La ética en los servicios de atención a las personas con ...

Este valor intrínseco se basa en la capacidad —sea esta total o reducida— de las
personas para regular su comportamiento en función de normas propias (autonomía),
es decir, en el hecho de estar en posesión de un potencial de emancipación
respecto al medio natural, en la posibilidad de construir una biografía
Una persona no se conforma solo de lo que es, sino también de sus aspiraciones
—abiertas o íntimas— Es también, siempre, un proyecto personal Toda vida
humana puede ser algo más que vida, una vida con sentido, una biografía Ser
persona es pues la cuestión primordial, más allá de cualquier condición, como
por ejemplo la de discapacidad La condición de discapacidad intelectual severa
—objeto de la reflexión que presentamos— implica enormes limitaciones e
incluso la imposibilidad radical de la construcción personal La doctora Begoña
Román nos dice más adelante: «Así pues, debemos distinguir dos grados de
dignidad: una en sentido laxo, que todo el mundo posee, en tanto que persona
(fin en sí, valor absoluto, fuente de cualquier otro valor), que podría haber llegado
a desarrollar autonomía de no haberse producido ese proceso patológico
que ha impedido el desarrollo intelectual necesario para ser autónomo y poder
hablar de dignidad en sentido estricto 2 La dignidad en sentido estricto sería la
que es objeto de conquista personal, verdadero objeto de cualquier tarea moral
que supone desarrollar los grados de autonomía personal llegando a pensar por
sí mismo y a vivir en coherencia»
Hasta aquí la perspectiva descriptiva del valor de la dignidad Sin embargo,
¿cómo nos implica esto? La perspectiva prescriptiva nos dice que si toda persona
es digna solamente por el hecho de haber nacido, se merece mi respeto
Todo el mundo merece respeto sin importar cómo sea Reconozco, pues, la
diferencia del otro y la acepto y respeto En el reconocimiento del otro, en la
defensa de su dignidad, se afirma la propia virtud y la propia dignidad Por lo
tanto, la propia dignidad que nos diferencia de los demás seres vivos también
nos hace más responsables La propia doctora Román nos dirá: «Y nosotros,
los que nos relacionamos con ellos, nos jugamos nuestra dignidad estricta en
el trato que les damos si olvidamos que siempre, pese a la discapacidad del
otro, son personas»
2 Román, B ; Gutiérrez, A «Dignidad y respeto Un intento de fundamentación formal» En:
Murillo, I (ed ) Ciencia y hombre Madrid: Ediciones Diálogo Filosófico, 2008, p 427-434
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La ética en los servicios de atención a las
personas con discapacidad intelectual severa
El principio de vulnerabilidad (P Kemp, J Dahl Rendtorff, 2000) 3 expresa,
fundamentalmente, dos ideas La primera es que revela la finitud y la fragilidad
de la existencia humana Desde este punto de vista, todo ser humano es,
por el hecho de ser humano, un ente vulnerable, expuesto a la herida, a la
enfermedad, al fracaso y a la muerte Según esa primera idea, la vulnerabilidad
no es una característica que deba adscribirse solamente a determinados sujetos,
sino que se trata de un principio universal extensible al conjunto de los
seres humanos La vulnerabilidad aparece en primer lugar como un elemento
organizador imprescindible para el sano desarrollo del ser humano, incluso
como especie Sin la extrema fragilidad del bebé humano no es posible explicarse
el extraordinario proceso interdependiente necesario para el desarrollo
psicobiológico y el crecimiento Pese a ello, los modos, los grados y las formas
de vulnerabilidad —como la propia discapacidad— varían de un sujeto a otro
y varían también a lo largo de la biografía de una persona
La segunda idea que se desprende del principio de vulnerabilidad es también
de carácter prescriptivo La vulnerabilidad es el objeto de todo principio ético
y se convierte también en un llamamiento de carácter responsable Los humanos
no podemos permanecer indiferentes ante la vulnerabilidad del otro, sino
que debemos responder responsablemente a su interpelación Ello significa
que es preciso detectar al otro frágil y elaborar mecanismos de resolución de
su vulnerabilidad Por eso es obligado aportar desde el entorno todos aquellos
factores de protección que puedan compensar, incluso con estrategias de
discriminación positiva, el déficit o la falta de oportunidades biológicas, económicas,
relacionales y sociales
Sobre esta fundamentación debemos construir día a día, momento a momento,
una ética del cuidado (un cuidado basado en valores) para ofrecer a las
personas con discapacidad intelectual severa Tanto Begoña Román como
Pablo Hernando coinciden en que esta debe ser una ética cívica, lejos de los
antiguos valores compasivos de raíz religiosa y lejos también del antiguo
paternalismo (obsolescencias morales, en palabras de la autora), basada en el
3 Rendtorff, J D ; Kemp, P Report to the European Comission of the BIOMED II Project «Basic
Ethical Principles in Bioethics and Biolaw» Vol II Ed Centre for Ethics and Law (Copenhague),
Institut Borja de Bioètica (Barcelona), 2000
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