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La ética en los servicios de atención a las personas con ...

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la bu<strong>en</strong>a voluntad, para ahorrar un sufrimi<strong>en</strong>to a todos Más tar<strong>de</strong> se quiso<br />

combatir esa práctica <strong>con</strong> la «normalización»<br />

Sin embargo, otras épocas cayeron <strong>en</strong> una normalización exagerada y pret<strong>en</strong>dieron<br />

que esas <strong>personas</strong> discapacitadas fueran aceptadas y normalizadas <strong>en</strong><br />

la sociedad Y crearon la inmersión <strong>de</strong> niños <strong>en</strong> <strong>las</strong> escue<strong>las</strong>, y <strong>de</strong>spués su<br />

inserción <strong>en</strong> algunas empresas solidarias (algunas incluso pret<strong>en</strong>dían ser<br />

competitivas) El problema <strong>en</strong>tonces fue que se negaba su difer<strong>en</strong>cia, su discapacidad,<br />

porque eran iguales y merecían el mismo trato Queri<strong>en</strong>do normalizar<br />

<strong>en</strong> exceso, se <strong>de</strong>s<strong>con</strong>si<strong>de</strong>ra lo que son: <strong>personas</strong> <strong>con</strong> discapacida<strong>de</strong>s<br />

respecto a <strong>las</strong> capacida<strong>de</strong>s <strong>con</strong>si<strong>de</strong>radas «normales» para vivir <strong>de</strong> forma auto<strong>de</strong>terminada,<br />

<strong>con</strong> cierta autosufici<strong>en</strong>cia<br />

No está <strong>de</strong> más <strong>con</strong>ci<strong>en</strong>ciar <strong>de</strong> que estas «criaturas <strong>de</strong> otro planeta» (como se<br />

titula un libro escrito por la madre <strong>de</strong> una niña <strong>con</strong> síndrome <strong>de</strong> Rett) 6 pued<strong>en</strong><br />

t<strong>en</strong>er <strong>con</strong>vulsiones cada dos por tres, y que pret<strong>en</strong><strong>de</strong>r introducir<strong>los</strong> <strong>en</strong><br />

una escuela normal no es bu<strong>en</strong>o ni para el<strong>los</strong> (ya que peligra su vida si la<br />

escuela no ti<strong>en</strong>e muchas <strong>con</strong>diciones especiales) ni para <strong>los</strong> <strong>de</strong>más niños (que<br />

no podrán dar c<strong>las</strong>e «<strong>con</strong> normalidad») ¿Qué significa normalizar cuando<br />

son <strong>personas</strong> completam<strong>en</strong>te <strong>de</strong>p<strong>en</strong>di<strong>en</strong>tes <strong>de</strong> una organización? Como muy<br />

bi<strong>en</strong> ha expuesto el psiquiatra Josep Ramos, abusar <strong>de</strong> la normalización significa<br />

negar <strong>las</strong> limitaciones <strong>de</strong>l discapacitado, exponerlo <strong>en</strong> exceso a la frustración,<br />

al fracaso ¿Es «normal» la <strong>de</strong>p<strong>en</strong>d<strong>en</strong>cia? No obstante, negar su<br />

<strong>de</strong>p<strong>en</strong>d<strong>en</strong>cia para hacerlo «normal» es una <strong>con</strong>tradicción No pue<strong>de</strong> t<strong>en</strong>er ni<br />

<strong>los</strong> mismos <strong>de</strong>rechos ni aun m<strong>en</strong>os <strong>los</strong> mismos <strong>de</strong>beres Merece otros <strong>de</strong>rechos,<br />

más específicos, porque es difer<strong>en</strong>te Precisam<strong>en</strong>te la capacidad <strong>de</strong> estas<br />

<strong>personas</strong> <strong>de</strong> valerse por sí mismas obliga a replantearse cuál es el trato más<br />

a<strong>de</strong>cuado a su dignidad, por su bi<strong>en</strong>estar y siempre aceptando su difer<strong>en</strong>cia,<br />

que es, exactam<strong>en</strong>te, <strong>de</strong> <strong>de</strong>p<strong>en</strong>d<strong>en</strong>cia respecto a <strong>los</strong> capaces <strong>La</strong> <strong>de</strong>p<strong>en</strong>d<strong>en</strong>cia<br />

no es ninguna <strong>con</strong>dición vergonzante: merec<strong>en</strong> (son dignas) una at<strong>en</strong>ción<br />

especial, porque son especiales, y así <strong>de</strong>be ser su educación, su trabajo, su<br />

trato, su <strong>en</strong>torno<br />

6 Pedrosa, E Criatures d’un altre planeta Barcelona: Dèria Editors, 2008<br />

2. ¿Qué <strong>ética</strong>?<br />

<strong>La</strong> <strong>ética</strong> <strong>en</strong> <strong>los</strong> <strong>servicios</strong> <strong>de</strong> at<strong>en</strong>ción a <strong>las</strong><br />

