La ética en los servicios de atención a las personas con ...
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Fue este impulso, como veremos más a<strong>de</strong>lante, que no estuvo ex<strong>en</strong>to <strong>de</strong><br />
riesgos Para ello también fue vital la preocupación o interés exist<strong>en</strong>te <strong>en</strong><br />
la sociedad civil norteamericana para esos asuntos Todo lo anterior explica<br />
que <strong>en</strong> la <strong>en</strong>cuesta publicada <strong>en</strong> 2007 sobre «Ethics Consultation in<br />
United States Hospitals» 19 un 81% <strong>de</strong> <strong>los</strong> hospitales g<strong>en</strong>erales y un 100%<br />
<strong>de</strong> aquel<strong>los</strong> que ti<strong>en</strong><strong>en</strong> más <strong>de</strong> 400 camas t<strong>en</strong>ían un servicio <strong>de</strong> <strong>con</strong>sulta<br />
<strong>ética</strong> (ECSs, Ethics Consultations Services) En la práctica esto ha significado<br />
la institucionalización o burocratización <strong>de</strong> <strong>los</strong> CEA o ECS <strong>en</strong><br />
Estados Unidos Sin embargo, todo este <strong>de</strong>sarrollo ha ido <strong>de</strong> la mano <strong>de</strong><br />
una falta <strong>de</strong> homog<strong>en</strong>eidad, <strong>de</strong> una necesidad <strong>de</strong> evaluación y <strong>de</strong> una falta<br />
<strong>de</strong> datos sobre su funcionami<strong>en</strong>to En 199920 ya hacía alusión a estos défi<br />
21 22<br />
cits que persist<strong>en</strong> <strong>en</strong> gran medida <strong>en</strong> la actualidad<br />
En España la mayoría <strong>de</strong> comunida<strong>de</strong>s autónomas ti<strong>en</strong><strong>en</strong> órd<strong>en</strong>es <strong>de</strong> acreditación<br />
<strong>de</strong> comités <strong>de</strong> <strong>ética</strong> asist<strong>en</strong>cial <strong>La</strong> primera <strong>en</strong> regular este tema fue<br />
Cataluña <strong>en</strong> diciembre <strong>de</strong> 1993 Aún existi<strong>en</strong>do algunas difer<strong>en</strong>cias <strong>en</strong>tre el<strong>las</strong>,<br />
éstas son mínimas y casi todas coincid<strong>en</strong> <strong>en</strong> lo es<strong>en</strong>cial, comparti<strong>en</strong>do objetivos<br />
y composición interdisciplinar Esta situación ha hecho que la pres<strong>en</strong>cia <strong>de</strong> este<br />
topo <strong>de</strong> órganos sea habitual 23 <strong>en</strong> muchos hospitales, pero también <strong>en</strong> c<strong>en</strong>tros<br />
socio sanitarios y <strong>de</strong> la salud m<strong>en</strong>tal En Europa la aparición <strong>de</strong> <strong>los</strong> CEA ha sido<br />
más tardía Un ejemplo <strong>de</strong> lo anterior es la publicación <strong>de</strong> diversas guías sobre<br />
comités que empiezan a publicarse <strong>en</strong> 2005 24 Hay que <strong>de</strong>stacar la experi<strong>en</strong>cia<br />
<strong>de</strong>l Reino Unido <strong>en</strong> estos últimos años 25<br />
19 Fox E et al Ethics <strong>con</strong>sultations in United States Hospitals: A National Survey American<br />
Journal of Bioethics, 7(2): 13-25, 2007<br />
20 Hernando P Evaluation of healthcare ethics comités: The experi<strong>en</strong>ce of an HEC in Spain<br />
HEC Forum 1999; 11(3): 263-276<br />
21 Op Cit 19<br />
22 Hernando P, Diestre G «<strong>La</strong> situació actual <strong>de</strong>ls comitès d’ètica asist<strong>en</strong>cial» Bioètica i<br />
<strong>de</strong>bat 14 (54) Setembre-Desembre 2008<br />
23 En Cataluña, hay 49 CEA acreditados, <strong>de</strong> <strong>los</strong> cuales un 55% empezó a funcionar a partir <strong>de</strong>l<br />
año 2000<br />
24 Disponible <strong>en</strong>: http://www unesco org uy/shs/fileadmin/templates/shs/archivos/guia1 pdf<br />
(acceso el 18 <strong>de</strong> mayo <strong>de</strong> 2009)<br />
25 Disponible <strong>en</strong>: http://www ethics-network org uk/ (acceso el 18 <strong>de</strong> mayo <strong>de</strong> 2009)<br />
<strong>La</strong> <strong>ética</strong> <strong>en</strong> <strong>los</strong> <strong>servicios</strong> <strong>de</strong> at<strong>en</strong>ción a <strong>las</strong><br />
