sarcomi dei tessuti molli nell'adulto - Sistema Nazionale Linee Guida

2. COMUNICAZIONE CON IL PAZIENTE
2.1 INFORMAZIONE AL PAZIENTE
2. COMUNICAZIONE CON IL PAZIENTE
In ogni fase descritta da queste Linee Guida, il paziente e i parenti stretti, previo consenso
del paziente stesso, devono ricevere una chiara, adeguata e sollecita informazione
sulla malattia, sulle procedure diagnostiche, sulle opzioni terapeutiche e sulle loro conseguenze
e, qualora richiesto, un giudizio ponderato sull'aspettativa e sulla qualità di vita,
così da poter partecipare attivamente alle decisioni per il trattamento della malattia.
L'applicazione di questo principio richiede di essere di volta in volta adattata al paziente,
tenendo conto che è tutt'altro che infrequente riscontrare pazienti privi di una corretta
informazione relativamente alla loro patologia o prognosi. In molti casi, la comunicazione
diagnostica e/o pronostica, pur fornite adeguatamente, non vengono recepite dal paziente,
per una interferenza emozionale sulla capacità cognitiva che si attiva nelle prime fasi
di una comunicazione vissuta come infausta. Esiste poi frequentemente una resistenza da
parte dei familiari ad una piena comunicazione della diagnosi: va ricordato, a tale proposito,
che il rapporto clinico e terapeutico investe primariamente il paziente e che qualsiasi
decisione medica che lo riguarda non può essere assunta dai familiari. Sul versante
psiconcologico poi la cosiddetta “congiura del silenzio”, dove sia i pazienti che i familiari sanno
ma, reciprocamente, fanno finta di non sapere, determina una profonda e negativa
alterazione dei rapporti intrafamiliari che, alla fine, nega a tutti una più empatica condivisione
del problema di malattia mentre costringe a logoranti recite.
Infine non deve essere ignorato che anche il diritto a non sapere, quando dichiarato, deve
essere rispettato.
Una buona comunicazione fra paziente e medico non solo riduce parte della componente
emozionale legata alla malattia, ma pone le basi per una migliore collaborazione del
paziente al progetto terapeutico. Le informazioni devono essere fornite dal medico che
ha in cura il paziente in ognuna delle singole fasi, e devono essere adattate alla psicologia
del paziente. Il paziente, inoltre, dovrebbe avere sufficiente tempo per riflettere sulle informazioni
fornitegli.
Elementi fondamentali affinché la comunicazione fra sistema sanitario e paziente esiti in
una migliore qualità delle cure e della vita della persona sono il coordinamento e la coerenza
fra i messaggi dei diversi responsabili dell’assistenza (ad esempio fra gli appartenenti
al centro ad elevata specializzazione ed il medico di famiglia), per evitare eventuali
ambiguità e/o contraddizioni soprattutto nei momenti di comunicazione della diagnosi,
delle opzioni terapeutiche, della prognosi.
Occorre assicurarsi, inoltre, che anche pazienti che hanno un livello di istruzione modesto
o una conoscenza insufficiente della nostra lingua (comunitari o extracomunitari), abbiano
compreso appieno le informazioni e partecipino attivamente alle decisioni. Particolare
attenzione deve essere prestata alle modalità di comunicazione e provvedere, qualora
necessario, ad un mediatore culturale o ad un interprete. I membri del centro ad elevata
specializzazione devono illustrare chiaramente al paziente la strategia terapeutica preferibile,
specificando la sequenza dei vari momenti terapeutici nel caso sempre più fre-
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