<strong>personas</strong> <strong>con</strong> discapacidad intelectual severa<br />

2.1. Ética como ejercicio crítico-racional y dialógico<br />

Puesto que <strong>las</strong> morales se nos quedan obsoletas, y <strong>las</strong> ci<strong>en</strong>cias irán aportando<br />

<strong>con</strong>ocimi<strong>en</strong>tos e introduci<strong>en</strong>do modificaciones <strong>en</strong> la forma <strong>de</strong> tratar y <strong>de</strong> proce<strong>de</strong>r,<br />

el hábito que más <strong>de</strong>bemos pot<strong>en</strong>ciar es el <strong>de</strong>l replanteami<strong>en</strong>to crítico<br />

<strong>con</strong>tinuo <strong>de</strong> nuestras costumbres y hábitos, <strong>de</strong>s<strong>de</strong> la sospecha <strong>con</strong>tinua <strong>de</strong> que<br />

nuestro quehacer está, inevitablem<strong>en</strong>te, como nos recuerda Gadamer, plagado<br />

<strong>de</strong> prejuicios<br />

Hábitos, costumbres y argum<strong>en</strong>tos<br />

Más que morales necesitamos <strong>ética</strong>, porque es esta la que permitirá poner al<br />

día <strong>las</strong> distintas costumbres y hábitos que serán <strong>las</strong> morales <strong>de</strong> hoy y que<br />

mañana volverán a quedar obsoletas <strong>La</strong> <strong>ética</strong> (moral p<strong>en</strong>sada) pret<strong>en</strong><strong>de</strong> indirectam<strong>en</strong>te,<br />

a través <strong>de</strong> <strong>las</strong> morales vividas, ori<strong>en</strong>tar la toma <strong>de</strong> <strong>de</strong>cisiones <strong>en</strong><br />

socieda<strong>de</strong>s moralm<strong>en</strong>te plurales; y lo lleva a cabo <strong>de</strong>s<strong>de</strong> la metodología dialógica,<br />

<strong>de</strong>liberativa, y <strong>de</strong>s<strong>de</strong> el <strong>de</strong>bate inter y transdisciplinario Y aquí lo<br />

es<strong>en</strong>cial, antes que <strong>los</strong> hábitos y <strong>las</strong> costumbres, es la argum<strong>en</strong>tación racional,<br />

hablar, dar razones, <strong>en</strong><strong>con</strong>trar <strong>los</strong> porqués: porque parafraseando a V Frank<br />

y a Nietzsche, qui<strong>en</strong> ti<strong>en</strong>e un porqué <strong>en</strong>cu<strong>en</strong>tra el cómo<br />

Verdad y justicia<br />

Esa <strong>ética</strong> cívica se <strong>de</strong>be a dos categorías, una cognoscitiva, la verdad, <strong>en</strong>t<strong>en</strong>dida<br />

como la vali<strong>de</strong>z <strong>de</strong> <strong>los</strong> <strong>con</strong>ocimi<strong>en</strong>tos, vali<strong>de</strong>z basada <strong>en</strong> <strong>las</strong> pruebas<br />

empíricas, <strong>en</strong> <strong>las</strong> evid<strong>en</strong>cias <strong>de</strong> que disponemos <strong>en</strong> este mom<strong>en</strong>to, y la justicia,<br />

<strong>en</strong>t<strong>en</strong>dida como el trato imparcial <strong>con</strong>tando <strong>con</strong> el <strong>con</strong>s<strong>en</strong>timi<strong>en</strong>to <strong>de</strong><br />

<strong>los</strong> afectados y <strong>en</strong> casos don<strong>de</strong> <strong>de</strong>bemos repartir recursos limitados No<br />

po<strong>de</strong>mos tomar <strong>de</strong>cisiones justas sin verda<strong>de</strong>ro <strong>con</strong>ocimi<strong>en</strong>to, para lo cual<br />

necesitamos <strong>de</strong> <strong>los</strong> <strong>con</strong>ocimi<strong>en</strong>tos que nos proporcionan <strong>las</strong> ci<strong>en</strong>cias Pero<br />

para t<strong>en</strong>er acceso a dicha información y po<strong>de</strong>r digerirla necesitamos t<strong>en</strong>er<br />

garantizado el <strong>de</strong>recho a la información veraz, y a la educación, y a la libertad<br />

<strong>de</strong> investigación y expresión, etc , para po<strong>de</strong>r <strong>con</strong>s<strong>en</strong>tir librem<strong>en</strong>te<br />

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