<strong>personas</strong> <strong>con</strong> discapacidad intelectual severa<br />
He hecho hincapié, <strong>de</strong> forma especial, a la situación norteamericana por ser el<br />
lugar <strong>de</strong> nacimi<strong>en</strong>to y <strong>de</strong>sarrollo más importante <strong>de</strong> la bio<strong>ética</strong> y porque esta<br />
historia ti<strong>en</strong>e similitu<strong>de</strong>s <strong>con</strong> el <strong>en</strong>torno más cercano, Cataluña, pero que también<br />
se podría hacer ext<strong>en</strong>sible a otras comunida<strong>de</strong>s autónomas <strong>de</strong> nuestro<br />
país Así <strong>en</strong> Cataluña está <strong>en</strong> marcha un sistema <strong>de</strong> acreditación <strong>de</strong> hospitales 26<br />
<strong>en</strong> la misma línea que la <strong>de</strong>sarrollada por la Joint Commission De hecho son<br />
normas <strong>de</strong> acreditación que extra<strong>en</strong> sus <strong>con</strong>t<strong>en</strong>idos <strong>de</strong> <strong>los</strong> difer<strong>en</strong>tes sistemas<br />
<strong>de</strong> acreditación <strong>de</strong> calidad como son la Fundación Europea para la Gestión <strong>de</strong><br />
Calidad (EFQM), el Servicio para la Calidad Sanitaria (HQS), la Organización<br />
Internacional para la Estandarización (ISO) o la Comisión Conjunta <strong>de</strong> Acreditación<br />
<strong>de</strong> Organizaciones Sanitarias (JCAHO) <strong>en</strong>tre otras Estas exig<strong>en</strong>cias<br />
<strong>de</strong> acreditación dan un impulso a la creación <strong>de</strong> comités si<strong>en</strong>do signo <strong>de</strong> la<br />
necesaria calidad <strong>ética</strong> <strong>de</strong> <strong>las</strong> instituciones<br />
Sin embargo, la exig<strong>en</strong>cia «formal» <strong>de</strong> <strong>los</strong> CEA también ha sido una <strong>de</strong> <strong>las</strong><br />
causas <strong>de</strong> problemas <strong>en</strong> su <strong>de</strong>sarrollo dado que <strong>en</strong> algunos casos su creación<br />
respon<strong>de</strong> a «…una mera imposición externa y, <strong>en</strong> <strong>con</strong>secu<strong>en</strong>cia, no se interioriza<br />
la <strong>con</strong>vicción <strong>de</strong> que la calidad <strong>ética</strong> es tan importante como otros<br />
aspectos asist<strong>en</strong>ciales…» 27 Esta es una <strong>de</strong> <strong>las</strong> causas <strong>de</strong>l síndrome <strong>de</strong>l retraso<br />
<strong>en</strong> el crecimi<strong>en</strong>to (SCR) 28 Kuzweski 29 lo <strong>de</strong>scribía <strong>en</strong> 1999 afirmando que era<br />
más norma que excepción <strong>en</strong> <strong>los</strong> CEA <strong>de</strong> EEUU Este síndrome t<strong>en</strong>dría una<br />
«sintomatología» típica:<br />
a) El cuestionami<strong>en</strong>to <strong>de</strong> su relevancia clínica y <strong>de</strong>s<strong>con</strong>ocimi<strong>en</strong>to <strong>de</strong> su exist<strong>en</strong>cia<br />
por parte <strong>de</strong> <strong>los</strong> profesionales <strong>de</strong> <strong>los</strong> c<strong>en</strong>tros sanitarios<br />
b) Abs<strong>en</strong>tismo <strong>de</strong> <strong>los</strong> miembros <strong>en</strong> <strong>las</strong> activida<strong>de</strong>s <strong>de</strong>l comité y falta <strong>de</strong> pres<strong>en</strong>cia<br />
<strong>en</strong> éste <strong>de</strong> sectores o ámbitos relevantes <strong>de</strong> la organización<br />
c) Dudas <strong>en</strong> <strong>los</strong> miembros sobre la finalidad y utilidad <strong>de</strong>l comité<br />
26 Disponible <strong>en</strong>: http://www g<strong>en</strong>cat cat/salut/<strong>de</strong>psalut/pdf/ess<strong>en</strong>cials2005 pdf (acceso el 18 <strong>de</strong><br />
mayo <strong>de</strong> 2009)<br />
27 Op Cit 23<br />
28 En inglés «Failure to thrive»<br />
29 Kuzweski, MG «Wh<strong>en</strong> your healthcare ethics comité “fails to thrive”» HEC Forum 1999;<br />
11(3): 197-207<br />
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