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La ética en los servicios de atención a las personas con ...

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Montserrat Codinachs i Vila. Associació Sant Tomàs-Parmo<br />

El <strong>de</strong>recho a la intimidad ha quedado lo sufici<strong>en</strong>tem<strong>en</strong>te claro y ha sido muy<br />

bi<strong>en</strong> <strong>de</strong>scrito por parte <strong>de</strong> <strong>los</strong> compañeros Es cierto que t<strong>en</strong>emos unos <strong>de</strong>cretos<br />

y unas inspecciones, pero estamos <strong>en</strong> el día a día <strong>de</strong> nuestros <strong>servicios</strong> y sabemos<br />

cuándo y dón<strong>de</strong> <strong>con</strong>vi<strong>en</strong>e trabajar y promover la intimidad y cuándo priorizar<br />

la seguridad Es justo pedir a qui<strong>en</strong> elabora <strong>las</strong> normativas y <strong>las</strong> inspecciones que<br />

haga un esfuerzo por <strong>con</strong>ocer la realidad <strong>de</strong> nuestros c<strong>en</strong>tros y <strong>las</strong> necesida<strong>de</strong>s y<br />

<strong>las</strong> priorida<strong>de</strong>s reales <strong>de</strong> <strong>las</strong> <strong>personas</strong> <strong>con</strong> discapacidad intelectual<br />

Acerca <strong>de</strong> la auto<strong>de</strong>terminación<br />

Beatriz Sánchez Rodrigo y Domi Rodríguez Brazal. Fundació El Maresme<br />

Los <strong>servicios</strong> que ati<strong>en</strong>d<strong>en</strong> a <strong>personas</strong> <strong>con</strong> discapacidad han v<strong>en</strong>ido evolucionando<br />

<strong>en</strong> <strong>los</strong> últimos años y han pasado <strong>de</strong> ofrecer caridad a ofrecer profesionalidad<br />

Ello implica una at<strong>en</strong>ción más amplia a <strong>las</strong> necesida<strong>de</strong>s, <strong>las</strong> prefer<strong>en</strong>cias<br />

y <strong>las</strong> pot<strong>en</strong>cialida<strong>de</strong>s <strong>de</strong> <strong>las</strong> <strong>personas</strong> at<strong>en</strong>didas<br />

Po<strong>de</strong>r compartir experi<strong>en</strong>cias <strong>con</strong> compañeros <strong>de</strong> profesión te hace s<strong>en</strong>tir más<br />

acompañado y <strong>con</strong>statar que todos t<strong>en</strong>emos <strong>los</strong> mismos dilemas <strong>en</strong> cuanto a<br />

la forma <strong>de</strong> ser fieles <strong>en</strong> la aplicación <strong>de</strong> la <strong>ética</strong> <strong>en</strong> nuestros <strong>servicios</strong><br />

El criterio ético fundam<strong>en</strong>tal que regula la disciplina <strong>de</strong> la bio<strong>ética</strong> es el respeto<br />

al ser humano, a sus <strong>de</strong>rechos inali<strong>en</strong>ables y a su bi<strong>en</strong> integral que es su<br />

dignidad<br />

<strong>La</strong> dignidad está íntimam<strong>en</strong>te relacionada <strong>con</strong> la auto<strong>de</strong>terminación y, <strong>en</strong> <strong>con</strong>secu<strong>en</strong>cia,<br />

al hecho <strong>de</strong> po<strong>de</strong>r <strong>de</strong>cidir sobre aspectos importantes <strong>de</strong> la propia<br />

vida Eso es evid<strong>en</strong>te, pero, ¿cómo trabajar la auto<strong>de</strong>terminación <strong>con</strong> <strong>personas</strong><br />

gravem<strong>en</strong>te afectadas a nivel intelectual y <strong>en</strong> muchas ocasiones también a nivel<br />

físico? ¿Cómo escuchar <strong>las</strong> prefer<strong>en</strong>cias <strong>de</strong> <strong>personas</strong> <strong>con</strong> problemas tan <strong>con</strong>si<strong>de</strong>rables<br />

<strong>de</strong> compr<strong>en</strong>sión y expresión, <strong>de</strong> comunicación y l<strong>en</strong>guaje?<br />

O, ¿<strong>de</strong>s<strong>de</strong> qué prisma velamos por sus intereses si el<strong>los</strong> no pued<strong>en</strong> expresar<strong>los</strong><br />

y a m<strong>en</strong>udo <strong>las</strong> afectaciones son tan graves que <strong>las</strong> familias no lo han podido<br />

asumir y no pued<strong>en</strong> estar pres<strong>en</strong>tes o ti<strong>en</strong><strong>en</strong> <strong>con</strong>ductas <strong>de</strong> negación e infan-<br />

