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La ética en los servicios de atención a las personas con ...

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Es responsabilidad <strong>de</strong> todos, profesionales y familiares, ayudar a <strong>de</strong>sarrollar<br />

capacida<strong>de</strong>s y diseñar <strong>con</strong>juntam<strong>en</strong>te apoyos que increm<strong>en</strong>t<strong>en</strong> el nivel <strong>de</strong><br />

compr<strong>en</strong>sión y expresión <strong>de</strong> <strong>las</strong> <strong>personas</strong> at<strong>en</strong>didas, así como fom<strong>en</strong>tar el<br />

<strong>de</strong>sarrollo <strong>de</strong> <strong>las</strong> capacida<strong>de</strong>s que posibilitan la interpretación/significación<br />

<strong>de</strong> <strong>las</strong> <strong>con</strong>ductas no verbales<br />

Parti<strong>en</strong>do <strong>de</strong> la aceptación <strong>de</strong> <strong>las</strong> limitaciones, <strong>las</strong> dificulta<strong>de</strong>s personales y<br />

sociales, es necesario por ejemplo interpretar sonidos, gestos, estados <strong>de</strong>l<br />

usuario, <strong>con</strong>textualizar<strong>los</strong> y g<strong>en</strong>eralizar<strong>los</strong>, para dotar<strong>los</strong> <strong>de</strong> un fin comunicativo<br />

Ahora bi<strong>en</strong>, <strong>en</strong> muchas ocasiones no solo se interpretan <strong>las</strong> <strong>de</strong>mandas o necesida<strong>de</strong>s<br />

que expresa el usuario, sino sus <strong>de</strong>seos, estados anímicos e intereses,<br />

<strong>en</strong> función <strong>de</strong>l <strong>con</strong>ocimi<strong>en</strong>to y la información <strong>con</strong> que se cu<strong>en</strong>ta Se toman<br />

<strong>de</strong>cisiones <strong>de</strong> sustitución para <strong>los</strong> usuarios <strong>con</strong> limitaciones severas, que <strong>con</strong>dicionan<br />

(para bi<strong>en</strong>, o no) su calidad <strong>de</strong> vida<br />

<strong>La</strong> evolución <strong>de</strong> <strong>los</strong> <strong>servicios</strong> y <strong>de</strong> <strong>los</strong><br />

mo<strong>de</strong><strong>los</strong> <strong>con</strong>ceptuales <strong>en</strong> <strong>los</strong> últimos años<br />

Montse Vilella. Fundació Privada Villablanca<br />

En <strong>los</strong> últimos años la at<strong>en</strong>ción a <strong>las</strong> <strong>personas</strong> <strong>con</strong> discapacidad intelectual<br />

severa ha cambiado mucho, seguram<strong>en</strong>te como reflejo <strong>de</strong> <strong>los</strong> mismos cambios<br />

que se han ido produci<strong>en</strong>do <strong>en</strong> la sociedad<br />

Cincu<strong>en</strong>ta años atrás podíamos <strong>en</strong><strong>con</strong>trar una persona <strong>de</strong> estas características<br />

vivi<strong>en</strong>do <strong>en</strong>cerrada <strong>en</strong> su casa y sin que nadie que no fuera <strong>de</strong> su círculo<br />

familiar más íntimo <strong>con</strong>ociera su exist<strong>en</strong>cia Otras <strong>personas</strong> estaban at<strong>en</strong>didas<br />

por «b<strong>en</strong>efic<strong>en</strong>cia» <strong>en</strong>cerradas <strong>en</strong> instituciones manicomiales<br />

Estos últimos paci<strong>en</strong>tes fueron sigui<strong>en</strong>do la transformación <strong>de</strong> <strong>los</strong> <strong>servicios</strong><br />

<strong>de</strong> salud m<strong>en</strong>tal y por tanto fueron mejorando sus <strong>con</strong>diciones <strong>de</strong> vida, aunque<br />

<strong>en</strong> la actualidad han quedado rezagados, p<strong>en</strong>di<strong>en</strong>tes <strong>de</strong> <strong>las</strong> últimas reformas<br />

<strong>de</strong> <strong>los</strong> «crónicos» d<strong>en</strong>tro <strong>de</strong>l Plan <strong>de</strong> Salud M<strong>en</strong>tal<br />

<strong>La</strong> <strong>ética</strong> <strong>en</strong> <strong>los</strong> <strong>servicios</strong> <strong>de</strong> at<strong>en</strong>ción a <strong>las</strong><br />

<strong>personas</strong> <strong>con</strong> discapacidad intelectual severa<br />

