong>en</strong>cial, comparti<strong>en</strong>do objetivos<br />

y composición interdisciplinar Esta situación ha hecho que la pres<strong>en</strong>cia <strong>de</strong> este<br />

topo <strong>de</strong> órganos sea habitual 23 <strong>en</strong> muchos hospitales, pero también <strong>en</strong> c<strong>en</strong>tros<br />

socio sanitarios y <strong>de</strong> la salud m<strong>en</strong>tal En Europa la aparición <strong>de</strong> <strong>los</strong> CEA ha sido<br />

más tardía Un ejemplo <strong>de</strong> lo anterior es la publicación <strong>de</strong> diversas guías sobre<br />

comités que empiezan a publicarse <strong>en</strong> 2005 24 Hay que <strong>de</strong>stacar la experi<strong>en</strong>cia<br />

<strong>de</strong>l Reino Unido <strong>en</strong> estos últimos años 25<br />

19 Fox E et al Ethics <strong>con</strong>sultations in United States Hospitals: A National Survey American<br />

Journal of Bioethics, 7(2): 13-25, 2007<br />

20 Hernando P Evaluation of healthcare ethics comités: The experi<strong>en</strong>ce of an HEC in Spain<br />

HEC Forum 1999; 11(3): 263-276<br />

21 Op Cit 19<br />

22 Hernando P, Diestre G «<strong>La</strong> situació actual <strong>de</strong>ls comitès d’ètica asist<strong>en</strong>cial» Bioètica i<br />

<strong>de</strong>bat 14 (54) Setembre-Desembre 2008<br />

23 En Cataluña, hay 49 CEA acreditados, <strong>de</strong> <strong>los</strong> cuales un 55% empezó a funcionar a partir <strong>de</strong>l<br />

año 2000<br />

24 Disponible <strong>en</strong>: http://www unesco org uy/shs/fileadmin/templates/shs/archivos/guia1 pdf<br />

(acceso el 18 <strong>de</strong> mayo <strong>de</strong> 2009)<br />

25 Disponible <strong>en</strong>: http://www ethics-network org uk/ (acceso el 18 <strong>de</strong> mayo <strong>de</strong> 2009)<br />

<strong>La</strong> <strong>ética</strong> <strong>en</strong> <strong>los</strong> <strong>servicios</strong> <strong>de</strong> at<strong>en</strong>ción a <strong>las</strong><br />

<strong>personas</strong> <strong>con</strong> discapacidad intelectual severa<br />

He hecho hincapié, <strong>de</strong> forma especial, a la situación norteamericana por ser el<br />

lugar <strong>de</strong> nacimi<strong>en</strong>to y <strong>de</strong>sarrollo más importante <strong>de</strong> la bio<strong>ética</strong> y porque esta<br />

historia ti<strong>en</strong>e similitu<strong>de</strong>s <strong>con</strong> el <strong>en</strong>torno más cercano, Cataluña, pero que también<br />

se podría hacer ext<strong>en</strong>sible a otras comunida<strong>de</strong>s autónomas <strong>de</strong> nuestro<br />

país Así <strong>en</strong> Cataluña está <strong>en</strong> marcha un sistema <strong>de</strong> acreditación <strong>de</strong> hospitales 26<br />

<strong>en</strong> la misma línea que la <strong>de</strong>sarrollada por la Joint Commission De hecho son<br />

normas <strong>de</strong> acreditación que extra<strong>en</strong> sus <strong>con</strong>t<strong>en</strong>idos <strong>de</strong> <strong>los</strong> difer<strong>en</strong>tes sistemas<br />

<strong>de</strong> acreditación <strong>de</strong> calidad como son la Fundación Europea para la Gestión <strong>de</strong><br />

Calidad (EFQM), el Servicio para la Calidad Sanitaria (HQS), la Organización<br />

Internacional para la Estandarización (ISO) o la Comisión Conjunta <strong>de</strong> Acreditación<br />

<strong>de</strong> Organizaciones Sanitarias (JCAHO) <strong>en</strong>tre otras Estas exig<strong>en</strong>cias<br />

<strong>de</strong> acreditación dan un impulso a la creación <strong>de</strong> comités si<strong>en</strong>do signo <strong>de</strong> la<br />

necesaria calidad <strong>ética</strong> <strong>de</strong> <strong>las</strong> instituciones<br />

Sin embargo, la exig<strong>en</strong>cia «formal» <strong>de</strong> <strong>los</strong> CEA también ha sido una <strong>de</strong> <strong>las</strong><br />

causas <strong>de</strong> problemas <strong>en</strong> su <strong>de</strong>sarrollo dado que <strong>en</strong> algunos casos su creación<br />

respon<strong>de</strong> a «…una mera imposición externa y, <strong>en</strong> <strong>con</strong>secu<strong>en</strong>cia, no se interioriza<br />

la <strong>con</strong>vicción <strong>de</strong> que la calidad <strong>ética</strong> es tan importante como otros<br />

aspectos asist<strong>en</strong>ciales…» 27 Esta es una <strong>de</strong> <strong>las</strong> causas <strong>de</strong>l síndrome <strong>de</strong>l retraso<br />

<strong>en</strong> el crecimi<strong>en</strong>to (SCR) 28 Kuzweski 29 lo <strong>de</strong>scribía <strong>en</strong> 1999 afirmando que era<br />

más norma que excepción <strong>en</strong> <strong>los</strong> CEA <strong>de</strong> EEUU Este síndrome t<strong>en</strong>dría una<br />

«sintomatología» típica:<br />

a) El cuestionami<strong>en</strong>to <strong>de</strong> su relevancia clínica y <strong>de</strong>s<strong>con</strong>ocimi<strong>en</strong>to <strong>de</strong> su exist<strong>en</strong>cia<br />

por parte <strong>de</strong> <strong>los</strong> profesionales <strong>de</strong> <strong>los</strong> c<strong>en</strong>tros sanitarios<br />

b) Abs<strong>en</strong>tismo <strong>de</strong> <strong>los</strong> miembros <strong>en</strong> <strong>las</strong> activida<strong>de</strong>s <strong>de</strong>l comité y falta <strong>de</strong> pres<strong>en</strong>cia<br />

<strong>en</strong> éste <strong>de</strong> sectores o ámbitos relevantes <strong>de</strong> la organización<br />

c) Dudas <strong>en</strong> <strong>los</strong> miembros sobre la finalidad y utilidad <strong>de</strong>l comité<br />

26 Disponible <strong>en</strong>: http://www g<strong>en</strong>cat cat/salut/<strong>de</strong>psalut/pdf/ess<strong>en</strong>cials2005 pdf (acceso el 18 <strong>de</strong><br />

mayo <strong>de</strong> 2009)<br />

27 Op Cit 23<br />

28 En inglés «Failure to thrive»<br />

29 Kuzweski, MG «Wh<strong>en</strong> your healthcare ethics comité “fails to thrive”» HEC Forum 1999;<br />

11(3): 197-207<br />

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