<strong>La</strong> <strong>ética</strong> <strong>en</strong> <strong>los</strong> <strong>servicios</strong> <strong>de</strong> at<strong>en</strong>ción a <strong>las</strong><br />

<strong>personas</strong> <strong>con</strong> discapacidad intelectual severa<br />

tilizan la vida <strong>de</strong> sus hijos, <strong>en</strong> muchas ocasiones para po<strong>de</strong>r digerir que ti<strong>en</strong><strong>en</strong><br />

un adulto que no superaría una edad cronológica <strong>de</strong> pocos meses?<br />

Seguram<strong>en</strong>te todo empieza por ir integrando esos temas <strong>de</strong> <strong>los</strong> que no hace<br />

tanto que se habla, primero, <strong>de</strong>s<strong>de</strong> <strong>los</strong> propios profesionales que at<strong>en</strong><strong>de</strong>mos a<br />

estas <strong>personas</strong> <strong>con</strong> discapacidad intelectual y, poco a poco, haciéndo<strong>los</strong> ext<strong>en</strong>sibles<br />

a <strong>las</strong> familias y a la sociedad <strong>en</strong> g<strong>en</strong>eral<br />

Se trata, por lo tanto, <strong>de</strong> ir integrando el hecho <strong>de</strong> que la auto<strong>de</strong>terminación<br />

es importante para todos <strong>los</strong> individuos —también para <strong>los</strong> discapacitados,<br />

que <strong>de</strong>b<strong>en</strong> po<strong>de</strong>r escoger d<strong>en</strong>tro <strong>de</strong> sus posibilida<strong>de</strong>s— y <strong>de</strong> ir si<strong>en</strong>do <strong>con</strong>sci<strong>en</strong>tes<br />

<strong>de</strong> ello para ponerlo <strong>en</strong> práctica <strong>en</strong> el mom<strong>en</strong>to que sea posible Y eso<br />

significa t<strong>en</strong>er espacios y tiempo para observar y <strong>con</strong>ocer a <strong>las</strong> <strong>personas</strong> at<strong>en</strong>didas<br />

y herrami<strong>en</strong>tas para interpretar lo que nos dic<strong>en</strong>, si no a nivel verbal,<br />

cuando m<strong>en</strong>os a nivel corporal o emocional<br />

Muchas veces lo que pued<strong>en</strong> expresar es muy poco y, a fin <strong>de</strong> promover una<br />

elección, es importante que podamos no tan solo ofrecer <strong>en</strong>tre difer<strong>en</strong>tes<br />

opciones, sino también saber interpretar <strong>los</strong> resultados, a través <strong>de</strong> un gesto,<br />

un parpa<strong>de</strong>o o una vocalización<br />

Afortunadam<strong>en</strong>te, <strong>los</strong> c<strong>en</strong>tros don<strong>de</strong> se trabaja <strong>con</strong> <strong>personas</strong> <strong>con</strong> discapacidad<br />

intelectual profunda cu<strong>en</strong>tan cada vez <strong>con</strong> más sistemas alternativos o<br />

aum<strong>en</strong>tativos <strong>de</strong> comunicación, <strong>con</strong> paneles táctiles y <strong>de</strong> anticipación, y <strong>con</strong><br />

multitud <strong>de</strong> herrami<strong>en</strong>tas y nuevas tecnologías que promuev<strong>en</strong> la interacción<br />

<strong>de</strong> la persona <strong>con</strong> discapacidad Todo eso les facilita la vida, pero sin el factor<br />

humano no sirve <strong>de</strong> nada, sin profesionales que se lo crean, que d<strong>en</strong> valor e<br />

interpretaciones a dichas herrami<strong>en</strong>tas e int<strong>en</strong>tos <strong>de</strong> comunicación, no sirve<br />

absolutam<strong>en</strong>te <strong>de</strong> nada<br />

Implica, pues, que nos lo t<strong>en</strong>emos que creer mucho Debemos ser <strong>con</strong>sci<strong>en</strong>tes<br />

<strong>de</strong> que fom<strong>en</strong>tar que puedan escoger <strong>en</strong>tre distintas opciones marca la difer<strong>en</strong>cia<br />

<strong>en</strong>tre formar parte <strong>de</strong> su propia evolución o que todo les v<strong>en</strong>ga dado<br />

<strong>de</strong>s<strong>de</strong> fuera<br />

Estamos hablando <strong>de</strong> <strong>personas</strong> absolutam<strong>en</strong>te <strong>de</strong>p<strong>en</strong>di<strong>en</strong>tes para todas <strong>las</strong><br />

activida<strong>de</strong>s básicas <strong>de</strong> la vida diaria, <strong>de</strong> <strong>personas</strong> <strong>con</strong> dificulta<strong>de</strong>s para hacer­<br />

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