En <strong>los</strong> años set<strong>en</strong>ta y och<strong>en</strong>ta, ante <strong>las</strong> car<strong>en</strong>cias administrativas, fue el movimi<strong>en</strong>to<br />

asociativo <strong>de</strong> padres y madres <strong>de</strong> <strong>personas</strong> afectadas qui<strong>en</strong> estimuló<br />

la creación <strong>de</strong> <strong>servicios</strong> idóneos para incluir a estas <strong>personas</strong> <strong>en</strong> la sociedad y<br />

salir <strong>de</strong>l ámbito familiar Se crearon <strong>las</strong> asociaciones <strong>de</strong> padres que todavía<br />

hoy gestionan bu<strong>en</strong>a parte <strong>de</strong> <strong>los</strong> <strong>servicios</strong><br />

<strong>La</strong> presión <strong>de</strong> estos colectivos y <strong>los</strong> cambios que iban t<strong>en</strong>i<strong>en</strong>do lugar <strong>en</strong> la<br />

sociedad provocaron que la Administración fuera incluy<strong>en</strong>do <strong>en</strong> sus presupuestos<br />

partidas específicas En el área <strong>de</strong> salud (pasaba <strong>de</strong> b<strong>en</strong>efic<strong>en</strong>cia a<br />

salud), <strong>en</strong> el área <strong>de</strong> educación y <strong>en</strong> la <strong>de</strong> <strong>servicios</strong> sociales<br />

Aproximadam<strong>en</strong>te a principios <strong>de</strong> <strong>los</strong> nov<strong>en</strong>ta, se creó por todo el territorio<br />

catalán una red <strong>de</strong> c<strong>en</strong>tros específicos para <strong>personas</strong> <strong>con</strong> discapacidad intelectual<br />

severa, muchos <strong>de</strong> el<strong>los</strong> repres<strong>en</strong>tados por <strong>los</strong> profesionales que participamos<br />

<strong>en</strong> la jornada Este hecho supuso un mom<strong>en</strong>to importante para estas<br />

<strong>personas</strong> y sus familias: ya t<strong>en</strong>ían un lugar <strong>en</strong> la sociedad, su lugar<br />

Con todo, a ojos <strong>de</strong> la sociedad se trata <strong>de</strong> un colectivo extraño: adultos <strong>con</strong><br />

capacida<strong>de</strong>s similares a niños m<strong>en</strong>ores <strong>de</strong> cinco años (discapacidad intelectual<br />

severa) o por <strong>de</strong>bajo <strong>de</strong> <strong>los</strong> tres años (DI profunda) y muchos <strong>de</strong> el<strong>los</strong> por<br />

<strong>de</strong>bajo <strong>de</strong>l año ¿Qué le pedimos a un niño <strong>de</strong> un año? ¿Cómo lo at<strong>en</strong><strong>de</strong>mos,<br />

qué hacemos nosotros por él? ¿Qué riesgos le <strong>de</strong>para la vida? ¿Y si a<strong>de</strong>más <strong>de</strong><br />

t<strong>en</strong>er esta capacidad tan limitada ti<strong>en</strong>e un cuerpo <strong>de</strong> 1,80 m? ¿Y si ti<strong>en</strong>e el<br />

aparato motor muy afectado porque sufrió una parálisis cerebral infantil? ¿Y<br />

si pa<strong>de</strong>ce problemas psiquiátricos añadidos? ¿Y si son neurológicos? Y a todo<br />

ello hay que sumar que no son niños, sino adultos<br />

Jordi Mir. Resid<strong>en</strong>cia y C<strong>en</strong>tro <strong>de</strong> Día para Gran<strong>de</strong>s Disminuidos Psíquicos<br />

Julio Payas (Santpedor)<br />

Durante años, la at<strong>en</strong>ción a <strong>las</strong> <strong>personas</strong> <strong>con</strong> discapacidad intelectual ha sido<br />

impulsada especialm<strong>en</strong>te por dos principios <strong>de</strong> interv<strong>en</strong>ción o i<strong>de</strong>ológicos<br />

El primero <strong>de</strong> el<strong>los</strong> es el principio <strong>de</strong> integración social, por el que se <strong>de</strong>be velar<br />

por la integración social <strong>de</strong> la persona <strong>con</strong> discapacidad, así como trabajar para<br />

s<strong>en</strong>sibilizar a la sociedad y fom<strong>en</strong>tar que esta se adapte a la persona <strong>con</strong> discapacidad,<br />

esto es, se persigue un mo<strong>de</strong>lo <strong>de</strong> interv<strong>en</strong>ción abierto e integrador<br />

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